- Co to są te inhibitory i czy działają? Możesz tak po ludzku wytłumaczyć?
Często to pytanie zadają mi znajomi.
- Ależ oczywiście.
Inhibitory, to taki proszek w kapsułce. Wyglądają jak normalne tabletki z wytłoczonymi nazwami.
Niby zwyczajnie wyglądajaca kapsułka, a posiada moc blokowania sygnału do mnożenia się komórek nowotworowych. Leczenie jest celowane, tzw skrojone na miarę. Blokuje szlak nowotorzenia. Po zagłuszeniu, zatrzymaniu sygnału komórki, nie ma ona możliwości podwojenia się, a tym samym z czasem obumiera.
Jeżeli chodzi o skutki uboczne, to na początku były okrutne.
Przerobiłam chyba wszystkie z ulotki. Najdłużej męczyły i nadal męczą mnie nudności i wymioty.
Czasami wstaję rano i twarz mam jak dynia: wielka, spuchnięta i czerwona. W następny poranek nogi opuchnięte i dłonie. Miałam dwa wielkie ataki, podobne do padaczki. straciłam przytomność
i drgawki przez kilka godzin.To było najgorsze, myślałam już, że umieram, tak mnie całe ciało bolało. Dobrze, że podczas ataków był ze mną mój Krzyś. Mocno mnie trzymał w ramionach, żeby tak mną nie tarabaniło. Później głowa bolała, szczęka i każda cząsteczka ciała. Krew mi leciała
z każdej okolicy na ciele. Grzybica ust i przełyku, wiecznie opuchnięte oczy, ból w nogach i rękach tak silny, że wykręca, skóra schodzi z całego ciała. Mogę tak wymieniać i wymieniać. Na szczęście medycyna może sobie na tę chwile poradzić z tymi skutkami ubocznymi.
Po badaniach w Oncompassie i wykryciu mutacji genetycznej BRAF V600 E w moim guzie, onkolog dobrał mi właśnie te inhibitory. Ich polskie nazwy to Tafinlar i Mekinist, zawierają dabrafenib
i trametinib.
Ktoś może powiedzieć, - ot takie sobie tabletki, ale dlaczego one są aż tak drogie?
No własnie, DLACZEGO?
Ja również zadaję to samo pytanie, tylko do kogo?
* do NFZ? - napisałam. Odpowiedź- nie zarejestrowany lek w PL,
* do Ministra Zdrowia, - nie odpowiedział, choć napisałam długi list, prosiłam, błagałam w tym liście
o pomoc,
* import docelowy, - czekam na odpowiedź.
Gdzie jeszcze można się udać z prośbą o pozwolenie na ŻYCIE?
Kiedy onkolog wypisywał receptę na pierwszą dawkę, mieliśmy nadzieje, że guzy się zatrzymają, że będzie stabilnie. Wtedy to było moje marzenie. Kwota 30 tysięcy miesięcznie nawet bogacza zwaliłaby z nóg.
Dlatego, gdy po trzech miesiącach rezonans pokazał niewielki REGRES, to w pierwszej chwili nie uwierzyłam. Lecz słowa mojego lekarza:
- Gratulacje Pani Joanno, mamy regres!!!
Patrzyłam i płakałam.
Boże kochany, dziękuje, bardzo dziękuję.
Do tej chwili jest mi trudno uwierzyć. Prawie cztery lata każdy rezonans pokazywał progres
i progres, że guzy ciągle rosły i rosły. Aż trudno było w to uwierzyć. Dla mnie i mojej rodziny to taki nasz cud.
Nie oznacza to, że będę chodziła, bo wszyscy się pytają.
Niestety, dwie operacje i radioterapia tak zniszczyły mój rdzeń, że jest całkowicie martwy, nie ma przewodzenia, nerwy zanikły.
Jest mi bardzo trudno z tym się pogodzić, gdyż do końca życia będę już na wózku. W tej chwili to nie jest najważniejsze. Dla mnie priorytetem jest zdobycie pieniędzy na roczne leczenie tymi inhibitorami.
Tutaj znowu pomaga mi Fundacja Siepomaga, na którą można wpłacać pieniądze.
Ja tych pieniędzy nie dostaje do reki. Są one wpłacane do Fundacji Kawałek Nieba, pod której skrzydłami ja się znajduję. Recepta trafia do apteki. Apteka wypisuje fakturę do Fundacji Kawałek Nieba, oni przelewają środki do apteki. Czekam tydzień czasu na odbiór leków. Tak to wygląda.
Dzięki temu zwolniona jestem z podatku do US. Na innych portalach płatności trzeba się rozliczyć
z każdej otrzymanej złotówki, gdyż pieniądze trafiają na konto prywatne.
Nie wiem, czy zdołam uzbierać prawie 400 tysięcy złotych. Wierzę w dobre serca ludzi, moich aniołów.
Kiedyś Jezus mi powiedział przecież:
- Nie bój się. Jestem z Tobą.Pomogę Ci.
Dlatego ufam, całym swoim sercem ufam. Że będzie dobrze, że się uda. W końcu sam Szef obiecał.
https://www.siepomaga.pl/joannakonkel
I tak sobie myślę, że na tę chwilę medycyna kliniczna podarowała mi tę opcję leczenia. Mocno o nią będę walczyła, gdyż dla mnie to ŻYCIE, MOJE ŻYCIE.
Ktoś mi powiedział ostatnio, że cuda się zdarzają. Lecz ja nie mogę się zgodzić z tym:
- bo cuda są. Są cały czas, nasze życie to cud, rano otwierasz oczy- to cud, uśmiechasz się to też cud. One się nie zdarzają, one są z nami ciągle.
Ty i Ja to też cud.
