INHIBITORY

Raport z Oncompassu przyszedł. Na pierwszej pozycji, tej najważniejszej były substancje o nazwie vemurafenib i dabrafenib. Czyli, że to one właśnie najlepiej zadziałają na wyściółczaka. Mój dobry onkolog dwoił się i troił, żeby je zdobyć, pozałatwiał rabaty i aptekę, która nie będzie pobierała prowizji. I tutaj pojawia się ogromny problem-cena. Myślałam, że zawału dostanę. Trzydzieści jeden tysięcy złotych za miesiąc stosowania! Miałam nadzieję, że to niemożliwe, aby tyle płacić za leki
w naszym kraju.
Leki te nie spowodują, że będę zdrowa, wstanę z wózka i zacznę chodzić. One tak nie działają. Są to inhibitory kinazy białka MEK. Oznacza to, że blokują sygnał podziału, jaki komórka wysyła. Czyli komórki nowotworowe zostają zablokowane przed kolejnymi podziałami. I tak długo trwa blokada, jak długo się bierze inhibitory.
W moim guzie występuje mutacja genetyczna BRAF V600E, te mutacje występują głównie w czerniakach. I tym osobom ten lek się należy. U mnie w rdzeniu występuje nietypowy wyściółczak. Dlatego pomimo stwierdzenia takiej samej mutacji, NFZ się nie zgadza na refundację. To jest zabójstwo w białych rękawiczkach. Nie rozumiem, naprawdę tego nie rozumiem. Skoro wiadomo, że terapia zadziała, to dlaczego nie wyrazili zgody...bo jestem jedna z takim typem nowotworu? Dla mnie to żadne tłumaczenie.
Pierwszy miesiąc próbny, jak zareaguje mój organizm, jak będę to znosiła. Pieniądze
z subkonta fundacji, dobrze, ze były. Wielki ukłon dla osób, które dobrowolnie wpłacają. Bez Was nie byłoby nawet tego miesiąca.

Z inhibitorami to jest tak, że one są dobrane na miarę, podobnie jak krawcowa szyje sukienkę. Robi pomiary całego ciała, dokładnie co do centymetra. Tak było z badaniami genetycznymi. Wycinek guza dokładnie przebadali ze wszystkich stron. Krawcowa bierze miarę i dobiera fason, kolor. W Onkompassie dobrali leczenie, i blokery. Krawcowa szyje
i oddaje sukienkę. Laboratorium odesłało wyniki z konkretnymi nazwami leków, dostępnych na całym Świecie. Ja już mam tę moją " sukienkę", przymierzyłam, pasuje. Lecz nie mam tylu milionów monet, żeby ją kupić i zabrać do domku, żebym mogła cieszyć się nią i być zdrową i szczęśliwą mamą w tej mojej " sukience".
Nie mam pojęcia co będzie za miesiąc, ale wiem jedno-NIE PODDAM SIĘ, będę pukała do każdych drzwi, może uda mi się uzbierać na kolejne dawki, albo wydarzy się jakiś cud.
Jak to się mówi-nieszczęścia lubią chodzić parami. Moja najmłodsza córcia w szpitalu od paru dni. Dla mnie, jako mamy jest to bardzo trudne. Ze względu na to, że biorę blokery organizm jest osłabiony i łapie wszystko jak leci. Reakcja na nie może być silniejsza, niż przy braniu chemii, są bardziej toksyczne. Problem wózka, nie mamy windy na piętrze, ciężko mnie przesadzić i zwozić, a później wciągać po schodach. Miasto obiecało pomóc, ale jak zwykle były ważniejsze potrzeby. Nie mogę być z nią, ani jej odwiedzać. Serce krwawi i łzy mi lecą. Mam taką cicha nadzieję, że wszystko będzie dobrze
u naszej kluseczki, bo tak dużo już tych nieszczęść.
Występuje u mnie trochę skutków ubocznych, z którymi walczę wraz z moją doktor hospicyjną i moją pielęgniarką. Życzyłabym każdemu takiej opieki.
Za jakiś miesiąc rezonans, onkolog chce zobaczyć jak to wszystko będzie wyglądało.

Boże mój kochany, oby było stabilnie. Od trzech lat te ciągłe progresy wykończyły mnie. Mocno w to wierzę.
Już niedługo Święta...czas cudów...

Człowiek jest dobry, nawet, jeżeli jest zły, to i tak jest dobry.
Rodzi się jako dobre dziecko, później troszkę błądzi, ale serce ciągle ma czyste i skore do pomocy.
Tak tez było w moim przypadku. Fundacja zorganizowała zbiórkę na badania molekularne moich guzów i udało się.
Tak pięknie, z serca tylu ludzi mi pomogło. Aż dusza pęka z radości. Ciężko mi nawet znaleźć słowa wdzięczności, żeby wszystkim podziękować. Każdy ma dobre serce, czasami tylko potrzeba do niego znaleźć dróżkę.

