BĘDZIE DOBRZE

- Cześć Asia.
- Cześć Monia, co tam?

Zawsze tak się odzywam, gdy ktoś do mnie dzwoni.

- Będzie koncert patriotyczny w naszym kościele dla Ciebie. Wszystko zorganizowałam. Ty masz się tylko pojawić.
- Monia, normalnie szczęka mi opadła na klatkę. Nie wiem co powiedzieć.
- Nic Asia. Cieszę się, że mogę pomóc. Załatwiłam jeszcze dzieci i młodzież, która będzie grała na skrzypcach ze szkoły muzycznej.
- Monia, mi dech zaparło.
- Będzie dobrze.

          Tak, będzie dobrze.
 Słowa Moni, mojej przyjaciółki jeszcze z Oazy ciągle brzmią mi w uszach. Znamy się już tak długo, że zatraciłam ile to lat. Razem na Oazy letnie, zimowe, była moją animatorką, z ksywą Zadyma. Wszyscy wiedzieli, że gdzie się pojawi Zadyma, to coś się dzieje, wszystko na głowie stoi, normalnie armagedon wszechobecny. Moja kochana animatorka na trzech stopniach oazowych. Pięknie śpiewała, grała. Z Tomkiem M tworzyli cudny duet, który można było słuchać godzinami. Spotkania w piątki na Adoracji, czuwaniu, wyjazdy modlitewne. To było moje życie - życie nastolatki.
Choć nasze drogi rozeszły się na jakiś czas, Pan Bóg znowu je skrzyżował. Idziemy razem.
Podobnie jak kiedyś znowu słucham jak pięknie śpiewa. Teraz już głos nie jest taki , jak wtedy, gdy mieliśmy po piętnaście, siedemnaście lat. Teraz jest mezzosopran, dopracowany, wyszlifowany
w każdym calu. Piękny dar od Boga, a Monia potrafi się nim dzielić.

- Ciociu, będzie koncert u nas w szkole. Organizujemy dla Ciebie , taki na ludowo. Zgadzasz się?

Chwilę po telefonie od Moni zadzwoniła moja chrześnica.

- Ależ oczywiście żabko. Pewnie, ciocia się na wszystko zgadza.
- No to dobrze ciociu, to załatw ciasta, resztę my i będzie dobrze.

          Tak, będzie dobrze.
Moja Sarka. Dopiero była taka maleńka, dopiero trzymałam ją do Chrztu Świętego, a ona zaraz osiemnaście lat. Taka rezolutna z niej dziewczynka. Mądra, piękna, potrafi wszystko ogarnąć. To nie pierwsza jej akcja dla mnie, można powiedzieć, że wprawiona jest, bo ciągle coś organizuje dla swojej cioci. Zawsze powtarza, że jak coś będę potrzebowała, to mam jej napisać. Ale jak mam w to wciągać dziecko, przecież musi się uczyć, zdać maturę i dostać się na swoje wymarzone studia.
Jest mi bardzo niezręcznie.  Kocham ją , bo jest taka nasza.

- Mamuś! Mamuś!
- Co kluseczko?
- Organizujemy dla Ciebie kiermasz świąteczny. Będzie w naszej szkole, w naszej mundurowej.

Cała w skowronkach przyszła ze szkoły moja najmłodsza pociecha. Myślałam, że serce wyskoczy mi z gardła. Zaniemówiłam. Nasza Pani organizuje. Ty się niczym nie martw, będzie dobrze.

            Tak, będzie dobrze.
Który to raz usłyszałam już? Mam deja vu? Już wiem, że jak słyszę zdanie, że będzie dobrze, to tak naprawdę jest. To jest jakieś szczęśliwe, dobre zdanie. Ksiądz mi powiedział, że słowa mają ogromną moc. Można nimi dużo złego i dobrego wyrządzić. Siedzę i patrzę na moją już nie tak małą kluseczkę i zastanawiam się, kiedy ona taka dorosła się stała. W tym mundurze wygląda tak dorośle.

- Mamo, jak Kornelia mówi, ze będzie dobrze, to tak będzie.

Powiedziała moja środkowa latorośl. Widzę, jak  bardzo są zżyci ze sobą. Jako starszy brat kluseczki zawsze stawał w jej obronie, no i nadal to robi. Patrzę na nich i w sercu mam taką nieopisaną radość, jakby mi z wnętrza jakieś światło biło. Już wiem, że nawet, kiedy nas braknie, to rodzeństwo zawsze będzie się wspierało, będą się razem trzymali. Jestem o nich spokojna.

            Jak nie wierzyć w cuda, kiedy one dzieją się na każdym kroku. Kiedy widzisz wokół tyle dobra i miłości, kiedy każdy wyciąga do Ciebie pomocną dłoń?
Ja wierzę, mocno wierzę, że dobra jest mnóstwo, jest jego ogrom. Trzeba czasami zapukać do serca człowieka i wydobyć to dobro, które może tam drzemie głęboko ukryte.
Dziękuję Ci dobry Boże, że dałeś mi tylu dobrych ludzi, że otwierasz ich serca, że pomimo jesieni
i deszczu my możemy spoglądać na dobroć tylu pięknych serc.

💚

MOJE WIELKIE SZCZĘŚCIE

To już rok leczenia inhibitorami. Rok...

