- Dlaczego znowu to się dzieje? Ponownie paraliż, nogi nieczynne, pozycja tylko leżąca...no dlaczego?
Ten sam pokój, to samo skrzypiące łóżko...tylko ekipa inna...
Pierwsze dni bardzo trudne, ciężkie, bolesne...choć byłam tutaj równo dwa lata temu, to nadal ja sama nie wierzę w to, że znowu to się powtarza.
Moja fizjoterapeutka jest inna, aniżeli ostatnio. Tym razem mam Panią Gosię. Bardzo we mnie wierzy i walczy o każdy mój ruch.
- Asia, jesteś moim wyzwaniem.
- Gosiu, ale czy coś to da? Przecież dr powiedział, że mój rdzeń jest już tak uszkodzony, że z medycznego punktu widzenia nie ma szans na stanie o własnych nogach.
Widzisz jakie to betony? Nie chcą się w ogóle ruszyć! Nic a nic!
- Ciągle masz szansę, nie mówię o cudzie, ale o ciężkiej i długotrwałej rehabilitacji. Proces reinerwacji może potrwać rok, dwa a nawet dłużej. Nikt nie prowadził badań na temat impulsów z rdzenia po urazie.
- Ale dwa lata temu o tej porze już ruszałam stopami, a teraz nic.
- Teraz jesteś po drugiej, bardzo ciężkiej operacji, nie będzie tak samo. Nigdy już nie będzie tak samo. Nigdy nie można porównywać urazów rdzenia do siebie, bo każdy jest inny. Niby takie same, ale mogą być dodatkowo inne nerwy uszkodzone. Tak więc skup się i pracuj.
Hm, łatwo powiedzieć, trudniej to zakodować w głowie i nadal się rehabilitować, gdy nie widać żadnych efektów.
Niedawno Krzyś odebrał wynik histopatologiczny. Byłam bardzo zdziwiona. Moja ependymoma nie jest przerzutem. Okazała się innym zlepkiem komórek nowotworowych.
Jak to możliwe? W jednym organie dwa różne guzy?
Nie rozumiem.
Gdy wyjdę ze szpitala będę musiała zgłosić się do onkologa, który wypisze skierowanie na rezonans na odcinki: szyjny, piersiowy i lędźwiowy. Trzeba sprawdzić, jaka wielkość guza pozostała w rdzeniu i jak schodzi obrzęk. Niby przebywam w szpitalu, ale nie mogę być skierowana na badania. Lekarstwa muszę wykupić na 100%, ponieważ ów szpital nie posiada takich, które biorę. Chodzi mi o clexane, która jest bardzo droga. Pampersy kupić również pełonopłatnie, bo w miesiąc wyczerpałam cały limit na trzy miesiące. Dobrze, że Ala mnie poratowała na chwilę. Jakieś głupie są te limity z NFZ.
Od ponad dwóch lat szwędam się po różnych szpitalach. Mnóstwo bólu, cierpienia przeszłam...ale w każdym zawsze jest ten sam scenariusz, gdy zbliża się noc...
Zaczynam tęsknić. Pomimo, że są telefony i inne komunikatory, to nie jest to samo. Nie można przytulić, pogłaskać, posłuchać, popatrzeć w oczy, dotknąć...
Moje dzieci kolejny rok obchodzą urodziny bez mamy. Niby wiedzą, zdają sobie sprawę, że zdrowie najważniejsze, ale pozostaje taka pustka...oni w domku, a ja w szpitalu.
Nocki są najgorsze, najwięcej tęsknoty...łzy...
Ostatnio ktoś do mnie napisał, że moja choroba już tak długo trwa, że on jest już tym zmęczony.
No tak, ktoś śledzący losy z boku jest zmęczony moją walką, moją chorobą, to co ja mam powiedzieć? Jak bardzo ja jestem zmęczona tym wszystkim, skoro od czytania postów można się zmęczyć?
Ja naprawdę nikogo nie zmuszam do pomocy, do czytania. To nie obowiązek. Czasami proszę o dar serca, o wpłaty na konto Fundacji Słoneczko, żebym mogła się rehabilitować.
Zrobiło mi się bardzo przykro.
Nie zrażam się takimi postami. Wiem, że ogrom pracy przede mną, że będę miała chwile słabości, zmęczenia. Jestem zwykłym człowiekiem, osoba onkologiczną, ale wiary
i nadziei mam bardzo wiele.
Może kiedyś stanę na nogi, może kiedyś się uda.
Nie teraz, ale kiedyś...
