CHARITE

Wczorajszy dzień był bardzo trudny i ciężki. O trzeciej rano musiałam wstać, żeby dojechać na czas do Charite. Przywitała nas w Berlinie Monia, Maik i Basia. Rozmowa
z Panią dr była bardzo trudna. Choć nie znam języka, to po minach i podniesionym tonie Maika domyśliłam się, że coś jest nie tak. W pewnym momencie przestałam słuchać, zauważyłam w oczach Moniki łzy i jak po kryjomu ociera je, spływające po policzku. Chciała to ukryć, ale ja jestem doskonały obserwator, wyłapuję każdy nawet najdrobniejszy gest, zmianę. Maik nie patrzył na mnie, tylko nerwowo rozmawiał z ta dr. Kiedy spojrzałam w oczy mojego męża, czułam to samo co On. Jet coś źle, coś nie tak. Nie chciałam, żeby zobaczył, że płaczę, odwróciłam wzrok i w duszy zaczęłam się modlić, nie o cud, nie o dobre wieści, tylko o to, żeby się nie rozryczeć.
W końcu Monia zaczęła tłumaczyć:
Nie maja protonoterapii na rdzeń, że to jakaś pomyłka. Najbliższa jest w Essen, gdzie robią na rdzenie. Maik zaczął krzyczeć, to po co te konferencje, konsultacje, to jeżdżenie taki kawał drogi. Tyle czasu zmarnowaliśmy na bezsensowną decyzję.
Dlaczego nikt nam na początku nic nie powiedział, ze nie mają na rdzeń, tylko mamili obietnicami, że będzie dobrze, ze protony pomogą, że znikną te okropne bóle w nogach. Po co te kwalifikacje, tyle nerwów. Ktoś po prostu na tym się nie zna, albo popełnił błąd. Teraz już nie wiadomo. Wiem jedno;

- NIE BĘDĘ LECZONA W CHARITE.

Ta doktorka jeszcze mówiła, że prawdopodobnie żaden ośrodek tym się nie zajmie, gdyż mój drugi nowotwór wchodzi na pierwszy i niemalże się zasklepiają. Radioterapia była robiona z marginesem na rdzeniu, dlatego też nie można przeprowadzić protonoterapii
w miejscu wcześniej naświetlanym.
Dobiła mnie ta informacja. Trochę tak w duchu pocieszam się tym, że ilu lekarzy bym nie odwiedziła, to każdy wysnuwa inna teorię. Trochę to już męczące. Choć ciągle w uszach mam słowa mojego profesora:
- Dziecko szukaj, może te protony Ci pomogą, tutaj potrzeba fizyków, aby dokładnie wszystko obliczyli.
Basia do mnie mówi, że uczepiłam się tych protonów, że mam zrezygnować i cieszyć się życiem.
- Basiu, jak? Jak mogę, kiedy ten dziad rośnie?
Doktor z Charite powiedziała, że z tymi rakami mogę żyć jakiś czas. Może i długo, ale ona nie wie.
To w jaki sposób mam z nimi żyć? Patrzeć za każdym rezonansem jak się rozrastają, jak każdego dnia zabierają mi część mojej sprawności.
Chyba tak się nie da.
Po protonach jak i po operacji mogę zostać sparaliżowana tak samo. Nikt mi niczego nie zagwarantuje. A jak nie będę miała żadnej z tych opcji, to guz będzie się rozrastał. Którą opcję wybiorę, to i tak będzie ze szkodą dla mojego organizmu. Rak to nie grypa, że weźmiesz tabletki, wyleżysz i będziesz zdrowa. To proces, który można w pewnych momentach choć na chwilę powstrzymać. Czasu niestety nie można zatrzymać a rozwój guza tak.
I ja bym tak chciałą. Zatrzymać jego rozwój. Nie mogę niestety nic nie robić i czekać, że kolejny wynik pokaże kolejne cm więcej.
A z drugiej strony, tak po cichutku modlę się o jakiś minimalny cud, może się wchłonie? Może na kolejnym badaniu rezoonansu nie będzie świecił?
Nikt nie wie co dalej, nikt...
Ale ja ciągle się nie poddaje.

Przełknęłam gorzka pigułkę zwaną PORAŻKA i GNAM DO PRZODU.

