PODSUMOWANIE ROKU

Kończy się 2016 rok. Trudny, pracochłonny, pełen bólu...Ciężko go opisać, gdy każdy dzień rozpoczyna się i kończy silnym bólem...
Przez cały grudzień chorowałam. Zaczęłam od przeziębienia, później każdy po kolei
z rodziny przejął pałeczkę i znowu ja zakończyłam ten maraton.
Chciałabym opisać jakie stosuje metody, suplementy na co dzień. Parę osób pytało mnie, dlatego zdecydowałam się to opisać.

Rano na czczo wypijam szklankę ziemi okrzemkowej i Cytrynian magnezu popijam wodą.
Do każdego posiłku rozpuszczam antygeny (zmiksowane i sproszkowane ) w estrach, które popijam omega regen orginal. Koniecznie z posiłkami.
Po jedzeniu:
- Resveratrol,
- Ubiquinol,
- Phosphatidylserine,
- Cynk,
- Wit C,
- Krople z Wit D3,
- Krople z Wit K2 Mk7,
- Aspiryn Cardio,
- Ahcc,
- Spirulina,
- Curcumina z piperyną.
Do picia: czystek na zmianę z ostropestem plamistym i kurdybankiem bluszczykiem.
W międzyczasie zielona herbata, pokrzywa, zielone warzywa zblendowane. Owoce, tylko do południa: jagody, maliny, borówki, cytrusy.
Co trzeci dzień przeprowadzam chelatację, również na czczo.

Nie jadam niczego, co znajduje się w puszkach, zupek w proszku, keczupu. Cukier biały i trzcinowy odrzuciłam. Olej tylko z oliwek lub nasz polski rzepakowy. Żaden kokosowy czy kukurydziany. Jak się choruje na nowotwory, to zakazane są buraki czerwone, zawierają mnóstwo cukru. Można je spożywać tylko w postaci kiszonej. Zakazane są również żółte sery, pasztety z puszki, płatki śniadaniowe, golonki... Walczę z glutenem. Przerzuciłam się na płatki górskie, dodaję do nich owoce sezonowe i jogurt grecki. Dużo kapusty, brukselki, brokuły, kalafior, sałaty, kiełki. Mnóstwo tego jest i długo by opisywać. Dzieci trochę narzekają i mówią, że przesadzam, ale ja wiem, że to dla zdrowia.

Te wszystkie suplementy i leki są bardzo drogie, gdyż większość ściągana jest ze Stanów Zjednoczonych albo z Czech. Prof Vogt z Wrocławia prowadzi mnie z tymi wszystkimi suplami. Dobiera dawki odpowiednie do wyników, które mu przesyłam. Cudowny profesorek, jedyny, którego znam, co nie pobiera pieniędzy za wizyty. Tak, tak - przyjmuje charytatywnie, aż dziwne w tych czasach.

Nie zgodziłam się na przyjmowanie cisplatyny w DCO, dlatego wywalili mnie z protokołu. Ale to była jedyna i słuszna moja decyzja. Zaczęłam poszukiwania, co tak naprawdę może mi pomóc na tego " dziada ". Przeczesałam neta, zapisałam się do różnych grup. Zajęło mi to mnóstwo czasu, ale myślę, że to, co zaczęłam stosować ma jakiś sens.
Dzięki uprzejmości jednej Pani Redaktor, mogę uczestniczyć w zajęciach bioenergoterapii. Nie wiem, czy to działa, czy tak można... czy nie. Ale wiem jedno, że człowiek śmiertelnie chory zrobi wszystko, aby przedłużyć sobie życie. Żeby choć jeszcze chwilę pobyć z rodziną, przytulić dzieci, męża...

Wszystko okaże się pod koniec lutego, gdy wykonam MRI.

W Nowy Rok wchodzę z nowymi planami na rehabilitację i dalsze leczenie. Czas pokaże.


