MAŁE SZCZĘŚCIA...

Jak dalej żyć? Gdzie szukać pomocy? Po programie nic się nie zmieniło. Nadal jestem bez leczenia, bez lekarza, bo każdy prowadzi spychologię na drugiego, bo nie mają pojęcia jak dalej mnie leczyć.
Byłam na wizycie u swojej onkolog na Hirszfelda, zaproponowała mi cisplatynę.
- Z chemii mogę Pani zaproponować tylko cisplatynę.
- Co? Cisplatynę? Pani chyba nie mówi poważnie. Przecież ten cytostatyk jest starszy ode mnie. Zabije mnie zanim go wezmę.
Pani dr, dobrze Pani wie, że żadna chemia nie przekracza bariery krew-płyn mózgowo rdzeniowy. Gdy byłam w Gemelli to samo mi powiedział prof. To dlaczego chce mnie Pani zabić tą chemią?
- Takie są procedury.
- Ale ja nie jestem jakąś procedurą. Jestem człowiekiem, mam męża, dzieci, rodzinę...Czy to samo poradziłaby Pani swojemu dziecku?
- Ja nie mam dzieci.
- Rozumiem, ale może jakieś badania kliniczne, nawet w innym państwie, gdziekolwiek, cokolwiek. Może mogłabym załapać się na terapię protonową?
- O terapię proszę pytać radiologa.
Wyszłam z tego cholernego gabinetu wkurzona na lekarza, który nie miał pojęcia o moim nowotworze, dla którego byłam tylko kolejnym numerkiem.
Po wizycie u radiologa dowiedziałam się tylko, że owa dr nie wie, kto typuje do terapii protonami. No i koło się zamyka. Kiedy chciałam skierowanie na badania, to wielce szanowna doktorka stwierdziła, że oprócz dwóch raków i tego, że jeżdżę na wózku to jestem zdrowa, bo ona to widzi. Aż ręce opadają. Z kolejnego gabinetu wyszłam trzaskając drzwiami, bo myślałam, że znowu coś mnie trafi.
Szukam na własną rękę. Niebawem, dzięki uprzejmości Moniki pojadę na konsultację do Berlina. Chciałabym, aby w końcu znalazł się lekarz, który będzie miał pomysł na moje wyściółczaki.
Moje nogi dość szybko słabną, bolą, jakby ktoś je wrzątkiem polewał. Powoli opuszczają mnie siły. Ja ciągle jeszcze walczę, ciągle jeszcze żyję, jeżdżę na rehabilitację, szukam...
Chciałam w tym roku pojechać na turnus rehabilitacyjny. Koszty dość wysokie. Dofinansowanie z Pcpr tyle co niewielka renta. Śmieszne pieniądze. A co w tym wszystkim jest najgorsze? Nie dostałam dofinansowania dla opiekuna. To już jest poniżenie osoby z porażeniem kończyn, niesamodzielnie poruszającej się na wózku. Oczywiście, że odwołałam się pod koniec kwietnia. Do dzisiejszego dnia nie otrzymałam odpowiedzi. Szkoda. A w słuchawce usłyszałam:
- Pani Joanno, na przyszłość......
Ale co na przyszłość? Czy osoba z paraliżem, urazem rdzenia, wznową nowotworu, przerzutem, poruszająca się tylko na wózku inwalidzkim MA JAKĄŚ PRZYSZŁOŚĆ???
Jak można ciężko choremu człowiekowi tak powiedzieć? Ale widocznie można. Urzędnik zawsze może.
Państwowa instytucja, z której otrzymuję rentę, uznała, że otrzymywać ją będę tylko przez rok czasu. Zapytałam się, dlaczego tylko na rok? Przecież przy tak wielkim uszkodzeniu rdzenia, mnogości raczysk, braku czucia, paraliżu to na pewno za rok nie stanę przed nimi cudownie uzdrowiona. Dla mnie zbieranie papirzysk na kolejny termin komisji to przecież gehenna.
- Statystyki są raczej niekorzystne.
A więc o to chodzi. Już mnie skreślili. Nikt we mnie nie wierzy, nikt mi nie daje szans: lekarze, urzędnicy...
To się grubo pomylili! Ja ciągle jestem, ciągle stoję na tym ringu zwanym ŻYCIEM. Tylko teraz założyłam sobie grubsze rękawice do walki, żeby oddawać mocniejsze ciosy. Gdy się balansuje na granicy to ŻYCIE smakuje bardziej, intensywniej, goręcej. Codziennie przeżywam je na nowo. Gdy się rano budzę, to dziękuję Bogu, że pozwolił mi otworzyć oczy i ponownie zasmakować życia. Choć ciężka rehabilitacja zajmuje mi ponad połowę każdego dnia, to zawsze zostaje ta druga połowa. Cóż może być piękniejszego niż widok spierających się od rana dzieci, pachnącej kawy, przyniesione śniadanie od męża. Deszcz, słońce, zapach przyrody, nabierają innego znaczenia. Wcześniej nie dostrzegałam, nie zwracałam uwagi, nie czułam... To tak, jakby ktoś otworzył mi oczy, takie niewidzialne klapki ściągnął, albo po prostu mnie włączył. Nie wiem ile mi zostało jeszcze czasu, choć w sumie nikt tego nie wie, ale wiem jedno: każdy dzionek chcę przeżyć najpełniej jak tylko potrafię i zdrowie mi na to pozwala.
Małe szczęścia dają tyle radości. Zdrowy człowiek nie zdaje sobie sprawy, że chodzenie, poruszanie się, dotykanie, oddychanie to ogromny dar. Nie myśli o tym, robi to wszystko odruchowo, mechanicznie. Niepełnosprawni walczą o namiastkę tego wszystkiego. Pomimo paraliżu i braku czucia, ciągle odczuwamy ból. Dlaczego? Ponieważ ból idzie inna drogą. Ale i do bólu można przywyknąć,
z czasem...