Badania zrobione, raport wysłany z Oncompassu. Wykryto dwie mutacje genetyczne: BRAF-V600E, KDR-Q472H. Według raportu najlepszą kombinacją byłby Vemurafenib
i Dabrafenib. Są to inhibitory kinazy. Jednym słowem, mają one za zadanie zniszczyć szlak, który powoduje rozrost komórek nowotworowych. Jest to leczenie celowane, tzw. szyte na miarę. Leki te nie są refundowane.
Czekam na decyzję onkologa.
Po kontrolnym rezonansie okazało się, że wyściółczak znowu się rozrósł, znowu progres. Od trzech lat nic innego nie słyszę, jak tylko PROGRES I PROGRES.
Pomyłka patomorfolog z Wrocławia kosztuje mnie bardzo dużo. Może, gdyby po operacji zastosowano leczenie wg protokołu na Ependymome, to mogłabym się dzisiaj spokojnie już tylko rehabilitować. A tak...mój Boże, nie wie nikt...
W jednym z komentarzy Pan mi napisał, żebym teraz skupiła się na byciu z rodziną, żeby ten ostatni czas poświęcić na pożegnanie z najbliższymi. Ale niby dlaczego? Skoro jeszcze mam siłę i chęć do walki. Jeszcze nie wiem co i jak, czy zakwalifikuję się do protokołu, czy dam radę, skoro inhibitory są bardziej toksyczne, aniżeli chemia. Ale wiem jedno, że pomimo wielkiego zmęczenia codzienną walką, tym ciągłym bólem, to gdzieś na dnie wykrzesam jeszcze z siebie ostatnie siły i moce, żeby po raz kolejny zmierzyć się z przeciwnikiem.
Miłym zaskoczeniem był telefon od mojego profesora. Pytał się co dalej, martwi się. Próbuje pomóc jak tylko może. Bardzo dobry człowiek. Gdyby chociaż niektórzy doktorzy byli tak empatyczni jak mój profesor, to człowiek mniej by się bał, chętnie zadawał pytania dotyczące leczenia. Nawet nie wiem, kiedy zaczęłam pisać, że to "mój profesor". Jest oczywiste, że nie należy do naszej rodziny, ale po tym, jak uratował mi życie, to chyba można już tak mówić.
Staram się regularnie rehabilitować, trzy razy w tyg dojeżdżam do Wrocławia do Aksonu. Ktoś zapyta, dlaczego tam i dlaczego tak daleko?
Rehabilitacji neurologicznej dla osób dorosłych onkologicznych nie ma w Głogowie.
W Aksonie jest prowadzony specjalny program po urazie rdzenia kręgowego. Program jest autorski założyciela tej placówki. Dzięki wpłatom 1% na razie do końca grudnia mogę się rehabilitować po cztery godziny dziennie. W sumie z wyjazdem wychodzi dziewięć godzin dziennie. Dzieci mówią, że tak długo mnie nie ma, jak bym do pracy chodziła. Tak naprawdę, to jest rodzaj pracy, ale takiej, gdzie bardzo ciężko pracuję, żeby nie było skostnień, przykurczy i innych przykrych rzeczy paraplegicznych.
W tym wszystkim to chyba najgorzej ma mój Krzyś. Dom, dzieci, praca na głowie i Aśka, z którą ciągle trzeba gdzieś jechać, zawieźć, przebrać. No i ten brak windy. Biedny, taszczy mnie z pierwszego piętra w dół, a później na górę. Kręgosłup ledwo zipie. Prośba do UM o dofinansowanie windy została odrzucona, nie przeszła. PCPR nie ma funduszy, pozostaje tylko samemu zebrać pieniądze. Ech, ta biurokracja. Wszędzie kłody pod nogi.
Jutro kolejny piękny dzień, kolejne możliwości.
Tak bardzo chciałabym kiedyś napisać na swoim blogu, że jest lepiej, że nowotwór powolutku zaczyna się cofać. Nadzieje ciągle jeszcze mam, ale wiara, że pozbędę się guzów w rdzeniu, to chyba powoli odchodzi już ode mnie.

Dziękuję Ci Boże za tych wszystkich ludzi, którzy mnie wspierają, pomagają w różny sposób, że są ze mną. Błogosław ich w każdej sekundzie ich życia.

Szefie, Ty wiesz...

GDZIE MEDYCYNA I ROZUM STAWIA KROPKĘ. NADZIEJA STAWIA DWIE KOLEJNE...

Dlaczego tak się dzieje, że osoby, które bardzo chcą być chore na nowotwory, zbierają pieniądze na różnych portalach, żerują na naiwności darczyńców, dlaczego im udaje się zebrać duże pieniądze? Później korzystają z życia, wyjeżdżają na wycieczki. Ela B, Aleksandra D, Marta C, zdążyły oszukać niemalże cała Polskę. Nigdy nie zrozumiem tego fenomenu. One pragnęły mieć raki, guzy, umierały kilkakrotnie
i zmartwychwstawały. Ludzie im wierzyli, choć wszyscy, którzy leczą się onkologicznie potrafią na podstawie kilku pytań i odpowiedzi rozpoznać, kto naprawdę choruje.
Ja bardzo, ale to bardzo chciałabym oddać tym osobom moje guzy, kalectwo, a chętnie wzięłabym ich zdrowie.
Dorosłe kobiety, a wyrządziły tyle krzywd. Olka udawała, że jest sparaliżowana i jeździ na wózku. Elka, że ma kilka różnych nowotworów, Marta, że ma raka i jest kaleką. Pomogłam im, bo tak mi podpowiadało serce. Ale, kiedy dowiedziałam się, że one są oszustkami, że tak naprawdę są zdrowe i poruszają się normalnie, na nogach, to myślałam, że z nerwów nie wytrzymam. Jak tak można! Jak można tak oszukiwać.

A wracając do mnie, to chyba Szef jednak ma inne plany.
Kiedy opiekę nade mną roztoczyło już hospicjum, kiedy lekarze postawili kropkę, znalazła się nikła nadzieja na pomoc dla mnie.
Badania molekularne moich guzów z rdzenia. To brzmi ja kosmos dla mnie, albo wyższa fizyka. Takie badania robi się konkretnie z bloczków z badania histopatologicznego. Jest jeden szczegół, a mianowicie: pieniądze.
Gdy zbierze się całą kwotę podczas zbiórki na Siepomaga, fundacja prześle pieniądze na konto Oncompassu i wtedy naukowcy rozpoczną badania genowe.
Na ich podstawie będzie można wystosować raport, w którym będą uwzględnione triale, badania, leki dostępne na całym świecie, a które można by zastosować na moje guzy.
Ja ciągle wierzę, że może ktoś na świecie coś ma na te moje różne dziady, że jednak istnieje dla mnie nadzieja. Tutaj chylę czoła dla mojej Madzi z Londynu, która od początku mi pomaga, a której wiedza na temat guzów mózgu i rdzenia jest dużo wyższa niż naszych lekarzy.
Onkolog mi powiedział, że dorosłych z dwoma różnymi guzami w rdzeniu tak wielkimi jak mój to na Świecie są może trzy osoby razem ze mną. Nikt nie prowadzi badań na rzadkie typy nowotworów, tylko na te najczęściej występujące. Szkoda.
Po bardzo ciężkich i trudnych dla mnie dniach akceptacji nowej rzeczywistości hospicyjnej znalazłam NADZIEJĘ, że muszę znowu zawalczyć o siebie. Z niższego poziomu, bardziej sponiewierana przez chorobę i jeszcze mniej sprawna, ale z ogromną nadzieją.
Trudno znowu się zebrać w sobie, ponieważ wiem jak to boli, jak codziennie trzeba walczyć ze spastycznością, z utratą godności. Myślę, że jestem to winna moim dzieciom, mężowi. Żeby pokazać, że jeszcze nie czas, że dam jednak radę.
Ja zdaję sobie sprawę, że ludzie, że dobrzy ludzie częściej i chętniej pomagają małym dzieciom. Dorosłym jest trudniej prosić, ale my też chcemy być w końcu zdrowi, też mamy rodziny, też chcemy żyć.