Chciałabym wszystkim pochwalić się, ile już osiągnęłam. Dużo pracy, cierpienia, bólu, ale efekty powalają każdego lekarza.

https://www.youtube.com/watch?v=7iEv0N10yX0


Chciałabym Was również prosić o 1% podatku za 2016r.
W linku powyżej udowodniam, na co przeznaczam Wasze pieniądze, dobrowolne wpłaty i 1%. Jest to rehabilitacja neurologiczno-onkologiczna, wizyty u specjalistów, badania
i najważniejsze- NIEREFUNDOWANE LEKI.
Chciałabym wszystkim podziękować osobno, lecz wiem, że jest niemożliwe. Dlatego wszystkich moich darczyńców noszę w sercu i błogosławię.


PS Marta Wróblewska, bardzo się cieszę, że byłaś ze mną przez ten rok. Jak cichy anioł zawsze stałaś z boku, pomagałaś, wspierałaś. Wiem, że ilekroć poproszę Cię
o pomoc, rzucasz wszystko i bezinteresownie, bez zbędnych pytań po prostu JESTEŚ.

Asia

COŚ NOWEGO...

Minął kolejny miesiąc- listopad. Osobiście nie lubię tego miesiąca. Zakończyłam swoją rehabilitację.
Często mnie znajomi pytają, jak się czuję?
No właśnie, dobre pytanie.
Wiedząc, że mam raka, przerzuty, jeżdżę na wózku...że wszystko się zmieniło...
To nie wiem. Są lepsze i gorsze dni, chyba jak u wszystkich.
Nie będę opisywała swoich bólów, bo onkologiczni wiedzą, że musi boleć i już.
Dzisiaj byłam u onkologa...i tutaj brakuje mi słów, żeby opisać jaki on jest. Również zapytał jak się czuję?
- Boli.
- No wiem, że boli, zapisać coś?
- Nie, biorę nimesil i inne prochy ogólnie dostępne.
- A to dobrze.
- Doktorze, leczę się metodami niekonwencjonalnymi. Z DCO wypisali mi skierowanie do hospicjum, ale nie przyjęłam i nie wyraziłam zgody na leczenie chemią: cisplatyną
i karboplatyną. Nie zgodziłam się na operację przerzutów i kolejną radioterapię.
- Kiedy to było?
- Co?
- Radioterapia?
- Rok temu.
- A to długo, no i widzę, że jest Pani w dobrej formie, zarówno emocjonalnej jak
i fizycznej.
- Nie biorę tej całej chemii, ciągle się rehabilituję i kocham życie, takie jakie mi teraz zostało dane.
- To dobrze, nowotwór, który ma Pani to nowotwór dzieci, małych dzieci. Nie ma formy dorosłej. Nikt nie powie Pani jak najlepiej go leczyć, jaki protokół zastosować.
W dziecięcej wersji, od diagnozy długość życia waha się pomiędzy 2-3 lata.
- Boziu kochana, naprawdę?
- Dlatego to, co Pani teraz stosuje to proszę śmiało nadal stosować, szukać, próbować. Choć jestem hematologiem nie zapisał bym Pani chemii, bo ona nie przekroczy bariery.
- No właśnie, a wszyscy na chama mi chcą wepchać tą chemię.
- Trzeba próbować wszystkiego, bo na jednego zadziała chemia, a na drugiego metody alternatywne. Proszę szukać, pytać.
- Super doktorze. Normalnie czuję się, jakby ktoś mi ściągnął ogromny ciężar z duszy. Prawie dwa lata szukałam kogoś, w kim będę miała wsparcie, kto mi powie, że to co robię jest słuszne.Szkoda, że tak późno na Pana trafiłam, może bym na wózku nie jeździła...Ale ja mam jeszcze pytanie.
- Czy dostałabym skierowanie na rezonans?
- Tak, ale odcinkowy tylko można.
- Tak, ja wiem.
- To trzy skierowania będą jutro do odbioru w rejestracji.
Tak sobie myślę, że ten doktor to jakoś dziwnie miły, nikt nie daje od razu trzech skierowań na MRI, no szok! Od neurologa nie mogę w Konsylium wydębić jednego skierowania, a on od razu trzy. Zawsze szybciej prywatnie zrobiłam, niż to czekanie po 8 miesięcy, jak ja potrzebuję co trzy miesiące.
Tak sobie pomyślałam, że skoro już tak daje, to poproszę go o badania specjalistyczne, które muszę zrobić, aż 35 pozycji, w tym wszystkie markery. Prywatnie to koszt ponad dwa tysiące złotych. A rodzinna nie może tego wypisać.
- Dobrze Pani Joanno, nie ma problemu. Jak będzie Pani w Lubinie, proszę podejść do okienka i na hasło Konkel zrobią wszystkie te badania, co Pani potrzebuje.
Matko! No szok!
Dawno nie miałam tak szeroko otwartych ust ze zdziwienia. Przez chwilę myślałam, że śnię, aż tak to było nierealne.
- Do zobaczenia Pani Joanno.
- No ok.
Tylko tyle ze zdziwienia odpowiedziałam.
Albo ja czegoś nie rozumiem, albo przez te dwa lata trafiałam na samych konowałów.
A może ten doktorek to jakiś Anioł?
Nie znam odpowiedzi.