           Nie obyło się bez ofiar na wojnie. Ciężkich czasami, a czasami myśleliśmy, że to już koniec.
Moja pielęgniarka zawsze była pod ręką, zawsze ratowała. Kochana Pani Gosia. Jedyna w swoim rodzaju. Pielęgniarka z hospicjum i moja doktor z hospicjum. Kiedy dwa lata temu przyjmowały mnie, nie wiedziałam jak będzie się układała nasza współpraca, jak to wszystko będzie wyglądało.
Ja osobiście, to bałam się samego słowa HOSPICJUM, a co dopiero w nim być, czy przebywać.
Ale życie jednak przewidziało dla nas piękną i spokojną relację. Pani Gosia, to już prawie jak nasz członek rodziny, dużo wie jak  mi pomóc, jak pielęgnować, otacza opieką nie tylko mnie, ale moje dzieci i męża, a nawet nasze psy.
                   Moja zbiórka na Siepomaga powoli kończy się, tylko jeden Bóg wie, ile to kosztowało mnie proszenia, błagania ludzi o pomoc. Chciałam napisać, że ludzi o dobrych sercach jest wielu, jest mnóstwo. Spieszyli z pomocą, bez oporów. Będę Ich wszystkich nosiła w sercu i prosiła Boga
o łaski dla wszystkich.
Wpłynęły również wpłaty z 1%,  dzięki nim mogę nadal się rehabilitować i zakupić wózek do kąpieli. Bo z kąpielą takich osób jak ja, to naprawdę problem.
Tak sobie myślę, że  niektórzy lekarze jednak są bardzo omylni. To, co usłyszałam ponad dwa lata temu na Hirszfelda, że w moim przypadku to tylko skierowanie do hospicjum, żadnego już leczenia, bo wszystko wykorzystane.
Gdybym wtedy nie trafiła na Madzię U. Ł, to mnie już by nie było. Moje guzy w rdzeniu są tak agresywne, że prze pięć miesięcy podwoiły swoją długość.
Madzi dostęp do publikacji naukowych i wdrożenie tego w życie przez mojego onko, to było duże ryzyko, coś w rodzaju eksperymentu. Uda się, czy się nie uda.
Patrząc na tę moją czteroletnią walkę , to widzę mnóstwo swoich błędów, które popełniłam, terapii, które próbowałam na sobie. We wszystkim dzielnie towarzyszył mi mąż i dzieci. Krzyś mnie woził, nosił, przerzucał, ratował mi życie.
                Jak sobie przypomnę te wszystkie razem spędzane chwile, był ze mną wszędzie, zawsze wspierał, wierzył we mnie, wierzył we wszystko, co gdzieś przeczytałam i chciałam spróbować, to mnie tam woził. Nigdy nie narzekał, nie marudził. Był jak anioł stróż, cichutko, zawsze obok. Pilnował, żebym się zdrowo odżywiała, z wózka nie spadła, choć jego kręgosłup już wysiadał.
Ale zawsze przy mnie, ramię w ramię. Chyba nawet w snach nie mogłabym sobie wymarzyć najlepszego męża, przyjaciela, ojca dla dzieci.
Nie wiem jak życie będzie dalej nas prowadziło, ale wiem jedno, że mam najwspanialszego mojego Krzysia i moje dzieci. To jest moja siła, moja radość, to wszystko co mam, co daje mi siłę. Mogę się wypłakać, gdy mnie smutki dopadają, mogę również dzielić moje radości, gdy jesteśmy szczęśliwi.
Czasami, gdy spojrzę w oczy Krzysiowi, to wiem co czuje, co myśli.  On nie musi nic mówić, wystarczy nam jedno spojrzenie.
Przy tym całym nieszczęściu z nowotworami, z paraliżem jestem bardzo wdzięczna Bogu, że daje mi tylu wspaniałych ludzi po drodze. Że nie jestem sama, że trafiam na dobrych lekarzy z ogromną wiedzą medyczną, np mój prof, mój onkolog, moja Madzia, na osoby, które wspierają mnie datkami, aukcjami, na moją kochaną grupę Cholera, która zrobiła mi wielką niespodziankę.

                   Pomimo tego całego piekła onkologicznego wokół jest tyle piękna, tyle dobroci, tyle radosnych duszyczek. Za nie wszystkie dziękuję Ci Szefie, bo Ty Jeden wiesz, czego tak naprawdę potrzeba człowiekowi, aby był szczęśliwy.

GDYBYM MOGŁA...

Gdybym tylko mogła pójść...
Chyba i mnie dopada jesienna depresja. Tak długo nie mogę już chodzić, że moje ciało zapomniało jak to się robi. Siedzę na tym wózku i czasami tępo patrzę na ludzkie nogi, jak chodzą, jak je stawiają, na stopy, które utrzymują ciężar ciała. Patrzę i tak mocno zazdroszczę . Ktoś mi powiedział, że nie można pozytywnie zazdrościć. No tak, prawda. Zazdroszczę, bo wiem, że ja już nigdy nie stanę na moich nogach, nigdy...To tak gdzieś w głębi duszy boli...To taki rodzaj bólu, który rozrywa od wewnątrz.
Ale mam sny...sny, w których tańczę w zielono butelkowej sukience z koronki,  chodzę, a nawet biegam...piękne moje sny...
Pomimo ciągłej rehabilitacji ciągle nie potrafię sama siedzieć, muszę być obładowana poduszkami.
Tyle łez wylałam już z siebie. Jeszcze do niedawna miałam nadzieję, ale teraz już odeszła, po ostatnim badaniu rezonansu. Rozmiar guzów stanął w miejscu, rdzeń przerwany.