Gdyby ktoś zechciałby pomóc, wesprzeć... bardzo dziękuję. Moja zbiórka na Siepomaga trwa do końca listopada tego roku. Będę bardzo wdzięczna i każdego z darczyńców będę nosiła w sercu i powierzała Szefowi w opiekę.

https://www.siepomaga.pl/joannakonkel

GDZIE TA NADZIEJA...

Chciałam, naprawdę chciałam w końcu wyzdrowieć z tych guzów. Chciałam, żeby rezonans w końcu wyszedł choć jeden raz dobrze. Mam piętnaście płytek z badaniami rdzenia. Każda kolejna jest gorsza, z gorszą diagnozą. Nigdy nie było słowa "stabilizacja" albo "regres". Teraz bardzo wierzyłam, że wycięli dziada, że będzie mniejszy, że będę mogła jakieś leczenie dalsze mieć prowadzone, żeby te guzy zmniejszać...
A tu bach!!!
Opis spowodował u mnie bezdech, nie mogłam przez dłuższy czas złapać oddechu, myślałam, że umrę...
Jak? Dlaczego?
- Po co on urósł większy niż przed operacją, no po co?
Ostatnia operacja zaledwie cztery miesiące temu, to było umieranie...ale profesorowi się udało. A teraz?
Czy to tak ma być według przysłowia?
Milion pytań ciągle mi krąży po głowie.
I jeszcze odpowiedź mojego onkologa:
- Ja nie wiem czy można dalej Panią leczyć. Nie ma czym. Nie da rady.
Czyli co teraz ze mną? Leczenie paliatywne i czekanie na śmierć? Bo ja nie rozumiem. Naprawdę nie rozumiem.
Trzy lata walki, ciągłej, codziennej walki, żeby teraz, gdy po tych operacjach, gdy mam tak ogromne deficyty neurologiczne, że samodzielnie nie podniosę się z łóżka, żeby teraz mi powiedzieć ,że już nic nie ma dla mnie?

Mam ogromną dziurę niebytu w głowie, coś w rodzaju, że wszystko stracone, cała walka, życie, nadzieja...
Stoję przed takim wielkim murem, patrzę i nic nie mogę zrobić. Jakaś taka nicość zewsząd, nawet ręki nie mam siły podnieść, a co dopiero myśleć...
Siedzę, płaczę, kładą mnie spać, nie mogę usnąć, znowu płaczę i tak ciągle.
- Może to właśnie jest Wola Boża?
A ja tak naprawdę to zmęczona już tym jestem, bardzo...
No i gdzie podziała się ta nadzieja?

BADANIA I PYTANIA

Po ostatnim wpisie przekonałam się, że żyjąc w Państwie prawa nie istnieje wolność słowa, wypowiedzi. Że istnieją ludzie, którym to wszystko przeszkadza, wpływowi ludzie...
Ja nie mam na to ani sił, ani chęci. Ja tylko chcę wyzdrowieć i nadal żyć.
A teraz co u mnie? Oj dużo, bardzo...
Szybciej musiałam wrócić z rehabilitacji z wiadomych względów. Wizyta u onkologa
i jakiś plan leczenia. Ja szczęśliwa, że jednak może mi się udać.
Rezonans w szpitalu i chwilowe zatrzymanie akcji serca. Nawet nie wiedziałam, że podanie adrenaliny ma takie skutki. Silny ból klatki piersiowej, wymioty, a później ostry ból głowy. Po badaniach, dlaczego doszło do zatrzymania, wszystko wyszło dobrze. To ja się pytam, skąd to zatrzymanie?
- Nie wiadomo.
Czekanie na wyniki. To chyba najtrudniejszy czas dla onkologicznych. Czas się dłuży, nerwy biorą górę.
A tu dzwoni onkolog.
- Pani Joanno, nie możemy dokładnie opisać MRI, musimy wysłać do innych ośrodków celem niezależnych konsultacji.
- Czyli coś się dzieje? A co z rdzeniem?
- Rdzeń przerwany.
- Naprawdę? Boże mój...będę sparaliżowana do końca życia...nigdy nie stanę na nogi...nigdy...!
- Pani Joanno, to nie jest najważniejsze, musimy znaleźć sposób, aby pozbyć się nowotworów, albo chociaż zatrzymać rozrost. Taki przypadek to jeden na kilkanaście,
a nawet kilkadziesiąt milionów.


No tak, w odcinku Th8 aż do niemalże L1 obok siebie siedzi Ependymoma
i Myxopapillare. Dwa różnej budowy guzy. Rdzeń silnie obrzęknięty. Do tego wielka na 15 cm jama syringomieliczna.

Ciągle słyszę pytania, że nie powinno mnie to boleć, bo przecież co ma rdzeń do nóg
i pleców?
Ano ma, bardzo dużo. Rdzeń to " serce " w organizmie, steruje całym ciałem, nogami, rękoma, plecami.
Jeżeli tam się coś dzieje, to całe ciało to odczuwa. Dlatego tak bardzo nogi bolą, jakby je ktoś wrzątkiem polewał i obdzierał ze skóry. Do tego dochodzi silna i bolesna spastyka. Tetrusi i parusi wiedzą o czym piszę.

