Nie rozumiem, jak lekarz nie może w końcu określić, czy kluseczka ma guza, czy co to w jej głowie siedzi.
Pojechaliśmy znowu do neurochirurga do Katowic do GCZD na kontrolę, na którą już po nas dzwonili. Lekarz nie przyjął do wiadomości, że konsultowaliśmy małą w innym ośrodku. Oczywiście, że przeczytał notatkę. Ale to wszystko. Do końca czerwca mamy zrobić spektroskop, mri z kontrastem, wyrwać migdały, zabieg EFES i milion innych badań. Nie ma szans, żeby to wszystko załatwić w tak krótkim czasie, nawet prywatnie. Choćby migdały i EFES to kwiecień 2020 rok. Prywatnie na lipiec tego roku. Przybliżony koszt to ok. pięć tysięcy złotych.
Ja już nie wiem co się dzieje w naszym kraju.
Ja za swoje leczenie muszę miesięcznie płacić 30 tysięcy złotych, a dziecko też wszędzie prywatnie, bo na NFZ są tak odległe terminy, że płakać się chce.
Moja zbiórka na Siepomaga zatrzymała się. Martwię się, że nie dam rady uzbierać na roczne leczenie. Toż to przeogromna kwota. Dzięki hojności dobrych ludzi uzbierane jest na cztery miesiące. Z tego pierwszy miesiąc już opłacony.
Gdy przestane brać inhibitory, to guzy zaczną znowu rosnąć. Plan onkologa jest taki, żeby tego dziada na tyle zmniejszyć, abym mogła być znowu operowana i wyciąć tyle, ile będzie można.
Może później protonoterapia. Dość długi ten proces leczenia. Ale to daje mi siłę. Wiem, że jak długo będzie ten plan powolutku realizowany, tak długo ja będę miała nadzieję.
Tak pięknie jest na dworze, że nic, tylko korzystać ze świeżego powietrza. No niestety, ja uwięziona w swoim mieszkaniu. Nie ma windy, a schodołaz pożyczony od Wójta zastrajkował.
Po prawie czterech miesiącach leżenia i walki z toksycznymi inhibitorami rozpoczęłam rehabilitację.
Taką delikatną, troszkę w domu z Panem Wojtkiem i troszkę w ośrodku urk we Wrocławiu.
Taką mam myśl, że równo rok temu miałam drugą operację na rdzeniu. Udała się, żyję. Lecz rdzeń został tak uszkodzony, radiolog opisuje, że przerwany. Ciężko mi jest, bo w ogóle nie jestem samodzielna. W niczym sobie nie radzę. Zwykłe wstanie i siedzenie to duży problem. Nie siedzę samodzielnie, lecz z podpórką. Jeszcze rok temu marzyłam o samodzielnym pójściu do toalety,
a teraz marzę, żeby ktoś w nocy przewrócił mnie na drugi bok, żeby odleżyny się nie porobiły.
Ech... to życie tak szybko zmienia mi priorytety.
Tylko mój wierny pies Chojrak zawsze przy mnie na łóżku leży i patrzy głęboko w oczy z oddaniem.
Rok temu nikt nie wiedział, czy otworzę oczy, czy przeżyję, a teraz pisząc te słowa jestem ogromnie wdzięczna Najwyższemu, że podarował mi ten rok. Choć był bardzo trudny, ciężki, tyle cierpienia
i choroba kluseczki, to bardzo Mu dziękuje za to. Może tego nie rozumiem, może nigdy tutaj nie zrozumiem, dlaczego tyle bólu, to jednak mówię- Jezu ufam Tobie.
Nie mam na nic wpływu w tym życiu związanego ze zdrowiem. Wszystko tak szybko się toczy. Mogę jedynie się modlić i wierzyć, że jednak w końcu wszystko się ułoży.