BÓL GŁOWY

Znowu coś się popsuło. Znowu jest nie tak...
Nigdy nie może być choć na chwilkę dobrze. Gdy pierwszego dnia otrzymuję wiadomość, że zakwalifikowali mnie do protonoterapii, następnego dnia mam silne bóle głowy, wymiotuje. Dzień i noc. Nie pomaga żadna tabletka, morfina, lekarz...Nikt nie mógł pomóc.
Co się dzieje?
Gdy bardzo bolały mnie nogi, to moja rodzinna dała skierowanie na rezonans, bo stwierdziła, że to mogą być przerzuty. No i nie pomyliła się. Teraz jak do niej wróciłam
z bolącą głowa, zasugerowała, że to znowu może być przerzut do mózgu.
Boże kochany, tak bardzo się boję, tak bardzo bym chciała, żeby teraz się pomyliła...

Gdy po kilku dniach nie przeszło, a ja już byłam całkiem otępiała od tych prochów, dr dała skierowanie na MRI głowy z kontrastem, badania krwi. A tu kolejne zaskoczenie- terminy kilkumiesięczne. I na nic prośby, że ja jestem chora no nowotwór wewnatrz rdzenia, że nie mam czasu tak długo czekać, nikogo to nie obchodziło. Zadzwoniłam więc do Medicusa do Lubina. W zeszłym roku tam dość szybciutko mnie przyjęli, ale problem-tylko prywatnie!
- Matko, przecież to cała moja renta!
I tu z pomocą przyszła moja kochana siostra.
- Masz i nie dyskutuj.
- Laurka, ale to kupa kasy, nie mogę tak, jakoś. W dodatku rok szkolny, a Ty masz tyle wydatków na dzieci.
- Oj tam wydatki. Poradzimy sobie sis.
Taka byłam jej wdzięczna, tak mi ciepło się wokół serca zrobiło. Och Laurka...
Na środę mnie zapisali. Cały wtorek i noc z wtorku na środę zwracałam. Nie nadążali wymieniać mi misek. Byłam tak wyczerpana bólem, że nad ranem usnęłam. Nie dane mi było odpocząć, bo rezonans.
Pojechaliśmy, a teraz czekam na wyniki. Płytkę dostaliśmy, a opis będzie w poniedziałek na maila.
W poniedziałek jadę do Charite do Berlina. Niby to nie jest daleko, lecz droga przez te remonty bardzo się dłuży.Tak bardzo się cieszę, że w końcu coś się ruszyło. W Pl moja onkolog mówi, że wyścółczaki się nie przerzucają, ale to nieprawda, Ja jestem tego dowodem. Poza tym dr z Charite wytłumaczyła mi, że jak najbardziej. Do węzłów, do mózgu, a nawet na skórę.
Wystraszyłam się bardzo.
Dzięki wielu staraniom Moniki i Jej męża Maika, lekarz od protonoterapii chce mnie zbadać już w poniedziałek, chce zobaczyć, co można jeszcze uratować, jakiej jeszcze pomocy oczekuję. No i najważniejsze, dowiem się jak chcą mnie leczyć i ile to będzie kosztowało? A może uda się jeszcze coś zrobić z tym pierwszym dziadem? Ale, żeby ich nie denerwować i nic już nie zapeszać, to w trakcie lecenia z nimi porozmawiam.
No to do poniedziałku...

7 LAT

Czy można pogodzić się ze swoim kalectwem?
Ja nie potrafię, może jeszcze nie mój czas, może nie dojrzałam... Lecz w zeszłym roku, gdy leżałam na Poświęckiej spotkałam ciekawego chłopaka. Jego opowieść dała mi dużo do myślenia.