Nigdy nie chciałam mieć jakieś dziwaczne nowotwory, jeżeli miałabym wybór, to mogłabym dostać od życia jakiś standardowy, na który są protokoły leczenia, metody...
a tak, to nikt nic nie wie...

PONOWNIE POŚWIĘCKA

Trafiłam do szpitala rehabilitacji neurologicznej na ulicy Poświęckiej. Poczułam się, jak bym była zaplątana w czasie.
- Dlaczego znowu to się dzieje? Ponownie paraliż, nogi nieczynne, pozycja tylko leżąca...no dlaczego?
Ten sam pokój, to samo skrzypiące łóżko...tylko ekipa inna...
Pierwsze dni bardzo trudne, ciężkie, bolesne...choć byłam tutaj równo dwa lata temu, to nadal ja sama nie wierzę w to, że znowu to się powtarza.
Moja fizjoterapeutka jest inna, aniżeli ostatnio. Tym razem mam Panią Gosię. Bardzo we mnie wierzy i walczy o każdy mój ruch.
- Asia, jesteś moim wyzwaniem.
- Gosiu, ale czy coś to da? Przecież dr powiedział, że mój rdzeń jest już tak uszkodzony, że z medycznego punktu widzenia nie ma szans na stanie o własnych nogach.
Widzisz jakie to betony? Nie chcą się w ogóle ruszyć! Nic a nic!
- Ciągle masz szansę, nie mówię o cudzie, ale o ciężkiej i długotrwałej rehabilitacji. Proces reinerwacji może potrwać rok, dwa a nawet dłużej. Nikt nie prowadził badań na temat impulsów z rdzenia po urazie.
- Ale dwa lata temu o tej porze już ruszałam stopami, a teraz nic.
- Teraz jesteś po drugiej, bardzo ciężkiej operacji, nie będzie tak samo. Nigdy już nie będzie tak samo. Nigdy nie można porównywać urazów rdzenia do siebie, bo każdy jest inny. Niby takie same, ale mogą być dodatkowo inne nerwy uszkodzone. Tak więc skup się i pracuj.
Hm, łatwo powiedzieć, trudniej to zakodować w głowie i nadal się rehabilitować, gdy nie widać żadnych efektów.
Niedawno Krzyś odebrał wynik histopatologiczny. Byłam bardzo zdziwiona. Moja ependymoma nie jest przerzutem. Okazała się innym zlepkiem komórek nowotworowych.
Jak to możliwe? W jednym organie dwa różne guzy?
Nie rozumiem.
Gdy wyjdę ze szpitala będę musiała zgłosić się do onkologa, który wypisze skierowanie na rezonans na odcinki: szyjny, piersiowy i lędźwiowy. Trzeba sprawdzić, jaka wielkość guza pozostała w rdzeniu i jak schodzi obrzęk. Niby przebywam w szpitalu, ale nie mogę być skierowana na badania. Lekarstwa muszę wykupić na 100%, ponieważ ów szpital nie posiada takich, które biorę. Chodzi mi o clexane, która jest bardzo droga. Pampersy kupić również pełonopłatnie, bo w miesiąc wyczerpałam cały limit na trzy miesiące. Dobrze, że Ala mnie poratowała na chwilę. Jakieś głupie są te limity z NFZ.
Od ponad dwóch lat szwędam się po różnych szpitalach. Mnóstwo bólu, cierpienia przeszłam...ale w każdym zawsze jest ten sam scenariusz, gdy zbliża się noc...
Zaczynam tęsknić. Pomimo, że są telefony i inne komunikatory, to nie jest to samo. Nie można przytulić, pogłaskać, posłuchać, popatrzeć w oczy, dotknąć...
Moje dzieci kolejny rok obchodzą urodziny bez mamy. Niby wiedzą, zdają sobie sprawę, że zdrowie najważniejsze, ale pozostaje taka pustka...oni w domku, a ja w szpitalu.
Nocki są najgorsze, najwięcej tęsknoty...łzy...

Ostatnio ktoś do mnie napisał, że moja choroba już tak długo trwa, że on jest już tym zmęczony.
No tak, ktoś śledzący losy z boku jest zmęczony moją walką, moją chorobą, to co ja mam powiedzieć? Jak bardzo ja jestem zmęczona tym wszystkim, skoro od czytania postów można się zmęczyć?
Ja naprawdę nikogo nie zmuszam do pomocy, do czytania. To nie obowiązek. Czasami proszę o dar serca, o wpłaty na konto Fundacji Słoneczko, żebym mogła się rehabilitować.
Zrobiło mi się bardzo przykro.
Nie zrażam się takimi postami. Wiem, że ogrom pracy przede mną, że będę miała chwile słabości, zmęczenia. Jestem zwykłym człowiekiem, osoba onkologiczną, ale wiary
i nadziei mam bardzo wiele.
Może kiedyś stanę na nogi, może kiedyś się uda.
Nie teraz, ale kiedyś...

