A ŚWIĘTA TUŻ TUŻ...

                             Od ponad pięciu lat jestem sparaliżowana, całym moim światem stało się moje łóżko i kawałek komody, na której stoją leki, tlen i inne rzeczy, które pomagają, gdy zaczyna być źle ze mną. Wszystko na odległość ręki, żeby jak najbliżej można sięgnąć. 

Każdego dnia jestem szczęśliwa, że mogę siedzieć na tym moim łóżku, patrzeć, oddychać i mieć rodzinę.

Zaczyna być trudniej, ciężej... Inhibitory, które biorę od czterech lat zostawiają mnóstwo skutków ubocznych.

Najgorsze jest ogólne osłabienie i zmęczenie, słabe wyniki, drgawki, które mogą trwać kilka godzin, chore nerki, tarczyca, serducho, wątroba...ech, mnóstwo tego już jest.

Szybkim krokiem zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, a ja ciągle mam w głowie słowa
pani doktor i neurochirurga, którzy w maju mi powiedzieli, że przy tych przerzutach w mojej głowie
i rdzeniu nie dożyję tegorocznych Świąt. A one już tak blisko...

Brak słów, żeby napisać coś sensownego.

Staram się żyć " normalnie", jak można to nazwać. Codzienne czynności, rehabilitacja, nawet byłam
u dentysty. Wyszłam na dwór pierwszy raz od dłuższego czasu. Wręcz zachłysnęłam się
jesienno-zimowym powietrzem. Czułam na twarzy wiatr, w oczy wiało, zmarzłam, ale to był ten ułamek, kiedy człowiek wie, że jest jeszcze na tym świecie.

Stoi już nasza piękna choinka, ubrana przez dzieci, światełka, roraty, rekolekcje, czekamy...

PS Krzysiu mój...

Ty dobrze to wiesz, trzeba nam iść...

jak gdyby nic, jak gdyby czas

wcale na pół nie przeciął nas...

https://www.youtube.com/watch?v=Z_npwhIdqR4

💚

BIEG DLA ASI I KLUSECZKA

 BIEG DLA ASI

Bieg był dobrem, które mnie spotkało. Trójka osób o wielkich sercach postanowiła pomóc
w zbiórce na leczenie. Wojtek, mój fizjoterapeuta, jego żona Ania i ich przyjaciel Krzysiu.
Przebiegli 320 km w ciągu sześciu dni. Rekord na skalę krajową. Kochani młodzi ludzie. 

Próbowałam dostać się do różnych mediów, znanych osób. Chciałam bardzo nagłośnić sprawę,
lecz nie udało się. Jestem za słaba w tych mediach. Nawet nasze lokalne, wielkie przedsiębiorstwa
nie chciały w żaden sposób wesprzeć akcji. 

Wojtek, Ania i Krzyś mają wśród swoich pacjentów, znajomych osoby, które w jakiś sposób
nam jednak pomogły. Poprzez ulotki, koszulki, bluzy, buty, cytryny od Pana z warzywniaka
i mnóstwo kochanych, dobrych aniołów. Bez ich wsparcia BIEG DLA ASI by się nie odbył.

DZIEKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.

KLUSECZKA

Kiedy życie zaczyna się " walić ", to po kolei chyba wszystko. 

Nagle zemdlała, krew zaczęła lecieć z nosa. Panika. Byłam sama z Kornelką. Jak jej pomóc?

- Pani Gosiu, proszę o pomoc, kluska zemdlała. Boziu kochana, sama jestem, co teraz?!

- Spokojnie. Oddycha?

- Tak. Ale leży tak bezwiednie, tak, że serce mi zaraz wyskoczy. A ja nie potrafię jej pomóc,
nawet nie zdążyła mnie posadzić. Karetka ma dwie godziny do przyjazdu.

- O, Pani Gosiu, jest!
Patrzy, obudziła się.
Boże, dziękuje. 

- Dobrze Pani Joanno, to obserwować, jakby coś niepokoiło, to dzwonić, po pracy zajrzę do Was.

            Kochana moja kluseczka, ja chyba nigdy tak się nie bałam. Nie potrafię wymazać tego widoku
i tej mojej bezradności, tego, że ja jej mama nie mogłam pomóc dziecku swemu.
Nie mogłam nic, leżąc i modląc się tylko. 

Ciągle myślę, że już więcej złego nie może nas spotkać, że ja to już wszystko mogę przyjąć na siebie
za wszystkich moich kochanych ludzików.
Nie potrafię patrzeć tak bezradnie, bezczynnie, serce mi pękło w tamtej chwili. 

Lekarz rodzinny - teleporada za tydzień. Neurolog na czerwiec 2021 r. Na SOR mogą ewentualnie zrobić tomograf, który nic nie wniesie. Prywatnie, to jednak duży koszt takie badania. 