            Mój onkolog zapisał mnie na PET, czyli takie bardzo dokładne badanie całego ciała. Bardzo się boję, bo ono pokazuje nie tylko komórki nowotworowe, guzy, ale również inne choroby, np zatory, choroby serca, wątroby, czy zmiany w mózgu. Z jednej strony ciekawość bierze górę, bo wiadomo, co można jeszcze podleczyć, a z drugiej strony wielka obawa, że co jeszcze wykryją.
Kończy się powoli czas na inhibitory. Może nie czas, ale pieniądze się kończą. Bardzo żałuję, bo wszystkie skutki uboczne mam w miarę opanowane. Trochę to serce niepokoi lekarza, ale tabletki to opanują, jak resztę.
Dzisiaj od pielęgniarki z hospicjum dostałam  glukometr, bo coś z cukrem nie tak jest. Ciśnienie, które było stosunkowo niskie, od dłuższego czasu podwoiło, a nawet potroiło się. Ale i na to są tabsy.
Tak więc , gdy ktoś mówi, że dobrze, że nie biorę chemii, to uśmiecham się pod nosem, bo ta osoba  nie rozumie co mówi. Tłumaczę spokojnie, ale bardzo ciężko to zrozumieć, bo niektórzy maja mylne wyobrażenie o chemii i leczeniu onkologicznym. Chemia, to nie zawsze hektolitry w woreczkach,
 to również tabletki.

               Dzisiaj dowiedziałam się, że mąż mojej kuzynki zachorował na czerniaka złośliwego. Najgorszy stopień. Dobrzy ludzie, kochani, do rany przyłóż. Dużo mi pomagali podczas mojego chorowania. Płakałam razem z kuzynką. Dałam namiary na dobrych lekarzy. Ale nie mogę im więcej pomóc, choć bardzo bym chciała. Dopiero wchodzą w ten świat onkologiczny, jest im ciężko
i trudno. Ale wiem,że sobie poradzą. Kuzynka to dobry i mądry człowiek. Wierzę, że znajdzie na tyle siły, żeby pomóc mężowi i prowadzić po najlepszych drogach i decyzjach.

Synio wrócił z Uczelni w odwiedziny. Tak się bardzo cieszę, że ciągle uśmiecham się sama do siebie. Margolcia nocowała w domku. Jakie to piękne uczucie mieć znowu całą swoją trójkę dzieci razem
w domu. Jak Marika wyprowadziła się rok temu do swojego mieszkania, to się cieszyliśmy, że pracuje, sama się utrzymuje, rodzicom pomaga. Później Erwin wyprowadził się do innego miasta na studia. Zostaliśmy sami z najmłodszą kluseczką. Cisza i spokój aż dzwoniły w uszach.
A teraz wszystkie dzieci są w domu. Nieważne, że na noc, na dzień, ale są , wszystkie moje, jak dawniej. Tylko teraz nie mogę pójść i przytulić ich jak dawniej, pobłogosławić, pośmiać się w łóżku.
Spały moje " maluchy",  a ja słuchałam w nocy ich oddechów z daleka, z otwartymi drzwiami, jak dawniej...


Nie da się przejść życia bez cierpienia, bo każdy ma swój krzyż, ale można pozostać nadal dobrym człowiekiem.

Dziękuje Ci Boże za ten dzień, za miłość, za dzieci, męża.

ROZTERKI SERCA

- Inhibitory bierzesz?
- Tak.
- A to takie zwykłe  tabletki. Widziałam na fb.
- Może zwykłe, może niezwykłe. Najważniejsze, że zatrzymują namnażanie komórek nowotworowych.

        Zwykły dialog, a tyle niejasności.

     Tyle skutków ubocznych niosą za sobą te leki. Nikt nawet nie zdaje sobie z tego sprawy.
Jak zaczęłam je brać dziesięć miesięcy temu, to mój organizm wariował, szalał.
Mdlałam na zmianę z wymiotami, rozwolnieniem, drgawkami, a nawet atakami padaczki.
Z czasem dochodziły kolejne skutki uboczne. Uczulenia na rękach, nogach. Grzybica w jamie ustnej
i przełyku. Pogorszenie wzroku wypadanie włosów, słabe widzenie, wysokie ciśnienie.
Myślałam, że ataki padaczki, to najgorsze co może trafić się przy tym leczeniu, ale się myliłam
i to bardzo.


                      S E R C E

         Zaczęło szwankować już w sierpniu, ale zwaliłam to na wysiłek.
Ostry ból w klatce piersiowej, duszność, nie mogłam złapać powietrza. Kiedy zbudziłam Krzysia, żeby wiózł mnie na sor, to mi nagle przeszło.
Dałam spokój i dalej sobie żyłam. Ale we wrześniu atak się powtórzył. Był już silniejszy. Trwał dłużej
i mocniej bolało. Jakby ktoś złapał moje serce i chciał je z całej siły zgnieść w ręce.
Oddech świszczał, jakby ktoś położył na mojej klatce piersiowej tonę żelaza.
Dr z hospicjum zapisała mi concor, lecz onkolog powiedział, że najpierw badania, a później leki dobierzemy. Tak więc jutro jadę na badania. Będę miała rezonans, holtera, krew, ekg.
Bardzo, ale to bardzo się denerwuje i boję. Mam stresa,czy inhibitory jeszcze działają, jaki będzie wynik.
Za każdym razem, gdy wchodzę na onkologię, widzę czerwone kanapy, to jest mi słabo.
To okropne uczucie , coś jak mieszanka strachu i śmierci.
W lutym takie omdlenie miałam, że musieli mi podać adrenalinę. Palce sine, usta czarne.
Ja nie panikuje, ja za dużo tam widzę cierpienia i bólu i odchodzenia.
Co jest w tym wszystkim pozytywnego, czego mocno się trzymam?

