środa, 26 października 2016

NIEPEWNOŚĆ

Czy moja zła passa kiedyś się skończy?
Czy w ogóle istnieją osoby, które wyzdrowiały z raka złośliwego?...
Jest mi bardzo smutno i źle. Odmowa z Essen, później z Pragi, to wszystko dobiło mnie od środka. Dzwoniłam do profesora, operacja- nie może być wykonana, ponieważ kolejną operację mój organizm nie przeżyje, albo nastąpi całkowity paraliż. No tak, siły już same odeszły ode mnie. Tak się zastanawiam, jak ludzie reagują, jak lekarze im mówią, że nie ma już żadnych metod, aby im pomóc...

"Z medycznego punktu widzenia i ze względu na zbyt rozległe zmiany nowotworowe
w rdzeniu, nie jesteśmy Pani w stanie pomóc. Przykro nam. Prosimy skonsultować się ze swoim lekarzem prowadzącym".

Takie informacje ostatnio w mailach dostaję.
Przepłakałam już wiele nocek przez to. Koleżanka mi napisała, że może lepiej zamiast tracić czas na szukanie czegokolwiek, to lepiej spędzić ten czas z rodziną?

Ale jak można tak zabrać komuś nadzieję? Ostatnie tygodnie bardzo smutne - odeszły dwie moje koleżanki, z którymi leżałam na onkologii w Wałbrzychu. Bardzo to przeżyłam. Robiły wszystko, naprawdę wszystko co w ludzkiej mocy, aby tego dziada zwalczyć. Medycyna konwencjonalna i holistyczna...wspierałam je, sama też próbowałam tego, co one.
Doszłam do wniosku, że raka to żadnymi metodami nie wyleczysz. Jak go już masz, to on Cię zabije, albo leczenie Cię zabije. Można przedłużyć sobie odrobinę życie, ale nic więcej.

A jak długo już się choruje na tego dziada, to powoli odchodzą od Ciebie przyjaciele, znajomi. Pozostaje najwierniejsza RODZINA. Bez względu na wszystko: zmęczenie, ból, twoje chimery- Oni ciągle trwają przy Tobie i kochają Cię nad życie. Kalectwo, wygląd- nic im nie przeszkadza, bo Cię kochają- taką jaką jesteś.
I to cała prawda, jak ktoś kiedyś napisał-
Jesteśmy tu na Ziemi na chwilkę, po to, żeby nauczyć się kochać.

Myślę, może lepiej- Ja czuję, że to jeszcze nie przyszedł na mnie czas. Ksiądz Kaczkowski napisał w swojej książce, że jak człowiek zaczyna umierać, to już trzy miesiące " PRZED " czuje, że odejdzie, że musi swoje sprawy pozamykać, pozałatwiać wszystko, aby spokojnie odejść. No ja czegoś takiego na razie nie czuję. Uważam, że dopóki tli się we mnie odrobina światełka życiowego, to nie poddam się tak szybko. Ciągle pytam, wertuję neta, wysyłam maile. Za dwa tygodnie znowu idę do mojego profesorka zapytać o Nano Therm i komórki allogeniczne.
Tak naprawdę, to nadal pozostaje bez jakiegokolwiek leczenia, tylko suple i Ahcc.
Korzystałam z medycyny niekonwencjonalnej, brałam selol, chelatację, zioła. Mój wyścółczak karmi się sterydami i wit z grupy B- to kolejny problem. Wysiadła mi jedna nerka przez to wszystko. Dobrze, że druga działa, bo czarno widzę te dodatkowe dializy.
W chwili obecnej mieszkam we Wrocławiu. Rehabilituję się w Aksonie. Jest mi trudno, bo bardzo tęsknię za rodziną, ale w weekendy do nich przyjeżdżam.
Moja córcia założyła zbiórkę dla mnie na pomagam.pl, aby pomóc mi w rehabilitacji. Ktoś może powiedzieć, że rehabilitacja w ogóle nie jest droga i powinna odbywać się w ramach NFZ. Ale wszyscy, którzy próbowali się tak dostać rozumieją o czym piszę. Ja dostałam skierowanie na 2027r i 2032r na rehabilitację neurologiczną do ośrodka. Wiem, że ktoś może nie wierzyć, ale takie są realia w naszej służbie zdrowia. Ze względu na to, że jest to choroba przewlekła tak długo się czeka. Pierwszeństwo mają osoby świeżo po zabiegach. A na dodatek jestem onkologiczna, co skreśla mnie z wielu list oczekujących. Wszędzie przeciwwskazania- to choroba nowotworowa. I gdy ośrodek słyszy, że rak, to na wszelki wypadek wskazują status, że osoby z chorobami nowotworowymi nie mogą brać udziału w rehabilitacji w tymże ośrodku.
To kolejny schodek do pokonania.
I do roku 2027 muszę jakoś się trzymać
i rehabilitować.