Ze względu na zmiany w mózgu u kluski mój onkolog mógł ją wciągnąć do poradni, gdzie pracuje. Będę mu wdzięczna do końca życia. Doktor, który mimo pandemii ciągle konsultuje pacjentów,
leczy, nie odsyła nigdzie. 
Mimo ciężkiego czasu został zrobiony jej rezonans, angiografia, wszystkie badania z krwi.
Teraz czas oczekiwania jest najgorszy. 

Strach...gorszy niż w swoich wynikach...

          W międzyczasie nasz maleńki Krzysio był w szpitalu.
Mnóstwo badań naszego żuczka. Jest już lepiej. Teraz łobuzuje i raczkuje.
Zaczyna go być wszędzie pełno.
Tyle radości w domu i brak czasu dla siebie.
Piękny to czas.

Dziękuję Ci Boże za dobry czas dla nas. 

PS Opiekuj się kluseczką i żuczkiem.💚

JESIENNE ZMORY

- Idziemy na wesele.

- Tak? Do kogo?

- Do Sebastiana, syna mojej kuzynki.

- Ale znasz go? Przecież wieki go nie widziałaś, nie wiesz co u nich, odpowiedział mój Krzyś.

- Skarbie, pójdziemy, wiesz dlaczego?
 Bo nie wiem, ile mamy czasu, ile nam dane, bo to rodzina, bo takie chwile należy celebrować,
bo Marika kiedyś " chowała " się z Sebastianem, bo kluska nie zna tej rodziny...bo...

Jest dużo " za ".

Poszliśmy.

Było pięknie, tak nowocześnie. 

Kiedy składałam życzenia Sebastianowi, zamiast cieszyć się, że rozpoczyna nowe życie z Weroniką, to płakałam. Tak płakałam, aż zwrócili mi uwagę. 

Ale to siedziało we mnie, głęboko w sercu. Przypomniały mi się wszystkie chwile, kiedy był taki malutki, a ja przyprowadzałam do Basi maleńką Marikę, żeby zostawała z nią, kiedy ja chodziłam na kursy i szkolenia z Urzędu Pracy. Prawie rok czasu. 

Basia  pracowała w sklepiku, sprzedawała, przyjmowała towary i zajmowała się dwójką dzieci. 

Dawno to było, prawie przez wszystkich zapomniane. Na zapleczu, na kołderce dwa małe szkraby bawiły się cukierkami, gumami. Grzecznie, jakby wiedziały, żeby nie przeszkadzać za wiele.
W zimniejsze dni u cioci Ewy łobuzowały. Wtedy przy tych życzeniach wrócił cały obraz tych maleńkich dzieciaczków, które teraz same mają rodziny. Są dorosłe, a Marika ma już swojego synka. 

Jak i kiedy ten czas przeleciał...?

Po weselu do szpitala. Badania...

Ten strach podczas badań i oczekiwanie na wyniki jest okropny. Nie mogę wtedy normalnie oddychać, boli mnie cały brzuch, trzęsę się cała i mam nerwy. 

- Mamo nie można z Tobą w ogóle wytrzymać, może jakąś tabletkę?

- A przestań, mało tych prochów już biorę.

O 6.30 gotowa do przyjęcia do szpitala. Badania trzeba było podzielić na dwa dni. Jakie ogromne szczęście miałam, że ordynator zezwolił mojemu mężowi zostać ze mną na noc.
W nocy przecież trzeba toaletę, przekręcać mnie i mnóstwo rzeczy przy mnie trzeba zrobić związanych nie tylko z toaletą.

Kiedy szukałam badania u ginekologa, to nigdzie nie udało się dostać osobie sparaliżowanej na wózku. Nawet prywatnie. Żaden ginekolog nie zechciał mnie przyjąć do badania. 

Udało się w szpitalu oddalonym o ponad 100 kilometrów od Głogowa. 

Rezonans długo trwał, choć był podzielony na dwa etapy. 

Badania z krwi wyszły niezbyt dobrze, ale można im pomóc lekami.

W badaniu głowy wyszły nowe dwa guzy w trzeciej komorze. Pod koniec października mam już zamówione wizyty w Warszawie z neurochirurgami. Natomiast w rdzeniu, tutaj niespodzianka.
Leki dotarły do środka rdzenia!

Bardzo dobra wiadomość, cieszymy się przeogromnie, aż serce puchnie z radości. Zeszły nacieki
w rdzeniu, opisywany jest znaczny regres. Czyli cudnie i do przodu. Walka nadal trwa.
Choć z tyłu głowy ciągle słyszę, że to inhibitory, że to na chwilę tylko, że progres jest wpisany
w to leczenie...

Na dzisiejszy dzień wygrywam. 

Choć nie ukrywam, że moje zdolności neurologiczne mocno podupadły. Mimo rehabilitacji nie można ich odzyskać. Czasami w nocy po cichutku płaczę, że nie mogę czegoś zrobić, czy złapać przedmiotów
jak jeszcze miesiąc temu. Cieszę się, że mam tę rehabilitację, z jednego procenta, bo gdybym tak miała cały czas leżeć tylko w łóżku to... ciężko. 