- Mój onko.
Gdy z nim rozmawiam, to on potrafi rozładować moje napięcie. To on mnie uratował, jak serce
mi siadło.Potrafi żartować, żeby nie urazić człowieka. Pozwala na mm, żeby mniej bolało.
Tam, gdzie inni postawili krzyżyk na człowieku, on do końca walczy.  Nie przejmuje się komisją bioetyczną, która depcze mu po piętach.

-  CZŁOWIEK -  dla dr W jest ponad wszystko.

Jednak można wytłumaczyć pacjentowi po ludzku proces chorowania i leczenia. Można podać swój numer telefonu, żeby pacjent miał kontakt z lekarzem.
U mnie maile i smsy do dr W są bardzo częste.
W międzyczasie konsultuję wszystko z Madzia.
Bardzo żałuję, że mojego onko tak późno poznałam. Tyle rzeczy inaczej bym zrobiła.
Teraz z perspektywy czasu i doświadczenia to wiem, jakie błędy były poczynione we wstępnej fazie mojego leczenia w DCO.

     Mam tylko nadzieję, że  rozterki mojego serca, to tylko na tle nerwowym, że leczenia nie odwoła, że dam radę.
 Że nadal będę miała leczenie i mogła nadal walczyć ze skutkami ubocznymi toksyczności.

Mój dobry anioł napisał dzisiaj do mnie, ze jestem fighterką. Ale daleko mi do tego.
Jestem prostym człowiekiem, choć bardzo bym chciała być silna. Płaczę, roztkliwiam się nad sobą, jestem słaba.
A jak hejterzy piszą do mnie obraźliwe słowa, to ryczę, nie tylko ronię łzy, tylko ryczę.
Czasami użalam się nad swoim losem, bo nie dosyć, że te nowotwory w rdzeniu, to paraliż, to brak pieniędzy z NFZ na leczenie, bo trzeba samemu prosić i zbierać. Ile taki człowiek jeszcze udźwignie?
Dzisiaj trochę pomarudziłam, bo mam niepokój w sercu.
Wiem, że wszystko w rękach Szefa, że On wie.


BOŻE  UFAM...

💚

OPERACJA KORNELII

ŚRODA

Krzyś raniutko zawiózł Kornelkę do szpitala. Jutro operacja. Pomodliłam się do Świętego Kamila, patrona chorych dzieci. Piękna i prosta modlitwa. Łzy napływały same do oczu. Jak ja przeżyję jutrzejszy dzień?

- Boże mój kochany dodaj mi siły, bo jestem taka słaba. Dodaj siły, żebym się jutro nie rozkleiła
 i nie płakała przy kluseczce. Żeby widziała, że jestem z nią , że daję radę, że ją wpieram i mocno kocham.

Późnym popołudniem wrócił Krzyś.

- No i co?
- No jak co. Dali ja na salę z dorosłymi, bo na dzieciach same łóżeczka.
- Jejku, to ona będzie ze starszymi osobami, nie z dziećmi?
- Trudno.
- Ale jak, o której ta operacja, co dr mówił?
- O 7.30 ja zabiorą.
- Krzysiu, to o 7.00 musimy tam być. Koniecznie. Muszę być z nią, zanim ją zabiorą.
 No muszę.
- A co z inhibitorami? Jak je niby weźmiesz?
- Jakoś damy radę. Pomyślę.

Noc.

Najgorsza rzecz, w oczekiwaniu na operację najmłodszego dziecka. Tysiące, jak nie miliony myśli.

- Krzysiu, przewróć mnie na drugą stronę.
- Ile razy jeszcze, nie możesz spokojnie zasnąć?
- No nie mogę, takie nerwy jakieś mam, nie potrafię zasnąć.
- Spróbuj, nie denerwuj się, mówię Ci, że będzie dobrze.
- A skąd Ty to możesz wiedzieć?
- Wiem i już. Teraz już śpij.

Jemu to łatwo mówić. Nie mogę zasnąć. Nie dam rady i już.
Raniutko nabrałam leków na wymioty, na ból, na inne dolegliwości, żeby przeżyć ten dzień,
żeby inhibiotory nie dokuczały.

CZWARTEK


Jedziemy do kluseczki do szpitala. Jest raniutko, za wcześnie dla mnie. Ale jestem twarda. Obiecałam, że nie będę ryczała, nie będę...
Podczas drogi moje myśli nigdy nie były takie chaotyczne. Bałagan w głowie...ech...
Ta winda tak długo jedzie i jedzie, zaraz zawału dostanę.
Wjeżdżam na odział...Boże jest już na korytarzu...moje serduszko...leży takie samotne, smutne,
taka bezbronna...podłączona do kroplówek...
I tak patrzy na nas, wiem, że jest po '' głupim jaśku '', nie wytrzymałam. Rozpłakałam się.

- Moja maleńka, kochana...
- Mamuś weź mnie za dłoń i mocno mnie trzymaj.
- Dobrze żabko. Będę Ciebie trzymała. Cały czas, tak długo, jak będę mogła.

