KOCHANI

                 Pisanie bloga przynosiło mi zawsze w jakiś sposób oczyszczanie duszy i odrobiny ciała. Czasami napisałam coś więcej, czasami mniej. Każdy mógł być przez tę chwilę ze mną,
czuć to, co ja czuję, myślę...

Bardzo chciałam, żeby inni nowo zdiagnozowani onkologiczni nie popełniali moich błędów, aby szli drogą, która okaże się dla nich najlepsza. 

Zdaję sobie sprawę, że hejt  jest wszechobecny, mnie również dotknął.
Dlatego podjęłam decyzję, że nie będę już publikowała swoich postów.

Dzięki chorobie poznałam mnóstwo dobrych ludzi, aniołów, znajomych, a także przyjaciół,
którzy są ze mną od początku, są ogromnym wsparciem.

                 Bardzo przykro robi się człowiekowi, kiedy znajomi pisząc wiadomości pytają
o Twoje zdrowie, a w następnej piszą, że w sumie to nie muszę odpowiadać,
bo oni wiedzą, że u mnie to ciągle coś się dzieje. 

Wiecznie ktoś chory, ciągłe skutki uboczne podczas leczenia, non stop coś się dzieje...

Że my już przyzwyczajenie jesteśmy do tego...

Boże jakie to przykre...bardzo smutno mi się zrobiło, bardzo...

Myślałam, że niektórzy są z nami, wspierają nas naprawdę, tak szczerze...

Nie!

Nie jesteśmy przyzwyczajeni!
Nigdy nie da się przyzwyczaić do choroby onkologicznej.

Musimy walczyć o każdy dzień, aby w miarę był normalny,
aby zminimalizować te wszystkie skutki uboczne leczenia, żeby mniej bolało.

Jak bardzo bym chciała zamienić się z tymi/ tą osobą, żeby poznała jak to jest tak walczyć,
tak żyć...

Okazało się, że ja i moja rodzina jesteśmy tylko "pożywką" dla ich lepszego samopoczucia.
Przecież i tak wiedzą po swojemu.

Nie zdawałam sobie sprawy, że oprócz dobroci otrzymam również potężną łyżkę dziegciu. 

Powoli ogarniam siebie.
  
Jak zwykle mnóstwo się wydarzyło przez ten miesiąc...
 

                      Z tej strony chciałam Wam, czytelnikom podziękować, że byliście,
że wspieraliście. 

Wszystkim życzę zdrowia i dobra.

Bądźcie dobrzy i czyńcie dobro.

Asia.💚

PS Możecie mnie spotkać na fb. 

Marika prowadzi i opisuje moje dalsze leczenie. 

" Pomoc dla Joanny"

💚

A ŚWIĘTA TUŻ TUŻ...

                             Od ponad pięciu lat jestem sparaliżowana, całym moim światem stało się moje łóżko i kawałek komody, na której stoją leki, tlen i inne rzeczy, które pomagają, gdy zaczyna być źle ze mną. Wszystko na odległość ręki, żeby jak najbliżej można sięgnąć. 

Każdego dnia jestem szczęśliwa, że mogę siedzieć na tym moim łóżku, patrzeć, oddychać i mieć rodzinę.

Zaczyna być trudniej, ciężej... Inhibitory, które biorę od czterech lat zostawiają mnóstwo skutków ubocznych.

Najgorsze jest ogólne osłabienie i zmęczenie, słabe wyniki, drgawki, które mogą trwać kilka godzin, chore nerki, tarczyca, serducho, wątroba...ech, mnóstwo tego już jest.

Szybkim krokiem zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, a ja ciągle mam w głowie słowa
pani doktor i neurochirurga, którzy w maju mi powiedzieli, że przy tych przerzutach w mojej głowie
i rdzeniu nie dożyję tegorocznych Świąt. A one już tak blisko...

Brak słów, żeby napisać coś sensownego.

Staram się żyć " normalnie", jak można to nazwać. Codzienne czynności, rehabilitacja, nawet byłam
u dentysty. Wyszłam na dwór pierwszy raz od dłuższego czasu. Wręcz zachłysnęłam się
jesienno-zimowym powietrzem. Czułam na twarzy wiatr, w oczy wiało, zmarzłam, ale to był ten ułamek, kiedy człowiek wie, że jest jeszcze na tym świecie.

Stoi już nasza piękna choinka, ubrana przez dzieci, światełka, roraty, rekolekcje, czekamy...

PS Krzysiu mój...