Nadeszła jesień. Bardzo ciężka pora dla osób chorych onkologicznie i neurologicznie.
Nie pomaga nam ta pandemia. Wszystko się opóźnia, a choroby nie zaczekają na zakończenie pandemii, nie opóźnią się przecież.

Moja kochana kluseczka u onkologa...tak bardzo się boję...Boże...

KORPORACJA

 Czym jest choroba onkologiczna?

Bardzo trudno na to odpowiedzieć. Znajomi często pytają;

- Ja bym nie dala rady jak Ty.

- Nie jestem taka silna.

- Bardzo długo już chorujesz, jak dajecie sobie z tym radę?

No właśnie. Jak?

Zaczęłam chorować w 2014 roku, czułam się wtedy jak...nowy pracownik, który bez szkolenia został wrzucony do wielkiej machiny korporacji. 

Weszłam...

Nikogo nie znałam, byłam zagubiona, wystraszona, zlękniona płakałam...

Nie było nikogo, kto by mnie wziął za przysłowiową rękę i poprowadził po terminach, kierownikach, boksach. Nie wiedziałam do czego służą te wielkie maszyny, kable, dlaczego ludzie ciągle tak szybko chodzą, biegają. 

- Przepraszam, gdzie mam iść z tym papierkiem?

- Nie wiem, też dopiero tutaj weszłam.

- Boże mój kochany, jak się w tym wszystkim odnajdę? Gdzie mam pójść? Do kogo?

Straciłam mnóstwo tak cennego czasu w tej korporacji na szukanie kogoś, kto mi pomoże, podpowie, gdzie i do kogo się udać.

                      W ostatniej chwili mojego życia w tym całym zamieszaniu złapał mnie za rękę ważny dyrektor, jeden z wielu, który uratował mi życie. Pokierował na początek, jednym słowem wprowadził w ten wielki świat onkologicznej korporacji. pomalutku odkrywałam jej zakamarki, poznawałam znajomych, przyjaciół. Wszyscy bardziej, lub mnie doświadczeni jak i ja. 

Poznałam moją Madzię UŁ, która pokazała mi te wszystkie zakamarki, wskazała dyrektorów,
co oznaczają maszyny, do czego służą kabelki, po co tyle boksów w tym świecie. 

Nikt już nie zwróci mi mojego straconego czasu, czasu, gdzie mogłabym teraz chodzić, może nawet tańczyć...nikt...

W tej korporacji jest mnóstwo ludzi, zagubionych jak ja na początku, zrozpaczonych. 

Mnóstwo dobrych, odchodzących...
Przyjaźnie zawiązywane są na wieki.
Każdy próbuje się " jakoś'' odnaleźć. Nie każdy zdąży...

Podaję rękę Irence, następny przyjazd...Irenka odeszła już z korporacji...

Izunia oblatana taka po tych boksach, uśmiechnięta.  Przytula mnie do piersi, ja na wózku,
ona filigranowa taka, śmiejemy się, żartujemy z naszych towarzyszy, którzy nam towarzyszą.
Kolejne spotkanie- jest nadzieja dla Izuni, jest, naprawdę. Na kolejne już nie mogę przyjechać, ledwo oczy otwieram, leżę w łóżku nie odróżniając dnia od nocy. Lecz na następne spotkanie jadę i myślę sobie:

- Pokażę Izuni nową chustę, taką z portalu, za grosze, która wszystko zakrywa. 

Odeszła...zostawiła piękne wspomnienia i mnie, taką, która o niczym nie wiedziała.
 Nie kazała nikomu mówić, żebym się podniosła i znowu do walki miała siły...Toż to cała Iza.

Ciężko się przyzwyczaić do odchodzenia znajomych, kolegów, przyjaciół. Są naszą cząstką w życiu. Ale wiem jedno.
Kiedyś, gdy ja będę musiała odejść z tej firmy, to oni mnie powitają tam, po drugiej stronie.
W końcu przyjaźń zobowiązuje. 

Chciałabym życzyć wszystkim ludziom, naprawdę wszystkim, żeby nigdy nie trafili do tej korporacji. 

Aby każdy był zdrowy i szczęśliwy. 

BOŻY PALEC

- Krzysiu, spakuj nas na dwa dni. Jedziemy do Warszawy na konsultacje.

                       Tak, rezonans wyszedł dobrze, wręcz aż za dobrze.
Nie wierzyłam, do tej pory nie wierzę, że dwa guzy mogły tak sobie zniknąć.
Dlaczego inne nie zniknęły?
Dlaczego ten wielki nie znikł?
Oprócz opinii onkologa i radiologów musiałam to usłyszeć jeszcze od neurochirurgów. 