Nie mogę nie płakać. Obiecałam, ale nie mogę. Miałam być silna, ale nie dałam rady, jestem słaba, serce mi rozrywa. W głowie pustka, sieczka, nic , żadnej  modlitwy nawet nie mogłam sobie w tym momencie przypomnieć. Boże mój, gdzie Ty?

- Przepraszam, musimy już jechać.

Tak , wzięli moja maleńką do windy. Chciała tam ją odprowadzić, ale pielęgniarka zabroniła.
puściłam jej rączkę ...pojechała...Zdążyłam ją tylko pobłogosławić. Tylko tyle. Nie zdążyłam przytulić...

Oczekiwanie

Najgorszy mój czas. Czekać, aż ją oddadzą. Około trzech godzin, tyle ma trwać ta operacja.
- Krzysiu, zaraz chyba serce mi wysiądzie, ile już czasu minęło.
- Daj sobie spokój. Dopiero dziesięć minut.
- Nie mogę wysiedzieć na tym wózku. Zawieź mnie do kaplicy.

Kaplica była zamknięta. W tylu szpitalach już byłam , zawsze są całodobowo otwarte, a w tym akurat szpitalu pozamykana. Szkoda. Jejku, jak sobie poradzić z nerwami, z niepokojem. Jak?

     Zrobiło mi się bardzo słabo, widziałam czarne kropy przed oczami. Krzyś zwiózł mnie windą
na dwór. Niby lepiej, napiłam się kawy.A jednak czas się niemiłosiernie dłużył.

- Krzysiu, jedziemy na górę. Muszę tam być, tam czekać. Bo ja tutaj oszaleję.

Duchota na oddziale, mnóstwo ludzi. Przypomniałam sobie modlitwy. Mój mózg zaczął w końcu myśleć.  Ojcze nasz...Zdrowaś Maryjo...
Nagle słyszę telefon w dyżurce, że mają odebrać dziecko Konkel.

Boże mój, to nasza, nasza Kornelka. Już ja wiozą.
- Krzysiu, szybko, muszę pod windę, muszę ją zobaczyć. Już wieź mnie.
- Spokojnie skarbie. Zaraz ja przywiozą, jeszcze pielęgniarki tam nie pojechały.
- Ale ja muszę.
Czekam.
Jedzie! Boże kochany! Jest moja maleńka, taka bidulka moja. Z ogromnymi tamponami
 pod noskiem. Ona taka się nagle maleńka zrobiła na tym łóżku, jakby jej było o połowę mniej.

- Proszę zaczekać.

To czekam pod salą, aż wypakują ja na sali, w przejściu. Tak, miejsce na przejściu, bo sale przeludnione.
Wjechałam do sali. Mało miejsca, nie ma jak wózkiem podjechać pod łóżko. Jak mam ją przytulić?
Krzyś przesunął odrobinkę łóżko obok za pozwoleniem Pani  i wjechałam. Nadal nie mogłam
jej przytulic, ale mogłam ja potrzymać za rączkę.

- Dlaczego ona nie otwiera oczu, nic nie mówi.
- Jest wybudzona, trzeba poczekać, aż trochę dojdzie do siebie.

Moja bidulka, taka opuchnięta.

- Kornelciu, mamusia tutaj jest. Kochamy Ciebie mocno z tatusiem. Otwórz oczka, chcę je bardzo zobaczyć.
Zawsze jak patrzyłam w oczka kluni,, to wiedziałam w nich wszystko. Całą Ją . O czym myśli,
jaki ma humor, wszystko wyczytałam w jej oczach, nie musiała nic mówić, ja po prostu wiedziałam.
Nie otworzyła oczków swoich najpiękniejszych. Jeszcze cztery godziny czekałam.

- Krzysiu, otworzyła oczy!
- Żabko jak się czujesz?Powiedz mamusi, albo chociaż pokaż.

Bidulka nic nie mogła mówić, bo przez rurę w gardle ciężko było coś wypowiedzieć.

- Mamuś pić.
Ledwo wyszeptała.
Najpiękniejsze słowa. Najcudowniejsze, jakie słyszałam na tamten czas.

-  Z wyciętej torbieli wycinek poszedł do badania histopatologicznego. Za około dwa tygodnie proszę zgłosić się po wynik.
Operował sam ordynator. Bardzo dobry i życzliwy człowiek. Wiem, że Kornelcia obdarzyła
go ogromnym zaufaniem. Nie zawiódł. Wszystkim życzyłabym takiego empatycznego doktora.

Wiedziałam, wtedy już wiedziałam, że będzie pomalutku dobrze.
Później pochlipała troszkę zupki i znowu zasnęła.
Moja malutka. Taka dzielna, silniejsza i mocniejsza niż ja.

         Dziękuję Ci Boże za opiekę nad Kornelią, dziękuje, że jest tutaj z nami, że wróciła.

Nigdy tak się nie bałam, nawet, gdy sama szłam na swoje długie operacje.
Powolutku wraca do zdrowia, w domku.
Justynka, dziękuję, że miałaś nad nią pieczę podczas pobytu w szpitalu. Odwiedzającym,
kiedy ja nie mogłam, a zawsze ktoś był przy niej:  Margolcia, Erwinek, Tomcio, Kamilcia, Renia, babcia Jadzia, dziadzio Mieciu.

💚

TURNUS REHABILITACYJNY

W końcu mój mąż spakował nas na turnus.
- No, mam nadzieje, że nic nie zapomnieliśmy. Skarbie pomyśl, żeby wszystko dopiąć.
- Oj tam , zawsze można dokupić.
- Mamo,  psy tez już spakowane.