Niedawno trafiłam na prof Andrzeja Vogta. Byłam u niego na wizycie na Uniwersytecie Wrocławskim. Nie jest lekarzem, jest chemikiem. To on prosił, abym zrobiła te wszystkie badania specjalistyczne, żeby mógł mi zapisać jakie lekarstwa dostępne z apteki mogę brać, a nie jakieś z Tajlandii, czy Buczaczy. Tak więc od jakiegoś czasu piję olej omega regen orginal. Smakuje jak oliwa z oliwek, ale dobrze się po nim czuję i nie jest toksyczny jak ten selol od Szalusia.
Profesorek mówi, że takie dawki, co zapisywał Szaluś mogły mnie zabić, niestety. Do tego ECCT, po którym komórki nowotworowe się rozrastają i inne suple z tej całej Tajlandii. Znam rodzinę, która to stosowała i nie przyniosło to dobrych rezultatów. Nie stosuję hiertermii, bo wyścółczaki uwielbiają takie podgrzewanie.
Wysłałam maile na Nano Therm w Niemczech, odmówili ze względu na rozległe zmiany.
Tak więc pozostaje mi na razie Vogt i Jego metody.
Mam już w zanadrzu kolejną metodę u kolejnego profesorka, ale na razie nie zapeszam. Wysłałam maila i czekam. Czytałam o rewelacyjnych skutkach, guzy zmniejszają się nawet o połowę i dostępna w Polsce. No zobaczymy.
W tej chwili to dziękuję Bogu, że postawił na mojej drodze tego onkologa i profesorka
z Wrocławia.


Jeżeli uda mi się zebrać jakąś kwotę na rehabilitację do Aksonu, to może po Nowym Roku chociaż na miesiąc znowu wyskoczę na szybkie ćwiczenia przeciwko spastyce
i przykurczom.