Miny? Zdziwione bardzo. Ale ponoć tak się zdarza, że samoistnie znikają.
Jednak to wyściółczaki. tego jednego dużego na pewno trzeba wyciąć, taka decyzja doktora.
Za trzy miesiące kolejny rezonans, do określenia wzrostu tych guzów, co zostały i wodogłowia. Najważniejsze, że nie ma obrzęku. 

                     Tak, wierzę, że to był cud. Między jednym mri, a drugiem,
 kiedy brałam inhibitory minęło niecałe trzynaście dni.
Czy tyle wystarczyło, aby guzy zniknęły, a inne się zmniejszyły?

Doktor powie, że tak, owszem. 

Ale ja wiem, ze tutaj zadziałał już palec Boży. 

                   Doskonale pamiętam, jak sześć tygodni temu doktor radiologii
i dr nch potwierdzili, że ma zaledwie 3,4 miesiące życia, że mam się pożegnać z najbliższymi, pozałatwiać sprawy, póki jeszcze pamiętam. 

A jak poddam się radioterapii na całą głowę i rdzeń, to mam 6,7 miesięcy.
Ale do świąt Bożego Narodzenia nie wytrwam. Mam nadzieję, że te słowa były nagrywane przez przychodnię...

Wiem jak się czułam, gdy miałam te guzy, to wodogłowie, ten okropny ból w głowie.
Jak bym była ciągle pijana, albo dopiero zeszła z karuzeli. Ból nie do opisania,
jakby za chwilę miała cała głowa wybuchnąć, takie ciśnienie wielkie czułam w mózgu.
Opuchnięta twarz i oczy, czułam, że w mojej głowie brakuje już miejsca nawet na powietrze. 

 6 czerwca Kornelka miała urodziny, bardzo silny ból nie pozwolił mi nawet siedzieć na wózku.
 A na następny dzień już się lepiej czułam, mogli mnie posadzić, w końcu siedziałam chwilkę.

Kolejne dni, to już coraz mniejszy ból, brak mdłości, jakby ta opuchlizna nawet mniejsza. 

17 czerwca rozpoczęłam terapię nowymi inhibitorami.
To już czwarty rok. Nadal nierefundowane. 

30 czerwca kolejny mri.
Zdziwienie wszystkich doktorów. Nikt nie wie dlaczego...

Ale ja wiem...wierzę...kocham...

Moje serce jest pełne radości, ogromnej radości, nie do opisania. 

Gdybym mogła chodzić , zatańczyłabym w deszczu, jak kiedyś, gdy byłam chodząca.
Wzięłabym kluseczkę za ręce i tańczyłybyśmy tak ciągle i ciągle, aż do utraty tchu. 

Najpiękniejszy nasz taniec w kroplach deszczu, letniego, ciepłego deszczu. 

W myślach ciągle tańczę...Boże.

RĄBEK SUKNI

Czy można przez sześć lat znosić ciągle aktywną chorobę nowotworową?

Zmęczenie jest tak silne, że mam ochotę ciągle spać i spać. 

Ręka już tak piecze, że ból poszedł w stronę barku, szyi i jest już na policzkach.
Taki paraliż, że nie ma czucia. Jestem coraz słabsza...czuję to. 

Znajoma niedawno mi powiedziała,

- Aśka, przecież to będzie coraz gorzej, nie lepiej, no coś Ty.

W sumie ma rację, ale ja ciągle myślałam, miałam nadzieje, że będzie ciut lepiej,
że choć stabilnie. Ależ naiwna byłam przez te lata.

 

                    Kolejny incydent, gdzie trzeba było wzywać pogotowie, bo odchodziłam.
Gorączka na przemian z zimnym i sinym ciałem, utrata wzroku, w głowie tak się kręciło,
że nie mogłam leżeć i utrata świadomości. 

Nie chciałam tak odchodzić. W myślach prosiłam Boga, że nie tak, że to miało być
 na spokojnie, z podaniem dłoni, z głaskaniem po głowie, z tuleniem, a nie tak na wariata.
Człowiek nawet nie wiedział co się tak naprawdę dzieje.
Wszystko na jeden raz trwało. 

Obudziłam się z podłączonymi kroplówkami i mój Krzyś obok siedział,
patrzył z takim wzrokiem, jakby pierwszy raz mnie zobaczył. 

Ale widziałam, chyba to najważniejsze, no i ciągle żyłam.

Może to była reakcja na nowe leczenie? Albo zmęczenie organizmu?
Nie wiadomo.

Ciągle czekam na opis rezonansu, onkolog mówi, że każdy radiolog opisuje coś innego.
Dlatego jeszcze do jednego wysłał, do konsultacji. 

To jakby czekać na wyrok...

Kiedyś uczepiłam się rąbka sukienki Maryi, tak mocno. Czasami wypada mi ten rąbek,
ale Mateńka szybko mi go podaje. Wtedy znowu czuje się bezpieczna.
Ciągnę ją wtedy tak mocno za ten rąbek,
a Ona przytula mnie i idziemy dalej...

