WIARA, NADZIEJA, MIŁOŚĆ

Każdy z nas ma w swojej rodzinie, wśród znajomych osobę chorą na nowotwór. To jak plaga lub jakaś epidemia, na która nie ma lekarstwa ani sposobu, żeby pozbyć się jej na stałe. Zawsze gdzieś w organizmie zostaje jedna komóreczka nowotworowa, która tylko czeka na odpowiedni bodziec, żeby wrócić ze zdwojona siłą.
W naszej kochanej Polsce plan leczenia onkologicznego opiera się głownie na:
- operacja,
-chemioterapia,
-radioterapia.
Tylko za takie "leczenie" NFZ zwraca koszty. To jakiś obłęd. Leczenie, które zabija, powoli i skutecznie doprowadza człowieka do śmierci. Nie rozumiem, dlaczego tak się dzieje, ale tylko 2% tych cierpiących osób przeżywa 5-10 lat. Później odchodzi z powodu zbyt drastycznego leczenia.
Dzięki dostępowi do netu można wyszukać kliniki, instytuty lub inne formy leczenia naszych nowotworów. Gdybym wcześniej poczytała, pewnie już bym biegała. Niestety zdałam się całym sercem na naszą służbę zdrowia, która zrobiła ze mnie osobę niepełnosprawną, z dwoma rakami.
Kiedy i w końcu ja znalazłam jakąś formę leczenia za granicą, to okazało się, że to wcale nie jest takie proste- pojechać sobie na leczenie za granicą.
Nie mówię tutaj o mnóstwie badań, lecz o załatwieniu zgody szefa NFZ na leczenie transgraniczne. To jak cud. Papiery musi uzupełnić profesor z danej specjalności, z której chcemy się leczyć. Tych papierów to kilkanaście stron, ciągle trzeba uzasadniać dlaczego ta pacjentka musi leczyć się za granicą. No i profesorowie nie chcą tego wypełniać, niestety...
Nie byłabym sobą, gdybym ciągle nie szukała, nie drążyła. Zarejestrowałam się na koniec sierpnia na prywatną wizytę. Zobaczymy.
Pomijając zgodę, trzeba dostarczyć polski plan leczenia onkologicznego, przetłumaczone badania.
To kolejne pochłaniacze czasu. W międzyczasie nieustająca rehabilitacja. Chyba zmęczenie dopadło już nas wszystkich. 18 długich miesięcy, a wydaje się jakby
z dziesięć lat minęło.

Podczas trwania choroby spotkałam mnóstwo dobrych ludzi. Wspierają, pomagają. Każdy na jakiś swój sposób. Tyle dobroci, dobrej energii i modlitwy atakującej Niebo. Ludzie są dobrzy z natury, trzeba im czasami troszeczkę pomóc w znalezieniu tego dobra. Wszystkim i każdemu z osobna chcę bardzo podziękować. Nie powiem, że jest łatwo i prosto. wręcz przeciwnie. Całodobowy ból, bezsilność, zmęczenie walką, cierpienie...Każdego dnia to samo, i te nogi, które wiecznie bolą jakby wrzątkiem polewane. Lecz dzięki wizytom rodziny, znajomych, dzięki wspierającym wpisom
i wiadomościom jest troszkę łatwiej. Dlaczego? Bo dla mnie to rodzaj takiego bodźca- wstań i walcz! Gdy jesteś zmęczona- odpocznij, ale później weź się w garść i dalej do przodu!
Nie zostaje z tym tak całkiem sama, choć niektórzy są tylko wirtualnie,to i tak bardzo się cieszę, że są.