Wyjeżdżaliśmy na turnus rehabilitacyjny, a zapakowani, jakby do przeprowadzki. najważniejsze
 - to moje leki, pampery i podkłady, wózki i milion przyrządów.
Tak się cieszyliśmy, że to będzie rehabilitacja połączona z wypoczynkiem.
Na miejscu okazało się, że pokój niedostosowany dla wózka, ciasno. Łazienka ciupinka , że wózek się w niej nie mieścił. Byłam w takim szoku, że nie wyobrażałam sobie tak przebywać przez dwa tygodnie.

- Nie martw się skarbie, poradzimy sobie, najważniejsze, że będzie rehabilitacja.
 Ja nauczona widzieć życie w ciemnych barwach przytaknęłam Krzysiowi.

- Ok. Zobaczymy.

Jak zwykle miałam rację.

Podjeżdżam do sali ćwiczeń, a tam wychodzi fizjoterapeuta i opowiada mi na zimno, że :

DLA TAKICH OSÓB JAK PANI MY TUTAJ NIE MAMY REHABILITACJI !!!

- Czyli jakich?  pytam
- Na wózkach z rakami! Wykrzyknął.
- Matko, co to znaczy? Dostaliście moje papiery, wiedzieliście co i jak. Dzwoniłam i pytałam od października, czy aby na pewno. Co tutaj się dzieje! Teraz jak już przyjechałam, jest sierpień, a Pan mi tutaj takie rzeczy opowiada.
- Idę do kierownika.

Opowiedziałam kierownikowi ośrodka o wszystkim. Kierownik prawdopodobnie zwolnił fizjoterapeutę w połowie turnusu, a może tylko na czas mojego tam pobytu, nie wiem.
Nie było żadnych przeprosin, nic. Ale i nie było rehabilitacji, jaką miałam mieć w tym ośrodku.
W dodatku Pani dr,  która kwalifikowała nas do niby zabiegów tak naprawdę nie była doktorem, tylko po technikum masażu. A my przez tydzień do niej Pani doktor, a ona nas nie wyprowadzała
 z błędu.
Nikt nie powinien przeżywać takiego znieważania, to był turnus z dofinansowaniem. Kiedyś,
gdy jeździłam na prywatne turnusy to teraz widzę ogromną różnicę. Przepaść. Teraz nie było pieniędzy na prywatny, bo wszystko przeznaczamy na leczenie.
Ja wiem, ze leczenie jest ponad wszystko. Ale, jeżeli nie będę rehabilitować się, to moje ciało stanie się sztywne, szybko zrobią się skostnienia, odleżyny, zapalenie płuc i milion powikłań.

Tak naprawdę to nikt z nas nie wypoczął. Dopiero teraz w domu.

Przede mną jeszcze trudny czas. Kluseczka będzie miała operacje na zatoki. Ale ze względu
 na tę
 " rzecz "w głowie, trzeba ją uśpić. Będę bardzo to przeżywała i mocno się modliła, żeby wszystko było dobrze.
Mamy w Niebie swojego Aniołka, wiem, że będzie czuwał nad swoją siostrzyczką i wróci z sali operacyjnej już zdrowa.

- Wszystko będzie dobrze skarbie.
- Naprawdę?

Mój mąż to taki wieczny optymista, zawsze wierzy w dobro. Ale ufam mu, wiem, że co by się nie działo -  będzie z nami.

💚

ZJEDNOCZENIE DUSZ

 - Długo jeszcze?
- Mamo, słyszysz?

               Na chwile zamyśliłam się.
Przypomniałam sobie, gdy dzieci były maleńkie i ciągle zadawały mi to pytanie. Jedno przez drugie, przekrzykując się wzajemnie.
Były to piękne moje czasy. Czasy, w których każda mama nie może doczekać się, aż w końcu dzieci dorosną i pójdą na swoje .Nie wiem kiedy to się stało. Naprawdę mam wrażenie, że gdzieś umknęło mi coś.
Teraz wieziemy z Krzysiem naszą maleńką córeczkę ponownie do Katowic na konsultacje do GCZD.
Ktoś powie, że ona nie maleńka, ale dla mnie na zawsze już pozostanie moją maleńką kluseczką.
Delikatna, wrażliwa, subtelna...i bardzo mądra. Ot cała Kornelka.

- Żabko, mówiłam Ci, że jeszcze dwie godziny.
- No okej, to ja się zdrzemnę.

Tak bardzo brakuje mi w tej chwili całej mojej trojki. Jak jedno mówi przez drugie. Jak krzyczą, śmieją się, jedzą, śpiewają. Dokazują, przekrzykują. A pomiędzy nimi biega nasz pies, cieszy się,
 bo dostaje kąski smakołyków od każdego. Jest przeszczęśliwy.
Staraliśmy się dzieciom pokazywać nasza piękną Polskę. Wycieczki od gór do morza. Kochaliśmy nasze wycieczki. Ja kochałam ten cały harmider, milion pytań- po co, dlaczego, a on, a ona?

         Dzisiaj moje maleństwa to już duże dzieci. Powtarzają, że będą dorosłe wtedy, gdy będą same na siebie zarabiały i same mieszkały. Wtedy jest dorosłość. Mimo wszystko zawsze będę je kochała najbardziej na świecie. Oddałabym życie za nie.