POTĘGA MIŁOŚCI

Klinika we Wrocławiu i ja- przerażona, wystraszona, że ponownie muszę stanąć do walki, w której nie wiadomo jakie będą straty. Operacja przeniesiona z czwartku na poniedziałek, gdyż brałam aspirynę. No niestety, mój błąd. Onkolog kazał brać i nie wiedziałam, że to może być problem.
W dniu operacji nie dostałam " głupiego jaśka " na pół godziny przed operacją, lecz na dziesięć minut przed. Gdy dotarłam na blok, to byłam tak roztrzęsiona, płakałam,
" jasiek" nie działał. Pani sanitariuszka nakrzyczała na pielęgniarki, które mnie przywiozły, że co one narobiły, że to karygodne, że pacjentka w pełni świadoma...
- No ładnie się zaczyna.
Pomyślałam sobie.
Ale przyszedł anestezjolog, wbicie w żyłę i usnęłam.
Operacja bardzo trudna, wstrząs rdzenia, wyciek płynu mózgowo - rdzeniowego, żebra, głowa, saturacja, ciśnienie, tracili mnie...odpłynęłam...
Wydarzyło się coś...wydawało mi się, że się przebudziłam...i patrzyłam na siebie
z góry...a za chwilę wróciłam do swojego ciała... wszystko widzę, leżę z rękoma złożonymi na brzuchu i słyszałam o czym rozmawiają pielęgniarki. Leżałam obok na sali operacyjnej i nagle nad moim łóżkiem stanął mój mąż
i moja córka. Stoją nade mną i patrzą się na mnie. Centralnie nad twarzą, trzymają się barierek przy łóżku i maja takie smutne oczy.
- Ale co się dzieje? Krzysiu? Przecież nie możecie tutaj wejść.
Nie słyszeli.
Nagle Marika zaczęła do mnie krzyczeć:
- Mamoooooo, obudź się! Mamoooo obudź się!
Ale żabko jak mam się obudzić? myślę sobie. Ona chyba mnie nie słyszy. Boże mój co się dzieje...
- Mamuś teraz się obudź!
Nie mogę, nie potrafię...
- Skarbie musisz się teraz obudzić, bo nie mamy czasu.
Ale jakiego czasu, co jest? Nie mogę nic zrobić, nic powiedzieć, niczym ruszyć, jak mam stąd wyjść.
Marika płacze nade mną, ale te łzy nie lecą na mnie, tylko gdzieś w przestrzeń, rozpływają się, widzę, że lecą z jej oczu, ale nie kapią na mnie.
- Skarbie, skup się!
Mąż głośniej do mnie zaczął mówić.
- Musisz otworzyć swoje serce i przejść przez nie.
- Krzysiu, ale tam jest jakaś galaretka, nie mogę się przez nią wydostać.
- Dasz radę miśku, wyciągnij głowę przez środek i się wydostaniesz.
Boże jak to zrobić, przecież ta galareta mnie zadusi.
- Mamusiu, obudź się, bardzo Cie proszę!
Spojrzałam na moja Margolcie i Jej smutne oczy.
Dam radę, Boże dopomóż.
Czułam na sobie to wszystko, jak przechodzi przeze mnie. Wyciągnęłam głowę i byłam na powierzchni.
- Brawo, dzielna dziewczyna.
Gdzieś z boku słyszę słowa mojego męża.
- Skarbie, teraz będzie trudniej, musisz przejść przez duszę.
- Ale jak przez duszę?
- Asia! Skup się!
- Ale tutaj jest mnóstwo wody, czuję, jak bym się topiła.
- Tak, teraz musisz wypłynąć w górę.
- Nie dam rady.
- Mamusiu, nie masz już czasu,proszę, bardzo proszę, obudź się, tak Cię kochamy, a nie mamy czasu.
Zapomniałam, że Marika stoi nade mną i płacze i jest taka smutna.
- Krzysiu! Pomocy, no nie daję rady. Tutaj jakaś folia jest, nie mam czym oddychać.
- Skarbie, wyciąg palca wskazującego i zrób dziurę w tej foli i się przebijesz.
Udało mi się. Wyszłam z tej wody, folię rozdarłam i co dalej?
Marika wyprostowała rękę i chciała mnie dotknąć, ale nie czułam tego.
- Mamusiu, teraz otwórz oczy, bardzo Cię proszę. Musisz teraz mamusiu, bo już czas.
O jakim oni czasie ciągle mówią, nie rozumiem.
- Skarbeńku, teraz będzie najtrudniejsze, musisz otworzyć oczy.
Ale niby jak? Przecież ja ich widzę, czuję, to znaczy, że moje oczy są ciągle zamknięte?
- Aśka! Nie masz czasu, otwórz oczy!
- Nie potrafię Krzysiu, one są takie ciężkie, jakby zabetonowane.
- Potrafisz maleńka, potrafisz. Skup się i spróbuj.
- Mamusiu...teraz...proszę...my czekamy...kochamy Cię...mamusiu...
Boże pomóż...
Otworzyłam...nie było Mariczki ani Krzysia...
Zaczęli wszyscy biegać obok mnie, podłączać do jakiś maszyn, ogólne poruszenie, tyle ludzi i te pielęgniarki, które wcześniej rozmawiały o swoich dzieciach kręciły się przy mnie...
- Witamy wśród żywych.
Nie mogłam nic odpowiedzieć, bo ta rura tkwiła mi w gardle, dusiła mnie. Zaczęłam się krztusić, to mi ją wyciągnęły.
Ból był nieziemski, wszystko, dosłownie każdy milimetr ciała mnie bolał. Ale cieszyłam się, że mogę rękoma ruszać.
Moja śpiączka trwała ponad cztery godziny. Długie godziny, kiedy byłam zamknięta
w swoim ciele.
Jak to się stało, nikt nie wie.
Dobry Bóg przysłał mi najbliższe osoby, wiedział, że posłucham akurat ich, pierworodną córkę, która jest ze mną od początku choroby, krok w krok ze mną. Mój najukochańszy mąż, taki zadaniowy, który zawsze znajdzie wyjście z trudnej sytuacji.
Wiedział, Bóg wiedział, że akurat ich posłucham, On wszystko wie.
Było mi dobrze w tym zamknięciu. Wszystko widziałam, choć miałam zamknięte oczy, czułam, choć samego dotyku nie odczuwałam. Wiedziałam, gdzie się znajduję, słyszałam, tak bezpiecznie, jak w kokonie. Pewnie tak czują się inne osoby w śpiączce, jest im tam dobrze. Ciężko było pokonać te bariery, sama nie dałabym rady.
Wydobyli mnie stamtąd.
Nie mam pojęcia do tej pory, dlaczego moja Margolcia ciągle krzyczała, że już nie ma czasu, że już w tej chwili muszę się obudzić.
Bóg i miłość zawsze idą w parze.
Cała moja rodzina, która koczowała pod blokiem operacyjnym tyle godzin, moja kochana...oni byli...wszyscy, którzy modlili się za mnie w tym czasie, wszystkich noszę w sercu i dziękuję Bogu, że Was mam. Za Mszę Święte, Adoracje, pozytywną energię, westchnienie, tylu ludzi cudnych, wspaniałych, za ich wiarę, za wszystko z serca dziękuję.
Bóg jest dobry, dzięki tym modlitwom i wielkiej miłości po raz drugi wróciłam na Ziemię. Po raz drugi otrzymałam wielki dar.
Choć ponownie jestem sparaliżowana, leżąca, obolała na całym ciele, ale jestem. Mogę tulić moje dzieci, całować męża, być...po prostu być i kochać...