ZŁOTÓWECZKI DLA ASIECZKI. https://pomagam.pl/pomocdlajoanny

MOJE ŚWIADECTWO

W lutym 2015 r rozpoznano u mnie nowotwór wewnątrz rdzenia. Rozlany. Bardzo długo lekarze nie mogli go rozpoznać, gdyż był nietypowy i tylko występujący u dzieci. Kiedy odebrał mi zdolność poruszania się, szukałam pomocy w Bydgoszczy, Katowicach i we Wrocławiu u najlepszych profesorów specjalizujących się w rdzeniach.
Szybko postępował, zabierał mi już ręce i oddech...
Mama poprosiła księdza Piotra, aby przyszedł pomodlić się ze mną. Byłam wściekła na nią, że zamiast pomóc mi dostać się do lekarza, ona nasyła na mnie księdza. Jakoś niespecjalnie chciałam z nim rozmawiać, a tym bardziej modlić się, chociaż zawsze byłam katoliczka, chodziłam do kościoła i wychowywałam dzieci w wierze.
Na początku naszej rozmowy miałam ogromny żal do Boga, że dał mi takie raczysko, które w szybkim tempie robi ze mnie kalekę. Płakałam... Leżałam na łóżku i taki żal ściskał mi serce, że myślałam, że zaraz wyskoczy mi z klatki piersiowej. Ksiądz usiadł przy ławie. Wstał i zaczął się modlić. Pierwszy raz byłam w takiej sytuacji, że patrząc na stojącego księdza ja nie mogłam podnieść się z łóżka. Leżałam i szlochałam. Im ksiądz głośniej się modlił, tym ja mocniej szlochałam.
Słyszałam jak zaczął odprawiać modlitwę po polsku- Ojcze Nasz, Zdrowaś Maryjo...Później wydawało mi się, że po łacinie, rozpoznałam język włoski, anielski, rosyjski...
I mnóstwo innych, sama już nie wiedziałam w jakich językach odprawiana jest modlitwa.
Mój szloch i płacz były bardzo głośne...Leżałam i zaczynałam słuchać tej modlitwy, zaczynałam się powoli uspokajać i przyszedł...JEZUS...
Usiadł na pufie i popatrzył na mnie...
Tak bardzo chciałam wstać, dotknąć, przytulić się, ale byłam taka słaba...
Jego spojrzenie było takie ojcowskie, patrzył na mnie tymi wielkimi brązowo ciemnymi oczami pełnymi miłości. Miał lekko przystrzyżone czarne włosy. Szata a raczej alba, jak lektorzy noszą w kościele. Bieluteńka, chyba w pasie związana, siedział, to nie widziałam, ale było odcięcie w pasie. Ręce położył na kolanach. Był większy niż mi się wydawało, aniżeli pokazywały obrazki, taki postawny, a ta pufa wydawała mi się taka malutka. Zerknęłam tylko na księdza Piotra, czy On też widzi Jezusa, ale ksiądz nadal modlił się językami, nie widział, miał zamknięte oczy.
W myślach zaczęłam mówić
- Panie Jezu, dlaczego?
Patrzył ciągle na mnie oczami pełnymi miłości. Powiedział trzy krótkie zdania. Ale tak, ze ich nie wypowiadał słowami, a ja je słyszałam:
- NIE BÓJ SIĘ...
- JESTEM Z TOBĄ...
- POMOGĘ CI...
Trzy krótkie zdania, a tak wielki przekaz. Wyciągnął swoją dłoń i odszedł.

Nawet nie wiem, kiedy przestałam szlochać i uspokoiłam się na tyle, aby zorientować się, że ksiądz Piotr modli się znowu po polsku.
- Proszę księdza, widział ksiądz Jezusa?
- ?
- No jak ksiądz modlił się językami, to Jezus tu przyszedł.
- Ale ja nie modliłem się językami, przynajmniej sobie tego nie przypominam. A czy coś Ci powiedział?
- Tak proszę księdza.
Opowiedziałam co widziałam i jakie to było dla mnie przeżycie.
I wiem też, że jak powiem to ludziom, to nie uwierzą. Pomyślą, że zwariowałam, albo, że zmyślam. Ale ja wiem, że Jezus był przy mnie, kiedy naprawdę wątpiłam, kiedy Go bardzo potrzebowałam. Kiedy wszystko nie miało sensu.
Moja mama zrobiła dla mnie najważniejszą rzecz, jaką można zrobić dla swojego dziecka, zadbała o moją duszę.
Spojrzenie Jezusa - mam je niemalże każdego dnia przed swoimi oczami. Chciałam bardzo wstać, dotknąć, ale sił nie miałam i ciągle leżałam.
W tamtym czasie tak bardzo potrzebowałam tych słów. Powtarzałam je ciągle jak mantrę.
I wtedy dzięki mojej Laurce udało mi się dostać na Borowską na operację ratującą życie. Profesor Jarmundowicz dawał zaledwie 5%, że się uda, że przeżyję. Ale ja wiedziała, że będzie dobrze, bo Jezus mi powiedział.


Operację zaplanowano na czwartek. A w środę przyjechała do mnie cała rodzina, żeby się pożegnać... Napisałam do wszystkich listy, było trudno...
Poprosiłam siostrę, żeby zawiozła mnie do kaplicy, bo chciałam się pomodlić. To było przed 15.00. Tak przez przypadek przed kaplicą spotkałyśmy księdza. Poprosiłam
o sakrament Namaszczenia Chorych.
Łaska i wielki spokój na mnie spłynął podczas modlitwy. Tak, jakby z rąk tego księdza ciepło lało mi się na głowę. Razem z siostrą zaczęłyśmy płakać. Płakać i modlić się
o powodzenie operacji.