Tak teraz się czuje, że upuściłam ten rąbek i nie potrafię go odnaleźć...

PROGRESJA...CO DALEJ?

Progres...
Guzy w rdzeniu ruszyły do góry, przerzuty do głowy kolejnych czterech guzów...
Boli głowa, kręgosłup...boli dusza...

Konsultacja w Warszawie . Sprzeczne opinie. Każdy neurochirurg ma swoje przemyślenia. Najgorsze jest to, że jedyną propozycją jest leczenie paliatywne...czyli niewiele mam życia?

Nie zgadzam się z tym, mocno nie zgadzam, bo mam jeszcze pokłady sił do walki,
mnóstwo pokładów.

                    Inhibitory dały mi trzy lata życia, dużo czy mało, sama nie wiem.
Szkoda, że niektórzy tego nie rozumieją...
Nikt nie jest w mojej sytuacji i nikt nie wie, jakie decyzje oni by podjęli.
To są moje decyzje za zgodą onkologa, to nie alternatywy, czy inne czary mary.
 Naukowo potwierdzone leczenie celowane.

Trzy lata dały mi mnóstwo radości, mnóstwo życia, pięknego życia, mojego i mojej rodziny.
Jak czasami wychodzę na wózku na dwór, słyszę często
- O, to ta kaleka Aśka.

Przykro mi bardzo...
nieważne, że kaleka, ważne, że żyję, że oglądam ten piękny świat.

Mój onkolog ma dla mnie propozycję, ale chyba nie udźwignę jej finansowo, bardzo drogo.
Moje leczenie, które finansowane jest dzięki dobrym sercom trwa już trzy lata,
prawie milion złotych.
Mnóstwo aniołów, ale też mnóstwo rozżaalonych i smutnych ludzi,
którzy swą frustracje przelewają na mnie.

Czekam na telefon o Gamma Knife.
Jeden guz w prawym hipokampie dużo urósł. Inne rozsiane są po całym mózgu.
Może się uda?

Miałam kiedyś sen, że przejdę na drugą stronę w wieku 62 lat. Przestałam w to wierzyć...
Los jednak nie jest łaskawy.

Wbrew  wszystkiemu chciałabym podziękować temu losowi za każdy dzień,
mimo silnego bólu i cierpienia. Dostałam mnóstwo dobrych ludzi wokół siebie, takie dobre duszki. Moja cudowna rodzina, mąż, dzieci, wnusio, zięć. I mnóstwo aniołów.
To ważne podczas chorowania na nowotwory, żeby mieć kogoś obok, kogoś, kto choćby chwilkę posiedzi i popatrzy z nami.

Choć bywało różnie, ja pamiętam tylko te dobre i piękne chwile.
Nie lubię narzekać, bo nie ma na to czasu.

Mam jeszcze dwie konsultacje, dodatkowy mri głowy, szyi i PETa.

Moja Madzia mi mówi, że mam walczyć, bo są jeszcze opcje. To zbieram swoje ciało do kupy
 i niedługo rozpocznę kolejną bitwę.

Dziękuję za modlitwy, za wsparcie w każdej postaci.

Jednak jestem szczęściarą.

A więc do boju Aśka, do boju!!!

JA ASIA

Czy śmierć jest końcem życia? Czy to boli?

Wróciłam dopiero ze szpitala, z onkologii. Obok mnie leżała Alicja.
Musiała być piękna przed chorobą.
Odchodziła...sama...
Widziałam w jej oczach smutek, zmartwienie i wielki ból.
Ale nie taki ból ciała, ale inny, ból odchodzenia.
Wątła kobieta, która tak smutno na mnie patrzyła....
Pielęgniarka oddziałowa pozwoliła wejść rodzinie i pożegnać się z Alicją. Płakali, tulili ją.
Kochali się bardzo.
Przez koronawirusa mieli niewiele czasu na pożegnanie. Ale widziałam, że byli wdzięczni oddziałowej za te ukradzione chwile miłości.
Zwykły gest człowieczeństwa sprawił, że człowiek uwierzył, że na świecie jest jeszcze dobro.
Wirus zabrał nam tak wiele, tyle żyć, odruchy człowieczeństwa, ludziom zarobki.

    Czy jest coś dobrego, co się stało?
Nie.
Brak dostępu do badań, do leczenia, do lekarzy.
Alicja zachorowała w styczniu. Wszędzie tylko telefonicznie porady lekarzy.
Nie zdążyła, rak był silniejszy, szybszy, sprytniejszy...

     Czekam teraz na wyniki rezonansu. Miałam zrobiony cały kręgosłup i głowę.
Onkolog nie odpisuje, a ja umieram ze strachu.
Z badań krwi wyszło, że nerki zniszczone i wątroba.
Bardzo się boję, bardzo...
Chyba złe myśli dominują w mojej głowie.
Nie potrafię się zebrać w tym wszystkim...
Za długo wszystkiego, bólu, cierpienia, walki o zdrowie, życie...za długo
Boże czuwaj nad tym wszystkim, proszę...