DZIAD KONTRATAKUJE

Trochę pokomplikowało się to moje życie. Raczysko nie odpuszcza, wręcz przeciwnie,
w bardzo krótkim czasie rozpędziło się i podwoiło swoją wielkość i objętość. Mnóstwo telefonów, załatwiania, tłumaczenie dokumentacji medycznej, odpowiedzi na pytania.
I co?
I nic. Z Wiednia nikt nie odpowiedział, Z Niemiec, za późno- bo za długi. Ostatnią moją nadzieją został profesor Jarmundowicz. Tak, on jako jedyny uratował mi życie za pierwszym razem, a teraz, gdy jestem w krytycznym stanie, zdecydował się nas przyjąć. Profesor bardzo się zdenerwował, że dopiero do niego przyszłam.
- Jak las spłonął, to Wy chcecie róże ratować! Gdzie byliście przez cały rok?
No, co za pytanie!
Jeździłam po Polsce po najlepszych neurochirurgach, onkologach. Byłam we Włoszech, w Niemczech, w Czechach...
Byłam wszędzie, gdzie coś usłyszałam o leczeniu, lub wspomaganiu leczenia mojego wyściółczaka. Wszyscy byli jednogłośni:
- Należy zaczekać. Póki jest stabilnie i nie rośnie, to może się zatrzymać, może się wchłonąć. Teraz się rehabilitować.
Oprócz miliona przeprowadzonych konsultacji ciągle się rehabilitowałam.
Dwa razy w zeszłym roku byłam u mojego profesorka z wynikami. Ani słowem nie wspomniał, że trzeba już operować tego drugiego " dziada". Ani żaden z neurochirurgów. A teraz?
Teraz to profesor nakrzyczał na mnie, ze swoją kamienna twarzą powiedział, że jest za późno...
Rozpłakałam się, jak malutkie dziecko, szlochałam u niego w gabinecie, nie mogłam opanować łez...
Żal rozsadzał mi duszę.
Czyli co teraz będzie?
- Umrę?
- Nie wiem. Muszę to skonsultować z innymi neurochirurgami i radiologami.
- Profesorze, mam troje dzieci, ale jak...
Nie mogłam dalej nic powiedzieć, bo naszła na mnie ogromna fala smutku, żalu, rozgoryczenia...
Krzysiu wyprowadził mnie na wózku z gabinetu. Siedzieliśmy chwilę pod gabinetem przetwarzając usłyszane informacje.
To już koniec?
- Nie martw się skarbie, będziemy walczyć, do końca, dopóki nam sił wystarczy. Poszukamy wszędzie, choćby pod Ziemią.
- Krzysiu, ale ja już sił nie mam. Nie mam skąd jej zaczerpnąć...zabrał mi nadzieję...zabrał...
- Zobaczymy. Kazał dzwonić po płytki to wtedy zobaczymy.
Przez tydzień bardzo dużo się zmieniło. Guz rzeczywiście zżera mój obwodowy układ nerwowy. Przestałam chodzić, siedzę z ledwością. Rodzina ma przy mnie dużo pracy, jak przy niemowlaku: kąpanie, przebieranie, zmiana pieluszek, walka z odleżynami, szykowanie posiłków, w nocy przekręcanie mnie z boku na bok ..i mnóstwo innych...
Głowę i dłonie mam jeszcze sprawne, bardzo się z tego cieszę.
Poprosiłam księdza o namaszczenie chorych. Bardzo je przeżyłam.
Zadzwonił profesor. Krzysiu odebrał, ponieważ ja ze strachu słowa nie mogłam wypowiedzieć.
- Proszę przyjechać w czwartek. Chciałbym porozmawiać z Panią Joanną i usłyszeć, że chce poddać się operacji. Zaznaczam, że to byłaby bardzo trudna operacja, mniej niż 4% szans na przeżycie.
Znowu płakałam.
- Tylko 4%/?
Operacja po raz drugi na tym samym rdzeniu, to właśnie takie ryzyko. Taka operacja nie była jeszcze przeprowadzana.
Dwa lata temu mój pierwszy guz był długości połowy rdzenia. Częściowo profesor go wyciął. Bardzo dużo pracy było włożone w mój kręgosłup, odzyskałam częściową sprawność dzięki cudownym dłoniom profesora. Drugi guz zajmuje drugą część rdzenia.

Jak teraz będzie? Czy mój sparaliżowany organizm poradzi sobie? Czy te mniej niż 4% to jest już jakaś szansa, czy to już śmierć? Czy się obudzę? Mam milion pytań...
Ale najgorsze jest to, że nikt nic nie wie...
W czwartek prof poinformuje mnie, jak to może technicznie wyglądać. Ale żadnej gwarancji, nic...
Mogę nie poddać się operacji
i pożyć jeszcze troszkę, ale również mogę wyrazić zgodę i umrzeć na stole.
Gdyby ta operacja się cudem udała, to i tak już pozostanę sparaliżowana.
W żadnej z tych opcji nikt nie daje mi gwarancji, jak długo będę żyła, czy w ogóle będę żyła...
Już nie zadaję pytań- dlaczego JA?
Teraz proszę o siłę, żeby udźwignąć to wszystko. Żeby mieć na tyle siły, żeby podołać...
Boże proszę...