Ty dobrze to wiesz, trzeba nam iść...

jak gdyby nic, jak gdyby czas

wcale na pół nie przeciął nas...

https://www.youtube.com/watch?v=Z_npwhIdqR4

💚

BIEG DLA ASI I KLUSECZKA

 BIEG DLA ASI

Bieg był dobrem, które mnie spotkało. Trójka osób o wielkich sercach postanowiła pomóc
w zbiórce na leczenie. Wojtek, mój fizjoterapeuta, jego żona Ania i ich przyjaciel Krzysiu.
Przebiegli 320 km w ciągu sześciu dni. Rekord na skalę krajową. Kochani młodzi ludzie. 

Próbowałam dostać się do różnych mediów, znanych osób. Chciałam bardzo nagłośnić sprawę,
lecz nie udało się. Jestem za słaba w tych mediach. Nawet nasze lokalne, wielkie przedsiębiorstwa
nie chciały w żaden sposób wesprzeć akcji. 

Wojtek, Ania i Krzyś mają wśród swoich pacjentów, znajomych osoby, które w jakiś sposób
nam jednak pomogły. Poprzez ulotki, koszulki, bluzy, buty, cytryny od Pana z warzywniaka
i mnóstwo kochanych, dobrych aniołów. Bez ich wsparcia BIEG DLA ASI by się nie odbył.

DZIEKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.

KLUSECZKA

Kiedy życie zaczyna się " walić ", to po kolei chyba wszystko. 

Nagle zemdlała, krew zaczęła lecieć z nosa. Panika. Byłam sama z Kornelką. Jak jej pomóc?

- Pani Gosiu, proszę o pomoc, kluska zemdlała. Boziu kochana, sama jestem, co teraz?!

- Spokojnie. Oddycha?

- Tak. Ale leży tak bezwiednie, tak, że serce mi zaraz wyskoczy. A ja nie potrafię jej pomóc,
nawet nie zdążyła mnie posadzić. Karetka ma dwie godziny do przyjazdu.

- O, Pani Gosiu, jest!
Patrzy, obudziła się.
Boże, dziękuje. 

- Dobrze Pani Joanno, to obserwować, jakby coś niepokoiło, to dzwonić, po pracy zajrzę do Was.

            Kochana moja kluseczka, ja chyba nigdy tak się nie bałam. Nie potrafię wymazać tego widoku
i tej mojej bezradności, tego, że ja jej mama nie mogłam pomóc dziecku swemu.
Nie mogłam nic, leżąc i modląc się tylko. 

Ciągle myślę, że już więcej złego nie może nas spotkać, że ja to już wszystko mogę przyjąć na siebie
za wszystkich moich kochanych ludzików.
Nie potrafię patrzeć tak bezradnie, bezczynnie, serce mi pękło w tamtej chwili. 

Lekarz rodzinny - teleporada za tydzień. Neurolog na czerwiec 2021 r. Na SOR mogą ewentualnie zrobić tomograf, który nic nie wniesie. Prywatnie, to jednak duży koszt takie badania. 

Ze względu na zmiany w mózgu u kluski mój onkolog mógł ją wciągnąć do poradni, gdzie pracuje. Będę mu wdzięczna do końca życia. Doktor, który mimo pandemii ciągle konsultuje pacjentów,
leczy, nie odsyła nigdzie. 
Mimo ciężkiego czasu został zrobiony jej rezonans, angiografia, wszystkie badania z krwi.
Teraz czas oczekiwania jest najgorszy. 

Strach...gorszy niż w swoich wynikach...

          W międzyczasie nasz maleńki Krzysio był w szpitalu.
Mnóstwo badań naszego żuczka. Jest już lepiej. Teraz łobuzuje i raczkuje.
Zaczyna go być wszędzie pełno.
Tyle radości w domu i brak czasu dla siebie.
Piękny to czas.

Dziękuję Ci Boże za dobry czas dla nas. 

PS Opiekuj się kluseczką i żuczkiem.💚

JESIENNE ZMORY

- Idziemy na wesele.

- Tak? Do kogo?

- Do Sebastiana, syna mojej kuzynki.

- Ale znasz go? Przecież wieki go nie widziałaś, nie wiesz co u nich, odpowiedział mój Krzyś.

- Skarbie, pójdziemy, wiesz dlaczego?
 Bo nie wiem, ile mamy czasu, ile nam dane, bo to rodzina, bo takie chwile należy celebrować,
bo Marika kiedyś " chowała " się z Sebastianem, bo kluska nie zna tej rodziny...bo...