Rehabilitacje w Aksonie we Wrocławiu mam tylko do końca lipca. Z wszystkich imprez organizowanych w Głogowie i akcji, pieniędzy wystarczyło na dwa miesiące ćwiczeń. Ogromnie mi miło było spotkać tam Wita- fizjoterapeutę, który jako pierwszy we mnie uwierzył i pomalutku stawiał mnie na nogi. Jakuba, który potrafił dla mnie modyfikować grafiki, żebym mogła swobodnie odbywać ćwiczenia. A najważniejsza jest w Aksonie atmosfera, jak w domu.Można pośmiać się, pożartować i nikt się nie obraża, nawet kulawi. Będzie mi tego bardzo brakowało...

Za chwilę, po załatwianiu papierologii rozpocznę kolejny etap w moim życiu. Kolejna walka o zdrowie, o życie.
Zawsze byłam patriotką, kocham swój kraj, lecz kiedy nie mogę tutaj się leczyć, kiedy lekarze nie wiedzą jak mi pomóc, kiedy chcą we mnie wcisnąć chemię, która ma tyle lat co ja i mnie zabije, to nie pozostaje mi nic innego, jak zwrócić się do Niemiec o pomoc. W sumie to nie ważne, jaki kraj by mi pomógł, ważne, że chcą, że dają szansę. Mogę być Niemką, Włoszką, Hiszpanką, to nie jest ważne. Jeżeli ktoś daje mi nadzieję, że będę mogła być w miarę samodzielna, że mogę dłużej pożyć i widzieć jak moje dzieci dorastają, to mogę zmienić narodowość na każda inną.


Kochani- wszyscy, którzy czytają mojego bloga: Mówi się, że to zdrowie jest najważniejsze. Ja uważam inaczej- to MIŁOŚĆ jest najważniejsza. Miłość mojego męża, dzieci, siostry, rodziców, przyjaciół...To ona codziennie dodaje mi skrzydeł, podnosi, gdy upadam, pociesza, gdy mam doła, leczy gdy bardzo cierpię i raduje się ze mną, gdy jestem krok przed chorobą...
Choć nie mam już zdrowia, to mam MIŁOŚĆ MOJEJ RODZINY.
Tego Wam kochani również życzę.

MAŁE SZCZĘŚCIA...