Ja Asia.

WNUSIO KRZYŚ

- Mamo, rodzę.
- O matko, już?
- Pomóż mi.
- Ale jak żabko. jesteś na porodówce, a ja w domu przy telefonie.

Jest trzecia rano, albo jeszcze noc...zależy dla kogo.
Czekam na jakiekolwiek info od Margolci.
Nic, cisza...
Zaczynam się denerwować, to za długo trwa, 15 h...zbyt długo.
Biedna moja, malutka... Dopiero ja ją rodziłam. Młoda, szalona, z głowa pełną pomysłów na życie.
A teraz ona tam biedna leży, w maseczce, nie chcą jej nawet tlenu podać.
Dopiero nad ranem dostałam informacje, że mały okruszek zdrowy, na świecie, że Margolcia wyczerpana śpi.
Uff...mogę wstawać.

- Krzysiu jesteśmy dziadkami. Okruszek już jest. Margolcia odpoczywa.
- Może coś potrzebuje tam? Zawiozę jej.
- Wszystko ma skarbie.
Ma już przy sobie największą miłość na świecie, już ma swojego okruszka. Daj dziecku, niech odpocznie.
- No dobrze, a kiedy do domu?
- Ale Ty się pieklisz. Zadzwoni, to powie wszystko.
- Muszę zadzwonić do dziadków, że zostali pradziadkami, ale się ucieszą.

                    Czekaliśmy na maluszka dziewięć miesięcy. Zaczekamy te dwa dni.

Pojechali.
Jest...
Marika położyła maluszka obok mnie.
Otworzył swoje oczka i patrzył, tak patrzył, jakby samo niebo do nas zeszło na Ziemię. Jakby chciał powiedzieć, czekałem na Was. Kocham was.

Popłakałam się.
Wiem, że maluszki nie rozumieją, nie widzą.
Ale mały Krzyś tak spojrzał, jakby chciał powiedzieć,
że Bóg nadal nas kocha, że pomimo tego bólu i całego cierpienia
On jest ciągle obok, jest blisko.

- No i dlaczego płaczesz?
- To ze szczęścia Krzysiu.

Jest z nami, płacze, wcina pierś, rośnie.

Doczekałam się pierwszego wnuka. ktoś powie, taka młoda już babcią? To nic. To szczęście widzieć jak dzieci się rodzą, jak przychodzą do nas w trudnych momentach życiowych.

To wielkie szczęście i błogosławieństwo.

Dziękuję wszystkim za modlitwę, bo był moment, że  z małym Krzysiem było ciężko.
Ale jest już dobrze.

PARALIŻ

Na noc Krzysiu położył mnie spać. Szczęśliwi, że kolejny dzionek razem.

- Krzysiu!!!!
Pomocy, nie mogę oddychać,umieram!!!
- Nie rozumiem, co mówisz!

Podniósł mnie do siedzenia. Przybiegły córeczki.
- Mama usta Ci opadły i oko na dół trochę.

Ja mówię do nich, a to wychodzi tylko bełkot. W głowie wszystko słyszę, ale usta nie wypowiadają niczego.

Boże? Tu udar?
Jeżeli tak, to bardzo Cię proszę, zabierz mnie. Nie dam rady z tym żyć. Proszę, jestem tak naprawdę gotowa, mój mąż, moje dzieci...oni sobie nie poradzą...

- Marika, dzwoń po karetkę, Kornelia pomóż mi przy mamie.

Przyjechali bardzo szybko, zabrali na sor.

Najdłuższy czas na tym sorze. Bez nikogo z rodziny, samiutka. Nie mogłam połykać, ręka bezwładnie wisiała za noszami. Nikt jej nie położył mi na brzuch, wisiała...nikt pampersa nie zmienił...przeleciało...nikt nie podał chusteczki...łzy zalały całą szyję...

Ale oddychałam...
Nie przyszedł...
Zostawił mnie...

Czy ktoś mnie słyszy? Rozumie?


Raniutko przyszło moja Pani Gosia. Moja kochana Pani Gosia. Tak się cieszyłam, że ją widzę, tak mocno chciałam się przytulić, ale nie byłam w stanie. Przyszła, choć nie musiała, podała leki, choć nie musiała.


Później moja doktor z hospicjum po porozumieniu z moim onkologiem załatwiła karetkę i zawiozła mnie tą karetką do Zgorzelca na oddział.

Tam badania i solu medrol, który powinnam dostać zaraz po przywiezieniu na sor.
O jedną dobę za późno podany...

Sparaliżowana cała lewa strona, począwszy od głowy, ciało...jak żyć?