Jest dużo " za ".

Poszliśmy.

Było pięknie, tak nowocześnie. 

Kiedy składałam życzenia Sebastianowi, zamiast cieszyć się, że rozpoczyna nowe życie z Weroniką, to płakałam. Tak płakałam, aż zwrócili mi uwagę. 

Ale to siedziało we mnie, głęboko w sercu. Przypomniały mi się wszystkie chwile, kiedy był taki malutki, a ja przyprowadzałam do Basi maleńką Marikę, żeby zostawała z nią, kiedy ja chodziłam na kursy i szkolenia z Urzędu Pracy. Prawie rok czasu. 

Basia  pracowała w sklepiku, sprzedawała, przyjmowała towary i zajmowała się dwójką dzieci. 

Dawno to było, prawie przez wszystkich zapomniane. Na zapleczu, na kołderce dwa małe szkraby bawiły się cukierkami, gumami. Grzecznie, jakby wiedziały, żeby nie przeszkadzać za wiele.
W zimniejsze dni u cioci Ewy łobuzowały. Wtedy przy tych życzeniach wrócił cały obraz tych maleńkich dzieciaczków, które teraz same mają rodziny. Są dorosłe, a Marika ma już swojego synka. 

Jak i kiedy ten czas przeleciał...?

Po weselu do szpitala. Badania...

Ten strach podczas badań i oczekiwanie na wyniki jest okropny. Nie mogę wtedy normalnie oddychać, boli mnie cały brzuch, trzęsę się cała i mam nerwy. 

- Mamo nie można z Tobą w ogóle wytrzymać, może jakąś tabletkę?

- A przestań, mało tych prochów już biorę.

O 6.30 gotowa do przyjęcia do szpitala. Badania trzeba było podzielić na dwa dni. Jakie ogromne szczęście miałam, że ordynator zezwolił mojemu mężowi zostać ze mną na noc.
W nocy przecież trzeba toaletę, przekręcać mnie i mnóstwo rzeczy przy mnie trzeba zrobić związanych nie tylko z toaletą.

Kiedy szukałam badania u ginekologa, to nigdzie nie udało się dostać osobie sparaliżowanej na wózku. Nawet prywatnie. Żaden ginekolog nie zechciał mnie przyjąć do badania. 

Udało się w szpitalu oddalonym o ponad 100 kilometrów od Głogowa. 

Rezonans długo trwał, choć był podzielony na dwa etapy. 

Badania z krwi wyszły niezbyt dobrze, ale można im pomóc lekami.

W badaniu głowy wyszły nowe dwa guzy w trzeciej komorze. Pod koniec października mam już zamówione wizyty w Warszawie z neurochirurgami. Natomiast w rdzeniu, tutaj niespodzianka.
Leki dotarły do środka rdzenia!

Bardzo dobra wiadomość, cieszymy się przeogromnie, aż serce puchnie z radości. Zeszły nacieki
w rdzeniu, opisywany jest znaczny regres. Czyli cudnie i do przodu. Walka nadal trwa.
Choć z tyłu głowy ciągle słyszę, że to inhibitory, że to na chwilę tylko, że progres jest wpisany
w to leczenie...

Na dzisiejszy dzień wygrywam. 

Choć nie ukrywam, że moje zdolności neurologiczne mocno podupadły. Mimo rehabilitacji nie można ich odzyskać. Czasami w nocy po cichutku płaczę, że nie mogę czegoś zrobić, czy złapać przedmiotów
jak jeszcze miesiąc temu. Cieszę się, że mam tę rehabilitację, z jednego procenta, bo gdybym tak miała cały czas leżeć tylko w łóżku to... ciężko. 

Nadeszła jesień. Bardzo ciężka pora dla osób chorych onkologicznie i neurologicznie.
Nie pomaga nam ta pandemia. Wszystko się opóźnia, a choroby nie zaczekają na zakończenie pandemii, nie opóźnią się przecież.

Moja kochana kluseczka u onkologa...tak bardzo się boję...Boże...

KORPORACJA

 Czym jest choroba onkologiczna?

Bardzo trudno na to odpowiedzieć. Znajomi często pytają;

- Ja bym nie dala rady jak Ty.

- Nie jestem taka silna.

- Bardzo długo już chorujesz, jak dajecie sobie z tym radę?

No właśnie. Jak?

Zaczęłam chorować w 2014 roku, czułam się wtedy jak...nowy pracownik, który bez szkolenia został wrzucony do wielkiej machiny korporacji. 