Jak dalej żyć? Gdzie szukać pomocy? Po programie nic się nie zmieniło. Nadal jestem bez leczenia, bez lekarza, bo każdy prowadzi spychologię na drugiego, bo nie mają pojęcia jak dalej mnie leczyć.
Byłam na wizycie u swojej onkolog na Hirszfelda, zaproponowała mi cisplatynę.
- Z chemii mogę Pani zaproponować tylko cisplatynę.
- Co? Cisplatynę? Pani chyba nie mówi poważnie. Przecież ten cytostatyk jest starszy ode mnie. Zabije mnie zanim go wezmę.
Pani dr, dobrze Pani wie, że żadna chemia nie przekracza bariery krew-płyn mózgowo rdzeniowy. Gdy byłam w Gemelli to samo mi powiedział prof. To dlaczego chce mnie Pani zabić tą chemią?
- Takie są procedury.
- Ale ja nie jestem jakąś procedurą. Jestem człowiekiem, mam męża, dzieci, rodzinę...Czy to samo poradziłaby Pani swojemu dziecku?
- Ja nie mam dzieci.
- Rozumiem, ale może jakieś badania kliniczne, nawet w innym państwie, gdziekolwiek, cokolwiek. Może mogłabym załapać się na terapię protonową?
- O terapię proszę pytać radiologa.
Wyszłam z tego cholernego gabinetu wkurzona na lekarza, który nie miał pojęcia o moim nowotworze, dla którego byłam tylko kolejnym numerkiem.
Po wizycie u radiologa dowiedziałam się tylko, że owa dr nie wie, kto typuje do terapii protonami. No i koło się zamyka. Kiedy chciałam skierowanie na badania, to wielce szanowna doktorka stwierdziła, że oprócz dwóch raków i tego, że jeżdżę na wózku to jestem zdrowa, bo ona to widzi. Aż ręce opadają. Z kolejnego gabinetu wyszłam trzaskając drzwiami, bo myślałam, że znowu coś mnie trafi.
Szukam na własną rękę. Niebawem, dzięki uprzejmości Moniki pojadę na konsultację do Berlina. Chciałabym, aby w końcu znalazł się lekarz, który będzie miał pomysł na moje wyściółczaki.
Moje nogi dość szybko słabną, bolą, jakby ktoś je wrzątkiem polewał. Powoli opuszczają mnie siły. Ja ciągle jeszcze walczę, ciągle jeszcze żyję, jeżdżę na rehabilitację, szukam...
Chciałam w tym roku pojechać na turnus rehabilitacyjny. Koszty dość wysokie. Dofinansowanie z Pcpr tyle co niewielka renta. Śmieszne pieniądze. A co w tym wszystkim jest najgorsze? Nie dostałam dofinansowania dla opiekuna. To już jest poniżenie osoby z porażeniem kończyn, niesamodzielnie poruszającej się na wózku. Oczywiście, że odwołałam się pod koniec kwietnia. Do dzisiejszego dnia nie otrzymałam odpowiedzi. Szkoda. A w słuchawce usłyszałam:
- Pani Joanno, na przyszłość......
Ale co na przyszłość? Czy osoba z paraliżem, urazem rdzenia, wznową nowotworu, przerzutem, poruszająca się tylko na wózku inwalidzkim MA JAKĄŚ PRZYSZŁOŚĆ???
Jak można ciężko choremu człowiekowi tak powiedzieć? Ale widocznie można. Urzędnik zawsze może.
Państwowa instytucja, z której otrzymuję rentę, uznała, że otrzymywać ją będę tylko przez rok czasu. Zapytałam się, dlaczego tylko na rok? Przecież przy tak wielkim uszkodzeniu rdzenia, mnogości raczysk, braku czucia, paraliżu to na pewno za rok nie stanę przed nimi cudownie uzdrowiona. Dla mnie zbieranie papirzysk na kolejny termin komisji to przecież gehenna.
- Statystyki są raczej niekorzystne.
A więc o to chodzi. Już mnie skreślili. Nikt we mnie nie wierzy, nikt mi nie daje szans: lekarze, urzędnicy...
To się grubo pomylili! Ja ciągle jestem, ciągle stoję na tym ringu zwanym ŻYCIEM. Tylko teraz założyłam sobie grubsze rękawice do walki, żeby oddawać mocniejsze ciosy. Gdy się balansuje na granicy to ŻYCIE smakuje bardziej, intensywniej, goręcej. Codziennie przeżywam je na nowo. Gdy się rano budzę, to dziękuję Bogu, że pozwolił mi otworzyć oczy i ponownie zasmakować życia. Choć ciężka rehabilitacja zajmuje mi ponad połowę każdego dnia, to zawsze zostaje ta druga połowa. Cóż może być piękniejszego niż widok spierających się od rana dzieci, pachnącej kawy, przyniesione śniadanie od męża. Deszcz, słońce, zapach przyrody, nabierają innego znaczenia. Wcześniej nie dostrzegałam, nie zwracałam uwagi, nie czułam... To tak, jakby ktoś otworzył mi oczy, takie niewidzialne klapki ściągnął, albo po prostu mnie włączył. Nie wiem ile mi zostało jeszcze czasu, choć w sumie nikt tego nie wie, ale wiem jedno: każdy dzionek chcę przeżyć najpełniej jak tylko potrafię i zdrowie mi na to pozwala.
Małe szczęścia dają tyle radości. Zdrowy człowiek nie zdaje sobie sprawy, że chodzenie, poruszanie się, dotykanie, oddychanie to ogromny dar. Nie myśli o tym, robi to wszystko odruchowo, mechanicznie. Niepełnosprawni walczą o namiastkę tego wszystkiego. Pomimo paraliżu i braku czucia, ciągle odczuwamy ból. Dlaczego? Ponieważ ból idzie inna drogą. Ale i do bólu można przywyknąć,
z czasem...