Przez wirusa pobyt na onkologii był jeszcze bardziej smutny...sama, sparaliżowana. Nikt nie trzymał za rękę, nikt nie szeptał do uszka słów:

- Nie martw się skarbie. Poradzimy sobie, przecież wiesz, że mamy siebie, wspólnie mamy wielką siłę.

Zawsze mi to mówił mój mąż, zawsze...

Teraz sama, zapłakana...

Boże kochany...

Ufam

PODSTĘPNY I OKRUTNY BÓL

Przychodzi w nocy, jest już prawie ranek, od razu budzi, aż ciało drętwieje.
Każdej nocy bardzo boję położyć się spać. Wiem, czuję, że gdy zbliża się trzecia nad ranem ostry, cięty ból swymi łapskami mnie obudzi.
Zaczyna świdrującym bólem pod łopatką, wchodzi na nią, żeby swymi mackami objąć całość jednej
 i drugiej. Później z prędkością światła pędzi w górę, żeby dojść do szyi. Atakuje całą, nie rozdrabnia się na szczegóły.
Ból obejmuje połowę pleców, żebra, gdzie aż ciężko oddychać.
Zdrętwiałe ręce nie mogą sięgnąć żadnych leków...wody.
Z płaczem budzę Krzysia, żeby mi podał pec fent, bo mnie zmroził...zabrał zdolność poruszania. Każda pozycja jest wtedy zła...boli...ciągle boli...już wszystko boli...


                               Za jakiś czas przechodzi, mogę spokojnie odetchnąć.
Plaster z morfiną naklejony, sterydy w końskiej dawce brane regularnie i mnóstwo innych przeciwbólowych. Względnie ból opanowany w ciągu dnia. Lecz, gdy zbliża się noc oblewa mnie zimny pot. Usnąć nie mogę, nawet hydroksyzyna nie pomaga. Ja wiem, czuję, że znowu przyjdzie,
że znowu mnie obudzi...Zastanawiam się zawsze jak długo? ile czasu teraz będzie mnie dręczył?

               Jak dobrze rozumiem ludzi, którzy cierpią, których ciągle coś boli, że nie można opanować tego bólu.

Rano, kiedy Krzysiu próbuje mnie posadzić na łóżku ból jest już nie do opisania. Wtedy moja dusza wyrywa się z ciała, wtedy łzy w ekspresowym tempie zalewają policzki, wtedy...tak, wtedy myślę,
że nikt nie powinien tak cierpieć, nikogo tak nie powinno boleć, wtedy...chce już, żeby to się skończyło...wtedy chcę już zasnąć...na zawsze...Wtedy proszę Boga...

                       Ale ból po chwili przechodzi, po lekach. Wtedy przepraszam Boga, bo ja tak bardzo chcę tutaj jeszcze zostać. Chcę zobaczyć jak moje dzieci ułożą sobie życie, ich wybory, decyzje. Chciałabym ukochać wnuki, wnuczki.
Wtedy, kiedy będzie dobrze, kiedy wszyscy moi bliscy będą szczęśliwi, kiedy wszystko im się
w życiu ułoży. Wtedy mogę odejść tak naprawdę...

 Czekam na termin od onkologa na mri. Do końca lutego mam dostać.
Ponownie mnóstwo strachu i kolejne nieprzespane noce, czekając na wynik.
Tak mocno pragnę, aby to leczenie działało. Aby guzy nie rosły. Może nawet tak boleć, mogę jeździć na wózku, ale żeby ten nowotwór był stabilny, nie ruszał się.
A marzeniem jest, jakby zniknął, choć wiem, że to niemożliwe. A jednak mam takie własnie marzenie, moje marzenie.

Z wózkiem i bólami można sobie radzić, a z nowotworem przegrać...

ODROBINA NORMALNOŚCI

Najgorsze są wymioty. Rano, południe, czy późny wieczór. Brzuch zaczyna nagle mierźwić
 i wymiotuję. Pół roku już to trwa.  Schudłam przez to bardzo. Jak planuję co będę jadła, to koniecznie musi być lekko strawne i gotowane. Prawie zapomniałam jak smakuje normalne jedzenie. Krzysiu, albo Tomasz muszą specjalnie dla mnie coś ugotować, bo żołądek nic nie przyjmuje.
Nie pomagają leki na wymioty, nic a nic.
Ból głowy i nerwobóle paraliżują mnie okropnie. Do bólu nóg, pleców i żeber chyba się przyzwyczaiłam, jak można to tak nazwać.

                 Rezonans głowy na początku marca, bo się w naszym szpitalu popsuł. Tak bardzo martwię się, żeby to nie było od tego guza w głowie. Tak mocno bym chciała, żeby to było od tej chemii, którą teraz przyjmuję. Chemię jakoś zniosę, poradzę sobie, a z guzem mózgu już nie dam rady, za słaba jestem.