Jadąc do Katowic uświadomiłam sobie, po raz pierwszy od czterech lat, że tak naprawdę,
to ja dziękuje Bogu, że to ja jestem chora. Że to ja mam te nowotwory, nie moje dzieci, nie mój mąż.
Bo by mi serce pękło.
Ja przeżyłam swoje życie dobrze. było ono dobre, nie zmieniłabym w nim nic. Naprawdę nic. Kocham i jestem kochana. Mam cudne dzieciaczki. Czego można chcieć więcej?
Tak, to prawda, że nie mogę dodać sobie dni do życia, ale mogę dodać życia dla moich dni.
Dlatego celebruję każdy dzień i dziękuję za każde dobro.

- Kluseczko, wstawaj , już jesteśmy.
- Już?
- Ty śpiochu.

Tyle chorych dzieci, tyle guzów, nowotworów, aż serce się kraje.
Jak zwykle opóźnienie. Dwie godziny tylko. Spastyka szaleje, nogi mi wygina na tym wózku,
ale czekamy. No nareszcie dr nas poprosił.

- Wzrost w dopuszczalnych granicach 2-3 mm.
- Dr, czyli dobrze?
- Za pół roku ponownie na wizytę zapraszam.
- Ale co to jest w końcu u Kornelki w głowie?
- Tego nie wiem, może to być wszystko, zmiana naczyniopochodna, torbiel, guz, wszystko.
- A kiedy będzie wiadomo, co to jest?
- Proszę popatrzeć.
Dr pokazał mi na mri, jak to się rozwijało od początku 2016 r. Czyli powolutku sobie rosło.
Powiedział na to " rzecz" w płacie czołowym przednim. I tyle. Znowu zostaliśmy bez konkretnej odpowiedzi. Jak mnie denerwują takie sytuacje. Ja muszę mieć konkrety na papierze.
Nie dopuszczę do takiej sytuacji, jaka była u mnie. Że tez nikt nic nie wiedział. Mamy czas
do grudnia.
Zmęczeni wracamy do domu. Jak zwykle długi korek na bramkach.

- Mamo długo jeszcze?
Uśmiechnęłam się pod nosem. Spojrzałam na moją wymęczoną kluseczkę.
- Śpij maleńka. Odpocznij sobie. Jak dojedziemy, to Ciebie obudzę.
- No dobra.
 Tak mocno ją kocham.

- Wiesz skarbie, brakuje mi tych naszych łobuzów.
W końcu odezwał się mój mąż, jakby czytał w moich myślach.
- Tak? zapytałam z uśmiechem i przekąsem.
- No. I powiem Ci jeszcze, że lubiłem ten cały harmider, jak niemalże właziły mi na głowę,
jak rzucały cukierkami. Wiesz nawet lubiłem, jak ten nasz pies szalał po całym aucie. Niby się wtedy wkurzałem, ale wiesz, no...
- No wiem, wiem Krzysiu.

Najlepszy mój mąż na świcie. Dźwiga na swych barkach tyle cierpienia, mojego bólu, łez.
Przyjmuje wszystko na klatę. A jeszcze potrafi uśmiechać się przez łzy i mnie pocieszać,
wspierać.
Dziwne to, że niemalże oboje pomyśleliśmy o tym samym.
Teraz, gdy ten czas tak szybko zaczął mijać.


           Jeszcze jesteśmy, jeszcze błogosławimy każdy dany nam dzień. Cieszymy się sobą, kochamy
 i wspominamy.



https://www.youtube.com/watch?v=z6bTSP_6vxs

NIE BOJE SIĘ...

" Nie boje się, gdy ze mną jest
Ojciec za rękę prowadzi mnie..."

     Cały czas w głowie mi siedzi ta piosenka. Chodzi za mną.
Teraz już wiem dlaczego.
Przez ostanie trzy tygodnie miałam bardzo dużo stresów, nerwów. Żołądek i brzuch tak mocno mnie bolały, że nie dało rady mnie nawet spionizować. Czekanie na wynik rezonansu, to chyba najgorsza rzecz na świecie dla osób chorujących na nowotwory. A jeszcze wynik nie opisuje lekarz z ośrodka, tylko z innego ośrodka wiodącego.
W międzyczasie kluseczka była w szpitalu na badaniach, to też dodatkowy stres. Co tym razem pokaże rezonans głowy u dziecka. Doszły u niej dodatkowo wymioty i silne bóle brzucha. Kolejne nerwy i czekanie na wyniki. Zakończenie roku u dzieci, bal gimnazjalny. Do tego cztery razy
w tygodniu rehabilitacja, z czego dwa razy wyjazd do Wrocławia do Aksonu.
Z racji tego, że nie mam czucia w od piersi w dół, to nie poczułam gorącego talerza od spodu. Przykleił mi się do uda. Gdy chciałam podnieść, to  wyrwałam z kawałkiem skóry. No i zrobił się kolejny wielki problem na nodze. Nie mogłam na to patrzeć, taka dziura. Dwa tyg leżenia i nie ruszania się, żeby to się jakoś zasklepiło. Nie chodzę, to moje rany wolniej się  goją. Ale powolutku skóra daje radę.
 No i brakuje doby na to wszystko. A stres sobie szalał i szalał.
Ale onkolog wysłał w końcu moje wyniki mri.

REGRES W STOSUNKU DO BADANIA Z LUTEGO!!!