PODEJRZENIE WZNOWY

Gdyby można było zatrzymać czas...
Czekałam na wyniki z MRI, ale ich nie otrzymałam. W poniedziałek pojechałam na rezonans szyjny, dr powiedziała, że w kolejny poniedziałek otrzymam płytki z opisami odcinków: lędźwiówki, piersiówki i szyjny.
Choroba postępuje, czuję silne bóle w plecach, nogach. Dwa lata ciężkiej rehabilitacji i ta nadzieja na chodzenie prysła jak banieczka. Nie mogę wstać z łóżka, nie zrobię już kroku, wróciły pampersy...
Jeszcze trzy tygodnie temu mogłam sama powolutku podejść do łazienki, teraz...no własnie teraz: leżę w łóżku, biorę kroplówki i tyle...a może aż tyle...
Dwa lata temu zaczęłam czuć "dziada" w plecach, po częściowej resekcji przestałam. Teraz jest to samo, czuję go znowu, ale w części lędźwiowej. Zabrał mi nogi, dół pleców, a w zamian dał silny ból, na który nie pomaga transtec ani sevredrol.
Szczepionka od prof Czudka chyba również nie działa.
Gdy leżałam na rezonansie, przed podaniem kontrastu podeszła dr i pogładziła mnie po głowie.
- Biedna dziecinka, maleńka...
Rozpłakałam się, nie dałam rady, beczałam jak dziecko, szlochając i zanosząc się od płaczu.
Ona mnie zna, robię tam cały czas rezonanse, widzi jak to szybko postępuje.
- Kochanie, musisz szybko z tym iść do swojego profesora.
- Tak wiem proszę Pani, wiem...
Wiem również co będzie dalej, gdy do niego pójdę. Rozmawiałam z nim w grudniu...
Kolejna operacja, w najlepszym przypadku paraliż całego ciała, bez możliwości odwrotu, ze względu na wcześniejsze sparaliżowanie. W najgorszym, to jak ciało nie poradzi sobie z drugą tak ciężką operacją.
Rdzeń- fundament całego organizmu. I ta przeklęta bariera krew płyn. I ta moja Ependymoma, która tam akurat się zagnieździła. Czasami zastanawiam się, dlaczego nie dostałam jakiegoś normalnego raka, na którego są protokoły leczenia, który jest opracowany przez naukowców. Za to mam takiego dziecięcego, bez jakichkolwiek prognoz, bez leczenia, po prostu sama sobie. Od dłuższego czasu dużo pieniędzy idzie na leczenie alternatywne, nawet nie wiem czy to coś pomaga, czy nie pomaga.
Ale stosuję, pomimo, że nowotwór w rdzeniu rozrasta się w bardzo szybkim tempie to biorę. Podejrzewam, że to co stosuję do tej pory pozwoliło okiełznać mojego " dziada" na jakiś czas, że mogłam przez chwilę poczuć się prawie jak zdrowa, prawie chodzić, prawie być samodzielna,prawie...
No właśnie, ten ostatni rok, kiedy walczyłam o to " prawie" to był trudny, a zarazem piękny czas. Wydawało mi się, ze to, co najgorsze to za mną, że już tylko lepiej i do przodu, ale...
No właśnie, ale...nowotwór jest nieobliczalny, pomimo starań, metod,
które stosuję i milion innych czynności, on powraca...
Powraca silniejszy, agresywniejszy i z większą mocą...
Tylko skąd nabrać sił, no skąd? Żeby ponownie stanąć do walki...
Jak to wytłumaczyć dzieciom, kluseczce...
Serce pęka mi na tysiące kawałków, nie wiem, kiedy je pozbieram, czy dam radę...Mateńko moja...


Zamykam oczy; JEZU, TY SIĘ TYM ZAJMIJ.
Ja nie mam sił...

Wróciłam z turnusu rahabilitacyjnego w Starogardzie Gdańskim. Z tymi turnusami to tak jest, że dofinansowanie dla dorosłej osoby niepełnosprawnej należy się jeden raz na trzy lata u nas w Głogowie. Dzieciom jest łatwiej, bo mogą dostać dofinansowanie dwa razy do roku na siebie i na rodzica. Ale nie chcę tutaj pisać wywodów na temat równego traktowania, chciałbym napisać co się ze mną dzieje od jakiegoś czasu...