W kapliczce nie było nikogo, choć zbliżała się Godzina Miłosierdzia. Zaczęłyśmy odmawiać Koronkę, Laurka na głos, ja ciszej, bo byłam cała zasmarkana i ciągle mi łzy leciały. I nad Ołtarzem zobaczyłam dwie dłonie złożone do pacierza.
- Laurka, widzisz te dłonie?
- Nie, jakie dłonie?
- No te, nad Ołtarzem.
- Nie widziałam Asia, ale myślę, że to dobry znak, że Pan Bóg nad Tobą czuwa, że wszystko się uda.
- Asia, z racji tego, że masz raka i nie chodzisz, powinnaś na czas choroby obrać sobie Świętego, do którego będziesz się modliła i który będzie się Tobą opiekować. Ja myślę, że to mógłby być Święty Peregryn. Mam dla Ciebie nawet modlitwę, wydrukowałam Ci, żebyś mogła się do Niego pomodlić.
- Ale ja pierwszy raz słyszę o Peregrynie.
- Dobrze siostra, odmówimy Litanie i modlitwę do Naszego Patrona.
Kiedy tak modliłyśmy się na głos, przyszli inni ludzie, szukający Jezusa, modlący się. Wspólnie na głos w tej małej kapliczce zaufaliśmy Jezusowi. Głośno, wyraźnie i sercem pełnym nadziei.

A ja wiedziałam, czułam, że będzie dobrze...

Późnym wieczorem przyszedł do mnie profesor i anestezjolog. Zapytał się, czy się boję?
- Nie profesorze, bo Jezus mi powiedział, że mi pomoże i że jest ze mną.
- Masz rację dziecko, wszystko w rękach Boga.
Aż chyba pokochałam tego mojego profesorka, że On też wierzy w Boga, że nie przepisuje sobie sukcesów, tylko Jezusowi.


Moja operacja trwała 12 godzin. Rodzina dzielnie trwała pod salą operacyjną tak długo, czekając na mnie.
Pamiętam mojego dr Fortunę, jak w czapeczce w gąski próbował żartować i usypiał mnie.
A później obudziłam się ... w NIEBIE... Tak to było Niebo.
Byłam zgięta w pół i dotykałam swoje gołe stopy, które stały na soczysto zielonej trawie
i stokrotkach. Były wszędzie. Wyprostowałam się i czułam... Czułam jak dotykam moje nogi, brzuch, czułam każdy dotyk. Naprawdę miałam czucie w nogach i sama stałam. Przy moich stopach była piłka, nie wiem dlaczego, ale ominęłam ja i zaczęłam biec. Czułam się taka szczęśliwa, śmiałam się, moje nogi biegały, jak dawniej, nic mnie nie bolało, sama oddychałam...
Boże, ja jestem w Niebie? Ależ tutaj pięknie, nigdy nie widziałam takich kolorów, było coś w rodzaju chmur, nieba nad moją głową, wysoko, w oddali widziałam wielkie jezioro, bardo chciałam do niego dobiec.
Biegłam, tak ciągle biegłam po tej zielonej trawie i stokrotkach... Już miałam dotknąć, już prawie miałam na wyciągnięcie ręki to jezioro... i taki głos, jakby z tuby mnie wołał:
- Pani Konkel, budzimy się... Pani Joanno...
- Ale ja nie chcę, co jest...Boże, nieeee...
Ból... okropny ból w plecach, rura w gardle, miliony kabelków, wężyków. Nie czułam już swoich nóg, ciała też nie czułam, tylko jeden wielki, potworny ból..
Nie mogłam nic powiedzieć, bo rura w gardle wszystko blokowała.
Tak bardzo chciałam znowu usnąć, znowu się znaleźć w Niebie. A oni mnie ciągle budzili i budzili i mnie wkurzali tym gadaniem, że nie mogę spać...
- No, dobrze, że już Pani się wybudziła, bo było już nieciekawie, martwiliśmy się.
Ale po co oni się martwili. Mi tam było dobrze, tam była szczęśliwa, tam oddychałam pełną piersią, tam czułam, że żyję... Naprawdę, nie wiedziałam wtedy o co chodzi.