Są to najpiękniejsze słowa, brzmią jak melodia dla duszy. Powiedziałam Margolci, że gdybym mogła chodzić, to tańczyłabym chyba całą noc. Kiedyś kochałam tańczyć,uwielbiałam. Czułam się wtedy wolna i szczęśliwa.  Dlatego tak za tym tęsknię, cała sobą wyrażałam uczucia...bardzo mi tego brakuje...

    Onkolog powiedział, że guz umiera od środka, bo z jednego wielkiego zrobiły się pojedyncze ogniska npl.
Z Siepomaga na tę chwilę zostało tylko na dwa miesiące leczenia.
Mało...bardzo mało...zważywszy, że leczenie przynosi pozytywne efekty, daje szansę. Mamy jakiś plan leczenia, który działa, ale nie ma pieniędzy...Doktor mówi, że jak się skończą fundusze, to pomyślimy co dalej...ale co może być?
Progres? Brak leczenia?
Ufam, że jest on mądrym doktorem i na pewno coś wymyśli.
Przecież tyle już osiągnęłam z jego pomocą.

- Rak się boi ludzi zuchwałych!

Utkwiło mi to bardzo w pamięci, bo nigdy tak o tym nie myślałam.
Tak mi powiedziała moja Ewa, gdy napisałam do niej, że mamy regres. Wspiera mnie i pomaga, jest jedną z tych pomagających i skromnych osób. Mówię na nich:
" Moje ciche anioły".

Dlatego każdego dnia, gdy otwieram oczy, to cieszę się, że Bóg daje mi kolejną szansę na przeżycie najpiękniejszego dnia.

I teraz już wiem, dlaczego ta piosenka tak " chodzi mi po głowie "

Nie ważne, że jest ciężko, że mam ogromne stresy, że czasami wszystko dostaje " w łeb ", że wydaje mi się- nie dam rady, za chwilę umrę, to jednak Ojciec mocno trzyma moją rękę, czuję to, ściska i nie puszcza. Nawet, gdy się wywrócę, krew tryska, wszystko się wali, On mnie trzyma mocno. Podnosi
i znowu prowadzi.
To tak jest. Bo dla Boga jesteśmy jedni, jedyni i niepowtarzalni. Jak takie malutkie dzieci, które uczą się chodzić. I o to chodzi, o zaufanie. Tak więc nadal idę i trzymam Go za rękę. Bo On wie, gdzie mam iść...


 P.S. Dziękuję Wam moje ciche anioły, że mi pomagacie.
        Jest Was tak dużo, pamiętam  o Was i ciągle Was noszę w sercu.

NA ROZSTAJU...

Dzisiaj dopiero zrozumiałam słowa,

- gdy zachorujesz na nowotwór, to nie wyzdrowiejesz już nigdy, możesz tylko odwlec to
w czasie, przedłużyć i poprawić sobie jakość życia, ale już nigdy całkowicie nie wyleczysz się.

Bardzo okrutne są  te słowa i trudne do zrozumienia. Bo każdy ma nadzieję, każdy wierzy, że to jemu się uda, że to on będzie ten jeden, może ten pierwszy, któremu się uda wyzdrowieć.
Lecz z perspektywy czasu sama mogę powiedzieć, że te słowa to prawda.
       Gdzieś w naszym organizmie zawsze ukryje się choć jedna komóreczka, taka maleńka, zmutowana, która tylko będzie czekała, aż będzie mogła się uaktywnić i wrócić z potężniejsza mocą. Zrobić przerzuty, zrobić się bardziej agresywna i zaatakować nasze już wyniszczone ciało.
           Ktoś mi powiedział, że bez sensu walczę, bo i tak umrę.
Że bez sensu tak się męczę, wkręcam w to całą moją rodzinę, przyjaciół, znajomych, nawet obcych sobie ludzi.
Po co tak ich obciążam?
Że ludzie są zmęczeni ciągłą pomocą dla mnie.

I w sumie tak się zaczęłam nad tym zastanawiać.
Z jednej strony, to mają rację. Tak, mój nowotwór i jego skutki są ogromne.
Walczę już tak długo, że mi samej trudno w to uwierzyć.
A z drugiej strony, to jak?...
Jak nie walczyć o życie? Zostawić tak i poczekać na śmierć?
Nie potrafiłam tak.
Wszystkie swoje siły zorganizowałam do walki. Każda moja komóreczka, nawet ta nowotworowa walczy wraz ze mną o życie, o to, co człowiek ma najcenniejsze tutaj na Ziemi.
Bardzo bolą słowa, w których inni narzekają, że ja ciągle zbieram, ciągle żebram o każdą złotóweczkę na swoje życie. Że to niby nie ma sensu.
Czyli co według tych osób ma sens? No co?
Dla mnie to jest właśnie to życie, dane mi od Boga.
Jeżeli nie będziemy walczyć o życie, szanować je, to kim będziemy? Do czego nas to zaprowadzi.

           Sama teraz stoję na rozstaju...
Zaczyna brakować pieniędzy na dalsze leczenie, które działa, w którym guzy się powolutku cofają.
Pisałam już wszędzie, chyba do wszystkich. Pozostał tylko miesiąc. Trudne są takie decyzje. Trudna jest walka z biurokracją.
Moja nadzieja jeszcze nie umarła, jeszcze się tli gdzieś w serduchu.

Zawsze będę za ratowaniem życie, nie za uporczywą terapia. lecz za poszanowaniem i ratowaniem życia.

https://www.youtube.com/watch?v=lh1xjNJUzsc
Dla Krzysia.💚