- Piotr, od jak dawna jeździsz na wózku?
- No będzie z 17 lat.
- Matko kochana, długo, a ile masz lat?
- 41
-Byłeś młodym chłopakiem, jak to się stało? Chyba, że nie masz ochoty o tym rozmawiać.
- Nie, no coś Ty. Byłem młodym chłopakiem, pracowałem na budowie, akurat dachy robiliśmy. Zabezpieczyłem się, ale lina nie wytrzymała i spadłem. Nieszczęśliwie, upadłem na nogi i kręgosłup niemalże zwinął mi się w rulonik. Kilka razy mnie ratowali, straciłem czucie od pasa w dół. Gdy się ocknąłem, to nie chciałem żyć. Ja młody, silny, niezależny, nagle stałem się kaleką. W dodatku okazało się, że nie byłem ubezpieczony. Gdy wróciłem do domu, to chlałem na umór. Chlałem tak, żeby nie dopuścić do kaca. Żona odeszła, zabrała córeczkę i zostałem sam.
I znowu chlałem. Tak to trwało koło pięciu lat.
- Piotr, ale co wtedy czułeś?
- Uwierz Asia, że nic nie czułem. Nóg nie czułem, jak się załatwiałem nie czułem, piłem, żeby to wszystko zagłuszyć. Tak po prostu. Zawsze jakiś kumpel się znalazł do kieliszka i trawki. Po tych pięciu latach byłem wrakiem człowieka, cieniem, zostałem sam...
I wiesz, wtedy do mnie coś dotarło.
- Co?
- Miałem prawie 30 lat, uzależniony od alkoholu, jakiś prochów...Postanowiłem zawalczyć o siebie. Było mega trudno. Zajęło mi to dwa lata, ale udało mi się. W sumie SIEDEM LAT, tyle czasu zajęło mi oswojenie się z wózkiem. I powiem Ci, że odkąd pracuję z niepełnosprawnymi, to wszystkim zajmuje to około SIEDMIU LAT, aby pogodzić się z wózkiem, kalectwem.
- Nie wiedziałam, że to aż tak długo. Wiesz Piotr, ja nigdy, ale to NIGDY! SIĘ Z TYM NIE POGODZĘ. Może jestem za słaba, może niedojrzała, nie wiem...
- Aśka, dasz radę, zobaczysz. Nauczę Cię poruszać się na wózku, balansu itd. Chcesz? Nie z takimi pracowałem uparciuchami.
- Nie chcę, bo JA BĘDĘ CHODZIĆ! I JUŻ!
Przez prawie dwa miesiące Piotr próbował mnie nauczyć tego co potrafi, ale byłam tak toporna i skupiona na swoich nogach, że żadne argumenty do mnie nie przemawiały.
Piotr jest koordynatorem do spraw osób niepełnosprawnych, działa w FARe,organizuje obozy, jest mistrzem w handbike. Gdy ktoś go spotka, to nigdy by nie powiedział, że sam potrafił wyciągnąć się z takiego bagna. Jestem pełna podziwu dla tego człowieka.
I bardzo, ale to bardzo KOCHA ŻYCIE. Ot i cały Piotruś.
SIEDEM LAT? Tyle czasu? Jeżdżę na wózku półtora roku. Nie pogodziłam się do tej pory z tym. Troszkę kroczków zrobię, ale z ogromnym bólem w nogach i plecach. Pewnie, że lepiej jest jeździć na wózku, łatwiej...
Moje życie bardzo się zmieniło przez te nowotwory i kalectwo. Wszystko trzeba było przeorganizować. Skupić się głównie na ratowaniu życia, zbieraniu funduszy na nierefundowane leki i rehabilitacje. Gdzieś cichutko w kącie siedzą sobie moje marzenia. Zakurzone, niewidzialne, już sama ich nie zauważam....Bo najważniejsza ciągle jest dla mnie walka o pozostanie jak najdłużej tutaj na Ziemi, z moją rodzinką, przyjaciółmi...
Jestem już tym zmęczona, myślę, że moi najbliżsi również. Ta ciągła walka,
dosłownie o wszystko wykańcza mnie i moich najbliższych.
Czekam na decyzję niemieckich lekarzy z Charite w Berlinie, czy zakwalifikują mnie na leczenie protonami. Od kwietnia drugi nowotwór bardzo dużo urósł. Boję się, że ze względu na tak szybki rozrost nie wezmą mnie do kliniki. Wszystkie dokumenty, plany leczenia, badania zostały dostarczone dzięki uprzejmości Moniki. Kochana, tyle pomogła i nadal pomaga. I niech ktoś mi powie, że nie ma Aniołów. Są, tylko trzeba JE dostrzec
w ludziach, w zwykłych codziennych sprawach, w gestach. Trzeba patrzeć szerzej, głębiej. Na razie nie myślę co będzie, gdy nie zostanę zakwalifikowana na leczenie.
Na razie ŻYJĘ.
Na razie wierzę i ufam.