Długo dochodziłam do siebie. Do świadomości, że już nigdy nie stanę na własnych nogach, że już zawsze będę jeździła na wózku, że nie będę samodzielna, tylko zależna od innych osób. W sumie to trwa do tej pory.
Morfina podawana po operacji i inne prochy pozwalały mi odpłynąć i nie myśleć
o świecie. Ja, osoba niemalże biegnąca przez życie...nagle niepełnosprawna
z cewnikiem...na prochach, z dwoma rakami...
Krzyś zawsze do mnie mówił:
- Zwolnij, bo nie nadążam za Tobą, musisz wszędzie tak biegać...

Gdy opowiadam rodzinie i przyjaciołom o moim spotkaniu z Jezusem i o Niebie, zawsze jest tysiąc pytań.
Tak- byłam w Niebie, spotkałam Jezusa. To odmieniło moje życie, i nie tylko moje...

Chciałam podzielić się moim świadectwem, które w sercu długo nosiłam.
Stąd moja siła, od Jezusa mam wiarę, zaufanie... Szef pokazał mi Niebo, może jakiś skrawek Nieba, do którego wszyscy dążymy. Choć byłam tam chwilkę, na Ziemi minęło 12 godzin. W Niebie nie istnieje czas, dziwne to dla człowieka, ale tak jest. Jedna mała chwilka trwała pół doby.
I nie był to sen, bo profesorek powiedział, że ludzie podczas narkozy nie śnią, a nawet gdyby to później nie pamiętają. Ja otrzymałam tą łaskę...
Zawsze pozostaje jakieś niedopowiedzenie, jakiś żal...dlaczego Ja?...Dlaczego...

Lecz ufam, że ma to jakiś cel, że Szef jednak wie...On wie...Gdyby nie wiedział, to nie przyszedł by do mnie...



To modlitwa do Świętego Peregryna. ( Patron chorych na raka).

















Panie Jezu, staję przed Tobą taki jaki jestem. Przepraszam za moje grzechy, żałuję za nie,proszę przebacz mi.
W Twoje Imię przebaczam wszystkim cokolwiek uczynili przeciwko mnie. Wyrzekam się szatana, złych duchów i ich dzieł. Oddaję się Tobie Panie Jezu całkowicie teraz i na wieki.Zapraszam Cię do mojego życia, przyjmuję Cię jako mojego Pana, Boga i Odkupiciela. Uzdrów mnie, odmień mnie, wzmocnij na ciele, duszy
i umyśle.Przybądź Panie Jezu, osłoń mnie Najdroższą Krwią Twoją i napełnij Swoim Duchem Świętym. Kocham Ciebie Panie Jezu. Dzięki Ci składam. Pragnę podążać za Tobą każdego dnia w moim życiu. Amen. Maryjo Matko moja, Królowo Pokoju, Święty Peregrynie Patronie chorych na raka, Wszyscy Aniołowie i Święci, proszę przyjdzie mi ku pomocy....

NIEPEWNOŚĆ

Czy moja zła passa kiedyś się skończy?
Czy w ogóle istnieją osoby, które wyzdrowiały z raka złośliwego?...
Jest mi bardzo smutno i źle. Odmowa z Essen, później z Pragi, to wszystko dobiło mnie od środka. Dzwoniłam do profesora, operacja- nie może być wykonana, ponieważ kolejną operację mój organizm nie przeżyje, albo nastąpi całkowity paraliż. No tak, siły już same odeszły ode mnie. Tak się zastanawiam, jak ludzie reagują, jak lekarze im mówią, że nie ma już żadnych metod, aby im pomóc...

"Z medycznego punktu widzenia i ze względu na zbyt rozległe zmiany nowotworowe
w rdzeniu, nie jesteśmy Pani w stanie pomóc. Przykro nam. Prosimy skonsultować się ze swoim lekarzem prowadzącym".

Takie informacje ostatnio w mailach dostaję.
Przepłakałam już wiele nocek przez to. Koleżanka mi napisała, że może lepiej zamiast tracić czas na szukanie czegokolwiek, to lepiej spędzić ten czas z rodziną?