Mam plany na przyszłość. Może nie jakąś odległą, ale na wiosnę, lato... To na razie pozostanie tajemnicą, bo dzieci ciągle pytają. Zobaczymy...



* PS

https://pomagam.pl/pomocdlajoanny


** PPS DZIĘKUJĘ.



mielno 2016

poniedziałek, 10 października 2016

CO DALEJ?

Trochę czasu minęło od poprzedniego wpisu. Tyle się ciągle dzieje,że czasami nie wiem jaki to dzień tygodnia.
Otrząsnęłam się ze złych wieści i zaczęłam dalej coś działać.
Aby wysłać dokumentacje do Centrum protonoterapii w Pradze, trzeba było stworzyć wirtualny dysk, przez który wysyła się obrazy i karty leczenia przetłumaczone na język angielski. I tutaj pomogła mi siostra, bo ja to niestety starszy rocznik i nie orientuję się
w tych sprawach. Czekamy na jakieś wieści.
Niedawno zadzwoniła do mnie Magda, kuzynka mojego męża, która mieszka niedaleko Essen i zaproponowała mi pomoc w załatwieniu leczenia protonami.
Wtedy poczułam coś takiego, że mój Anioł Stróż bardzo czuwa nade mną. Madzia, która od dzieciństwa mieszka w Krefeld, samodzielnie nauczyła się języka polskiego, chce pomóc osobie praktycznie nieznanej. Jak to się dzieje, że Szef
z każdej porażki, z każdego nieszczęścia wyciągnie dla nas coś dobrego, coś, co nie zachwieje naszej wiary w drugiego człowieka, w Jego dobroć.
Ja ciągle patrzę na swoje życie jak na ten dywan pleciony, ale od spodu, widzę mnóstwo nitek, supełków, nic razem do siebie nie pasuje. Ale od jakiegoś czasu udaje mi się zerknąć na przód tego, jakże pięknego dywanu zwanego ŻYCIEM. Wszystko ma swoje miejsce, czas.
Dopiero dostrzegłam, że jak coś mi nie wychodzi, nie idzie po mojej myśli, to oddaje wszystko Szefowi.
- No Szefie, ja to już sił nie mam do tego. Zrobiłam co w mojej mocy. Ufam, że wymyślisz coś lepszego. Skoro mi nie wyszło, to znaczy, że Ty wiesz lepiej.
I tak to później pojawiają się rozwiązania. Może nie od razu, czasem w ogóle się nie pojawiają. To wtedy myślę, że tak mam teraz iść, tak postępować.
Nie mam pojęcia dlaczego tak długo zwlekali z tymi protonami w Charite, dlaczego od razu nie powiedzieli, że nie robią rdzeni. Ale tak wyszło. Może mam iść dalej, gdzieś indziej Szef mnie wysyła... Ja teraz tego nie wiem...
Na tą chwilę wiem jedno - wróciłam na rehabilitację do Aksonu.
Oj, już musiałam. Zesztywnienie, bolesna spastyka tak mi dokuczały, że ponownie mam ćwiczenia z Witem.


Dostałam na konto Fundacji rozliczenie 1%. To nie są jakieś kosmiczne kwoty, jak niektórzy się pytają. Wystarczy mi na jeden miesiąc rehabilitacji w Aksonie. Dlatego jestem bardzo szczęśliwa i zadowolona. Jeden miesiąc prywatnych ćwiczeń to jak dwa miesiące na NFZ.
Dorosłym osobom znacznie trudniej zbierać i prosić o ten 1%, może dlatego tak jest. Nie wiem.
Ale z całego swojego ogromniastego serca chciałabym podziękować wszystkim moim DARCZYŃCOM. Za przekazanie swojego 1% dla mnie. Nie marnują się Wasze pieniążki. Każdego dnia ciężko ćwiczą i nabierają sil.

Z bardzo dobrych wiadomości - rezonans głowy - czysto. Żadnych nacieków, npl, loży, torbieli, tętniaków. Moja radość była wielka. W tej sytuacji, to najlepiej wydane pieniądze przez moją siostrę.

Kolejnym razem chciałbym opisać to, co spotkało mnie, a może raczej kogo spotkałam przed operacją i podczas operacji. Jest to trudne do napisania i potrzebuję więcej czasu.
Jak trafiłam do Nieba, o rozmowie z Jezusem...mój Anioł Stróż...
Wiem, że mnóstwo ludzi w to nie wierzy, a ja mogłabym to wykrzyczeć, powiedzieć, ale na razie nie potrafię tego ubrać w słowa.
Może w kolejnym blogu...