Weszłam...

Nikogo nie znałam, byłam zagubiona, wystraszona, zlękniona płakałam...

Nie było nikogo, kto by mnie wziął za przysłowiową rękę i poprowadził po terminach, kierownikach, boksach. Nie wiedziałam do czego służą te wielkie maszyny, kable, dlaczego ludzie ciągle tak szybko chodzą, biegają. 

- Przepraszam, gdzie mam iść z tym papierkiem?

- Nie wiem, też dopiero tutaj weszłam.

- Boże mój kochany, jak się w tym wszystkim odnajdę? Gdzie mam pójść? Do kogo?

Straciłam mnóstwo tak cennego czasu w tej korporacji na szukanie kogoś, kto mi pomoże, podpowie, gdzie i do kogo się udać.

                      W ostatniej chwili mojego życia w tym całym zamieszaniu złapał mnie za rękę ważny dyrektor, jeden z wielu, który uratował mi życie. Pokierował na początek, jednym słowem wprowadził w ten wielki świat onkologicznej korporacji. pomalutku odkrywałam jej zakamarki, poznawałam znajomych, przyjaciół. Wszyscy bardziej, lub mnie doświadczeni jak i ja. 

Poznałam moją Madzię UŁ, która pokazała mi te wszystkie zakamarki, wskazała dyrektorów,
co oznaczają maszyny, do czego służą kabelki, po co tyle boksów w tym świecie. 

Nikt już nie zwróci mi mojego straconego czasu, czasu, gdzie mogłabym teraz chodzić, może nawet tańczyć...nikt...

W tej korporacji jest mnóstwo ludzi, zagubionych jak ja na początku, zrozpaczonych. 

Mnóstwo dobrych, odchodzących...
Przyjaźnie zawiązywane są na wieki.
Każdy próbuje się " jakoś'' odnaleźć. Nie każdy zdąży...

Podaję rękę Irence, następny przyjazd...Irenka odeszła już z korporacji...

Izunia oblatana taka po tych boksach, uśmiechnięta.  Przytula mnie do piersi, ja na wózku,
ona filigranowa taka, śmiejemy się, żartujemy z naszych towarzyszy, którzy nam towarzyszą.
Kolejne spotkanie- jest nadzieja dla Izuni, jest, naprawdę. Na kolejne już nie mogę przyjechać, ledwo oczy otwieram, leżę w łóżku nie odróżniając dnia od nocy. Lecz na następne spotkanie jadę i myślę sobie:

- Pokażę Izuni nową chustę, taką z portalu, za grosze, która wszystko zakrywa. 

Odeszła...zostawiła piękne wspomnienia i mnie, taką, która o niczym nie wiedziała.
 Nie kazała nikomu mówić, żebym się podniosła i znowu do walki miała siły...Toż to cała Iza.

Ciężko się przyzwyczaić do odchodzenia znajomych, kolegów, przyjaciół. Są naszą cząstką w życiu. Ale wiem jedno.
Kiedyś, gdy ja będę musiała odejść z tej firmy, to oni mnie powitają tam, po drugiej stronie.
W końcu przyjaźń zobowiązuje. 

Chciałabym życzyć wszystkim ludziom, naprawdę wszystkim, żeby nigdy nie trafili do tej korporacji. 

Aby każdy był zdrowy i szczęśliwy. 

BOŻY PALEC

- Krzysiu, spakuj nas na dwa dni. Jedziemy do Warszawy na konsultacje.

                       Tak, rezonans wyszedł dobrze, wręcz aż za dobrze.
Nie wierzyłam, do tej pory nie wierzę, że dwa guzy mogły tak sobie zniknąć.
Dlaczego inne nie zniknęły?
Dlaczego ten wielki nie znikł?
Oprócz opinii onkologa i radiologów musiałam to usłyszeć jeszcze od neurochirurgów. 

Miny? Zdziwione bardzo. Ale ponoć tak się zdarza, że samoistnie znikają.
Jednak to wyściółczaki. tego jednego dużego na pewno trzeba wyciąć, taka decyzja doktora.
Za trzy miesiące kolejny rezonans, do określenia wzrostu tych guzów, co zostały i wodogłowia. Najważniejsze, że nie ma obrzęku. 

                     Tak, wierzę, że to był cud. Między jednym mri, a drugiem,
 kiedy brałam inhibitory minęło niecałe trzynaście dni.
Czy tyle wystarczyło, aby guzy zniknęły, a inne się zmniejszyły?