Luty 2020
Sześć lat temu zachorowałam, a dopiero po roku otrzymałam pełną diagnozę.
Ependymoma , czyli wyściółczak wewnątrz rdzenia, na całej jego długości.
Tyle czasu już dostałam od życia.
Choć czuję, że choroba postępuje, bo bardzo słabnę i ten przerzut w głowie, to ciągle walczę.
Ktoś pisze:

- Walcz!

A przecież robię to od sześciu lat.
Jest ciężko, nie powiem, że dobrze, bo dobrze nie jest. Są dni, kiedy nie mam siły wstać z łóżka, otworzenie oczu jest tak bolesne, jakby ktoś buchał w nie ogniem. Każdy dotyk wtedy boli, nawet zmiana pampersów.
Ale też są dobre dni. Ciśnienie dobre, ból, jakby mniejszy. Wtedy Krzyś sadza mnie na łóżku i mam normalne życie.
Kiedyś normalnością było dla mnie, że wstaję z łóżka, myję się, mogę sama wyjść na dwór, na zakupy, do pracy...
Teraz normalnością jest, gdy siedzę w miarę sama na łóżku, kiedy Krzyś sprowadzi mnie na wózku po schodach na dwór, kiedy słonko ogrzeje mi policzki i poczuje wiatr na twarzy. Taka moja  namiastka normalności.

- Nowotwór masz już na całe życie. Nie pozbędziesz się go...
Możesz go uspać, zaleczyć, wyciąć kawałek, spalić cząstkę...ale będzie z Tobą już na zawsze...

Z  niepełnosprawnością na wózku można żyć, można długo z tym żyć. Znam osoby, co prawie trzydzieści lat jeżdżą na wózku i można powiedzieć, że są szczęśliwe i zdrowe w pewnym sensie.
A walka z nowotworem zawsze jest nieprzewidywalna. Co u jednego się sprawdza, u drugiego może być zabójcze.

Kiedyś ktoś napisał do mnie:

- Z czego tak się cieszysz kobieto?

- Ano z tego, że to właśnie ja zachorowałam. Nie moje dzieci, czy mąż, tylko ja.
I cieszę się, że przed chorobą miałam dobre życie. Byłam zdrowa, mogłam biegać, chodzić, urodzić
i podchować dzieci. Być porostu szczęśliwa.
Życie przed chorobą było inne, jakże różne od tego teraz...

Mimo wszystko dziękuję Bogu za każdy dany mi dzień.

MÓJ MĄŻ

                         Mój mąż, cichy i pokorny względem życia.
Zawsze obok, z pomocną dłonią w każdej sekundzie. Czy może istnieć większe szczęście, większa miłość, aniżeli mieć bliską osobę na wyciągnięcie reki?

                            Dobry Bóg zesłał mi Krzysia kiedyś, bo wiedział... Wiedział, że będę go potrzebowała, że sama nie dam rady. Taki cichy mój anioł.

W Sylwestra byliśmy tylko we dwoje. Siedzieliśmy w pieleszach, oglądaliśmy film. To była chwila normalności dla nas, czas tylko nasz. Wtedy ta chwila mogłaby trwać wieczność.
Krzysiu wziął moją twarz w swoje ręce i powiedział coś, co kiedyś już słyszałam podczas przysięgi małżeńskiej:

 - Zawsze będziesz dla mnie najważniejsza, moja kochana żono, na całe życie. Mimo choroby nadal jesteś najpiękniejsza, mimo upływu czasu podziwiam Twoją urodę, mimo niepełnosprawności ciągle widzę jak tańczysz i spieszysz się do pracy, do dzieci. W sercu moim zawsze będą takie właśnie widoki, nasze wspólne wspomnienia, których nikt nigdy nam nie odbierze skarbie.

                 
                      Pamiętam, jak kiedyś przyrzekał, że w zdrowiu i chorobie, lecz nigdy nie spodziewałam się, że los tak mocno nas doświadczy, takie duże schody będziemy musieli pokonać, gdzie im wyżej, tym schody wyższe.
 Patrzyłam Krzysiowi w oczy i płakałam.

                    Nie tak sobie wyobrażałam nasze wspólne życie.
Chciałam być zdrowa, chciałam chodzić, mieliśmy odchować dzieci i żyć, a nie walczyć każdego dnia o życie.
 Dzieci, które tak szybko musiały dorosnąć i przejąć część obowiązków opieki nade mną.
Zmiana pampersów, kąpiele, karmienie i milion innych czynności, które muszą wykonywać przy mnie. Dla nich to żaden problem, bo tylko spojrzą na mnie, to wiedzą czego potrzebuję.
Ale ja nie chciałam dla nich takiego życia...nie chciałam... Miały mieć dobre i szczęśliwe dzieciństwo, a wyszło inaczej...

Moja walka z guzami w rdzeniu,a teraz jeszcze w mózgu nie ma końca, sił coraz mniej...
 Dobry Boże, co robię nie tak? Czy dam radę?