Ale jak można tak zabrać komuś nadzieję? Ostatnie tygodnie bardzo smutne - odeszły dwie moje koleżanki, z którymi leżałam na onkologii w Wałbrzychu. Bardzo to przeżyłam. Robiły wszystko, naprawdę wszystko co w ludzkiej mocy, aby tego dziada zwalczyć. Medycyna konwencjonalna i holistyczna...wspierałam je, sama też próbowałam tego, co one.
Doszłam do wniosku, że raka to żadnymi metodami nie wyleczysz. Jak go już masz, to on Cię zabije, albo leczenie Cię zabije. Można przedłużyć sobie odrobinę życie, ale nic więcej.

A jak długo już się choruje na tego dziada, to powoli odchodzą od Ciebie przyjaciele, znajomi. Pozostaje najwierniejsza RODZINA. Bez względu na wszystko: zmęczenie, ból, twoje chimery- Oni ciągle trwają przy Tobie i kochają Cię nad życie. Kalectwo, wygląd- nic im nie przeszkadza, bo Cię kochają- taką jaką jesteś.
I to cała prawda, jak ktoś kiedyś napisał-
Jesteśmy tu na Ziemi na chwilkę, po to, żeby nauczyć się kochać.

Myślę, może lepiej- Ja czuję, że to jeszcze nie przyszedł na mnie czas. Ksiądz Kaczkowski napisał w swojej książce, że jak człowiek zaczyna umierać, to już trzy miesiące " PRZED " czuje, że odejdzie, że musi swoje sprawy pozamykać, pozałatwiać wszystko, aby spokojnie odejść. No ja czegoś takiego na razie nie czuję. Uważam, że dopóki tli się we mnie odrobina światełka życiowego, to nie poddam się tak szybko. Ciągle pytam, wertuję neta, wysyłam maile. Za dwa tygodnie znowu idę do mojego profesorka zapytać o Nano Therm i komórki allogeniczne.
Tak naprawdę, to nadal pozostaje bez jakiegokolwiek leczenia, tylko suple i Ahcc.
Korzystałam z medycyny niekonwencjonalnej, brałam selol, chelatację, zioła. Mój wyścółczak karmi się sterydami i wit z grupy B- to kolejny problem. Wysiadła mi jedna nerka przez to wszystko. Dobrze, że druga działa, bo czarno widzę te dodatkowe dializy.
W chwili obecnej mieszkam we Wrocławiu. Rehabilituję się w Aksonie. Jest mi trudno, bo bardzo tęsknię za rodziną, ale w weekendy do nich przyjeżdżam.
Moja córcia założyła zbiórkę dla mnie na pomagam.pl, aby pomóc mi w rehabilitacji. Ktoś może powiedzieć, że rehabilitacja w ogóle nie jest droga i powinna odbywać się w ramach NFZ. Ale wszyscy, którzy próbowali się tak dostać rozumieją o czym piszę. Ja dostałam skierowanie na 2027r i 2032r na rehabilitację neurologiczną do ośrodka. Wiem, że ktoś może nie wierzyć, ale takie są realia w naszej służbie zdrowia. Ze względu na to, że jest to choroba przewlekła tak długo się czeka. Pierwszeństwo mają osoby świeżo po zabiegach. A na dodatek jestem onkologiczna, co skreśla mnie z wielu list oczekujących. Wszędzie przeciwwskazania- to choroba nowotworowa. I gdy ośrodek słyszy, że rak, to na wszelki wypadek wskazują status, że osoby z chorobami nowotworowymi nie mogą brać udziału w rehabilitacji w tymże ośrodku.
To kolejny schodek do pokonania.
I do roku 2027 muszę jakoś się trzymać
i rehabilitować.


Mam plany na przyszłość. Może nie jakąś odległą, ale na wiosnę, lato... To na razie pozostanie tajemnicą, bo dzieci ciągle pytają. Zobaczymy...



* PS

https://pomagam.pl/pomocdlajoanny


** PPS DZIĘKUJĘ.

CO DALEJ?