Doktor powie, że tak, owszem. 

Ale ja wiem, ze tutaj zadziałał już palec Boży. 

                   Doskonale pamiętam, jak sześć tygodni temu doktor radiologii
i dr nch potwierdzili, że ma zaledwie 3,4 miesiące życia, że mam się pożegnać z najbliższymi, pozałatwiać sprawy, póki jeszcze pamiętam. 

A jak poddam się radioterapii na całą głowę i rdzeń, to mam 6,7 miesięcy.
Ale do świąt Bożego Narodzenia nie wytrwam. Mam nadzieję, że te słowa były nagrywane przez przychodnię...

Wiem jak się czułam, gdy miałam te guzy, to wodogłowie, ten okropny ból w głowie.
Jak bym była ciągle pijana, albo dopiero zeszła z karuzeli. Ból nie do opisania,
jakby za chwilę miała cała głowa wybuchnąć, takie ciśnienie wielkie czułam w mózgu.
Opuchnięta twarz i oczy, czułam, że w mojej głowie brakuje już miejsca nawet na powietrze. 

 6 czerwca Kornelka miała urodziny, bardzo silny ból nie pozwolił mi nawet siedzieć na wózku.
 A na następny dzień już się lepiej czułam, mogli mnie posadzić, w końcu siedziałam chwilkę.

Kolejne dni, to już coraz mniejszy ból, brak mdłości, jakby ta opuchlizna nawet mniejsza. 

17 czerwca rozpoczęłam terapię nowymi inhibitorami.
To już czwarty rok. Nadal nierefundowane. 

30 czerwca kolejny mri.
Zdziwienie wszystkich doktorów. Nikt nie wie dlaczego...

Ale ja wiem...wierzę...kocham...

Moje serce jest pełne radości, ogromnej radości, nie do opisania. 

Gdybym mogła chodzić , zatańczyłabym w deszczu, jak kiedyś, gdy byłam chodząca.
Wzięłabym kluseczkę za ręce i tańczyłybyśmy tak ciągle i ciągle, aż do utraty tchu. 

Najpiękniejszy nasz taniec w kroplach deszczu, letniego, ciepłego deszczu. 

W myślach ciągle tańczę...Boże.

RĄBEK SUKNI

Czy można przez sześć lat znosić ciągle aktywną chorobę nowotworową?

Zmęczenie jest tak silne, że mam ochotę ciągle spać i spać. 

Ręka już tak piecze, że ból poszedł w stronę barku, szyi i jest już na policzkach.
Taki paraliż, że nie ma czucia. Jestem coraz słabsza...czuję to. 

Znajoma niedawno mi powiedziała,

- Aśka, przecież to będzie coraz gorzej, nie lepiej, no coś Ty.

W sumie ma rację, ale ja ciągle myślałam, miałam nadzieje, że będzie ciut lepiej,
że choć stabilnie. Ależ naiwna byłam przez te lata.

 

                    Kolejny incydent, gdzie trzeba było wzywać pogotowie, bo odchodziłam.
Gorączka na przemian z zimnym i sinym ciałem, utrata wzroku, w głowie tak się kręciło,
że nie mogłam leżeć i utrata świadomości. 

Nie chciałam tak odchodzić. W myślach prosiłam Boga, że nie tak, że to miało być
 na spokojnie, z podaniem dłoni, z głaskaniem po głowie, z tuleniem, a nie tak na wariata.
Człowiek nawet nie wiedział co się tak naprawdę dzieje.
Wszystko na jeden raz trwało. 

Obudziłam się z podłączonymi kroplówkami i mój Krzyś obok siedział,
patrzył z takim wzrokiem, jakby pierwszy raz mnie zobaczył. 

Ale widziałam, chyba to najważniejsze, no i ciągle żyłam.

Może to była reakcja na nowe leczenie? Albo zmęczenie organizmu?
Nie wiadomo.

Ciągle czekam na opis rezonansu, onkolog mówi, że każdy radiolog opisuje coś innego.
Dlatego jeszcze do jednego wysłał, do konsultacji. 

To jakby czekać na wyrok...

Kiedyś uczepiłam się rąbka sukienki Maryi, tak mocno. Czasami wypada mi ten rąbek,
ale Mateńka szybko mi go podaje. Wtedy znowu czuje się bezpieczna.
Ciągnę ją wtedy tak mocno za ten rąbek,
a Ona przytula mnie i idziemy dalej...

Tak teraz się czuje, że upuściłam ten rąbek i nie potrafię go odnaleźć...