BÓL...Tylko to czuję przez ostatnie dni. Tak silny w nogach, prawej ręce i plecach, że te wszystkie środki,
w które zostałam zaopatrzona onkologicznie nie działają.
Przed wyjazdem byłam w naszym szpitalu na SOR, ból wykręcał mi rękę wraz z barkiem i łopatką. Byłam w szoku, jak mnie potraktowano. Nie pozwolili mi, aby mój mąż był przy mnie, odesłali go do poczekalni, a ja sama nie dałam rady poruszać się na wózku,
z jedną ręką. Pielęgniarka wkurzona, że musi mnie prowadzić, pomagać...no koszmar jakiś.
Poprosiłam o Rtg, Usg, żeby określić źródło bólu. Doktor odpowiedziała, że to nie diagnostyka, że tutaj mogą dać kroplówkę z ketonalem i to wszystko. No nie wytrzymałam, to ja z rakiem, przerzutami udaję się z silnym bólem na pomoc do szpitala, a tam żadnego badania, tylko doraźnie kroplówka?
Po wypowiedzeniu swojego zdania, w końcu zrobili prześwietlenie, nic nie wykazało. Doktor zasugerował, że to może rozrost guza w rdzeniu i przez to naciska na jakieś nerwy.
30 stycznia mam rezonans dwóch odcinków: szyjnego i piersiowego, a 13 lutego lędźwiowego. Bardzo, ale to bardzo się boję, żołądek mam ściśnięty i aż mnie mdli, jak sobie pomyślę. Ja czuję po swoim stanie, że ten " dziad " rozrasta się, znowu czuję mrowienie takie jak za pierwszym razem, ręce, nogi...
W chwili obecnej jestem tylko na leczeniu alternatywnym, które pochłania wszystkie pieniądze. Tak się zastanawiam...
Równo rok temu dr z DCO zaproponowała mi hospicjum i leczenie paliatywne, czy gdybym je wtedy przyjęła, to czy by teraz mnie mniej bolało? Miałam wtedy dwa wyjścia:
1. Chemia ( cisplatyna lub karboplatyna), skierowanie do hospicjum,
2. Nic z pomocy medycznej. Wypisanie z protokołu. Sama sobie.
Tak więc wybrałam drugą wersję.
Jeżdżę po Polsce, po świecie i szukam, pytam, konsultuję. Próbuję wszystkiego...
Z całą pewnością mogę powiedzieć, że klinika Immunomedica, to było ogromne nieporozumienie. Już nie chodzi, że tyle pieniędzy tam straciłam, tak, straciłam, bo to leczenie selolem i Ecct to tylko spowodowało rozrost i przerzut. Niemalże straciłam nerkę i życie. Pomógł mi przykry przypadek, i tylko dzięki temu jeszcze mogę trochę namieszać tu na Ziemi. Wszyscy piszą, że wlewy z wit C. Owszem, ale ta witamina nie przekracza bariery, a tylko po to, żeby lepiej się poczuć to mogę kupić sobie acerolkę i wyjdzie tysiące złotych taniej. Hipertermia, można spróbować dla guzów zlokalizowanych na organach, mój prof mówi, że więcej szkody zrobi na wyściółczaki i glejaki. Są to takie guzy, których nie można podgrzewać. Nie wiem o co chodzi konkretnie, ale coś
o szybszym namnażaniu komórek gleju, gdy jest wysoka temperatura w organizmie. DSMO- środek chemiczny, wytwarzany z papieru, bardziej szkodliwy niż zatrucie pokarmowe. Bi bran i laminalina jest jeszcze do wypróbowanie. Niestety koszty zbyt wysokie jak na moje progi. Gdyby była jakaś możliwość gdzieś bezpłatnie spróbować, to ja pierwsza, na ochotnika bym się poddała. Cucumina- wlewy i macerat, bardzo chętnie, ale w późniejszym czasie, gdy skończę antygeny, jedno wyklucza drugie. Curcuminę można przyjmować tylko z piperyna, czego niektórzy nie wiedzą, dlatego jej działanie jest słabsze. Estry 3,6,9 są rewelacyjne, zamiast tranu, na odporność. Nasz polski omegaregen orginals polecam wszystkim, można w necie poczytać o jego czystej postaci. Dieta katogenna przy nowotworach, sprawdza się jedynie, gdy rygorystycznie jej przestrzegamy. Nie wierzę w oczyszczanie soda, kawą w diecie Garsona, Dąbrowskiej, przerabiałam to również. Pestki moreli, a dokładnie ich jądra, nie są wskazane, bo zawieraja kwas pruski i cyjanek. Szkodzą na układ nerwowy, Przy wyścółczaku zabronione są wszystkie wit z grupy B, a szczególnie B12, B17. Marihuany jeszcze nie próbowałam, w tej kwestii zdania są podzielone, a ja wole mój umysł, gdy jest czysty. Olejki rso, cbd z thc, na to tez trzeba mieć mnóstwo pieniędzy i nigdy nie wiadomo, czy dostaniesz olejek z marihuany czy z haszyszu. I jaki tam olej zastosowali. Jest jeszcze mnóstwo różnych metod, rzeczy, które krążą w internecie jako cudowne leki na raka. Na wszystkie trzeba brać poprawkę, poczytać, skonsultować się.
Metody alternatywne, fitoterapia również niewiele mają do zaoferowania, żeby przekroczyć barierę i dostać się do środka rdzenia, pomiędzy istotę szarą i białą.
Za trzy i pół roku mogłabym starać się o protonoterapię, bo tyle musi minąć od ostatniego naśweitlania radioterapią. Nie wiem, czy tyle będzie mi dane pobuszować na Ziemi, choć staram się ze wszystkich sił. Ale jest jakiś plan.
Gdybym wybrała pierwsze wyjście, które sugerowała dr...może by nie bolało, może byłabym nadal leżącą...a może chemia zrobiłaby swoje...
Nie wiem...
Gdybym miała ponownie wybierać, to zrobiłabym to samo, pomimo, że ból jest nie do opisania i po nocach nie mogę przez niego spać, a rano wstaję, jak bym była nie z tej planety, to ponownie wybrałabym moją WOLNOŚĆ.
Nie należy od razu wierzyć lekarzom, oni tez są omylni. Trzeba diagnozę skonsultować
z innymi lekarzami, nawet, jeżeli będą się nawzajem wykluczać.
Moim największym błędem podczas leczenia była radioterapia. Ślepo zawierzyłam lekarzom, to był mój największy błąd, za który zapłaciłam kalectwem i przypalonym rdzeniem, który już nigdy się nie zregeneruje. Ale wiedzę, która teraz posiadam zdobyłam za późno.

Jeszcze chciałam poruszyć jeden problem. Znajomy napisał mi, że odwiedzi mnie jak już wyzdrowieję. To odpisałam mu, że ja już nigdy nie wyzdrowieję, że jak wykryją komórki nowotworowe, to one już na zawsze pozostaną w organizmie. Można przedłużyć sobie życie stosując chemię, radio, cięcie i inne metody, ale nigdy w 100% nie pozbędę się tych komórek. Zawsze jakaś przyczai się w ukryciu i tylko będzie czekała na odpowiedni bodziec. Dlatego rak jest chorobą śmiertelną, nieuleczalną, nie ma na niego lekarstwa. Wczesne stadium pozwala na dłuższe życie, ale nikt nie zagwarantuje, że niższy stopień z czasem nie przerodzi się w wyższy, bardziej agresywny. Komórki nowotworowe są cwane, szybko się " uczą ". Jeżeli jakieś leczenie na nie działa, to szybko wychwytują to
i uodparniają się na daną substancję. Ponownie się namnażają i gdy podajemy to samo, żeby się ich pozbyć, one traktują to jako swoje paliwo i z podwójną siłą następuje podział.
Bardzo było mi przykro, że ludzie tak reagują, że nie wiedzą, że rakiem nie można się zarazić. To nie grypa, ani przeziębienie. Raka nie wyleczysz, ale też się nim nie zarazisz.
Ja wcale się nie dziwię, że onkologiczni nie mówią głośno o swojej chorobie, boją się odrzucenia przez najbliższych, przez znajomych. Bo tak właśnie większość myśli...
Szef z góry dał mi kochającego męża i cudowne dzieci. Gdyby nie Oni, nie wiem, czy podołałbym tej okrutnej chorobie i kalectwu.
Ufność i miłość...

Proszę o modlitwę w dniu 30 stycznia.
Dziękuję.