Trochę czasu minęło od poprzedniego wpisu. Tyle się ciągle dzieje,że czasami nie wiem jaki to dzień tygodnia.
Otrząsnęłam się ze złych wieści i zaczęłam dalej coś działać.
Aby wysłać dokumentacje do Centrum protonoterapii w Pradze, trzeba było stworzyć wirtualny dysk, przez który wysyła się obrazy i karty leczenia przetłumaczone na język angielski. I tutaj pomogła mi siostra, bo ja to niestety starszy rocznik i nie orientuję się
w tych sprawach. Czekamy na jakieś wieści.
Niedawno zadzwoniła do mnie Magda, kuzynka mojego męża, która mieszka niedaleko Essen i zaproponowała mi pomoc w załatwieniu leczenia protonami.
Wtedy poczułam coś takiego, że mój Anioł Stróż bardzo czuwa nade mną. Madzia, która od dzieciństwa mieszka w Krefeld, samodzielnie nauczyła się języka polskiego, chce pomóc osobie praktycznie nieznanej. Jak to się dzieje, że Szef
z każdej porażki, z każdego nieszczęścia wyciągnie dla nas coś dobrego, coś, co nie zachwieje naszej wiary w drugiego człowieka, w Jego dobroć.
Ja ciągle patrzę na swoje życie jak na ten dywan pleciony, ale od spodu, widzę mnóstwo nitek, supełków, nic razem do siebie nie pasuje. Ale od jakiegoś czasu udaje mi się zerknąć na przód tego, jakże pięknego dywanu zwanego ŻYCIEM. Wszystko ma swoje miejsce, czas.
Dopiero dostrzegłam, że jak coś mi nie wychodzi, nie idzie po mojej myśli, to oddaje wszystko Szefowi.
- No Szefie, ja to już sił nie mam do tego. Zrobiłam co w mojej mocy. Ufam, że wymyślisz coś lepszego. Skoro mi nie wyszło, to znaczy, że Ty wiesz lepiej.
I tak to później pojawiają się rozwiązania. Może nie od razu, czasem w ogóle się nie pojawiają. To wtedy myślę, że tak mam teraz iść, tak postępować.
Nie mam pojęcia dlaczego tak długo zwlekali z tymi protonami w Charite, dlaczego od razu nie powiedzieli, że nie robią rdzeni. Ale tak wyszło. Może mam iść dalej, gdzieś indziej Szef mnie wysyła... Ja teraz tego nie wiem...
Na tą chwilę wiem jedno - wróciłam na rehabilitację do Aksonu.
Oj, już musiałam. Zesztywnienie, bolesna spastyka tak mi dokuczały, że ponownie mam ćwiczenia z Witem.


Dostałam na konto Fundacji rozliczenie 1%. To nie są jakieś kosmiczne kwoty, jak niektórzy się pytają. Wystarczy mi na jeden miesiąc rehabilitacji w Aksonie. Dlatego jestem bardzo szczęśliwa i zadowolona. Jeden miesiąc prywatnych ćwiczeń to jak dwa miesiące na NFZ.
Dorosłym osobom znacznie trudniej zbierać i prosić o ten 1%, może dlatego tak jest. Nie wiem.
Ale z całego swojego ogromniastego serca chciałabym podziękować wszystkim moim DARCZYŃCOM. Za przekazanie swojego 1% dla mnie. Nie marnują się Wasze pieniążki. Każdego dnia ciężko ćwiczą i nabierają sil.

Z bardzo dobrych wiadomości - rezonans głowy - czysto. Żadnych nacieków, npl, loży, torbieli, tętniaków. Moja radość była wielka. W tej sytuacji, to najlepiej wydane pieniądze przez moją siostrę.

Kolejnym razem chciałbym opisać to, co spotkało mnie, a może raczej kogo spotkałam przed operacją i podczas operacji. Jest to trudne do napisania i potrzebuję więcej czasu.
Jak trafiłam do Nieba, o rozmowie z Jezusem...mój Anioł Stróż...
Wiem, że mnóstwo ludzi w to nie wierzy, a ja mogłabym to wykrzyczeć, powiedzieć, ale na razie nie potrafię tego ubrać w słowa.
Może w kolejnym blogu...

CHARITE

Wczorajszy dzień był bardzo trudny i ciężki. O trzeciej rano musiałam wstać, żeby dojechać na czas do Charite. Przywitała nas w Berlinie Monia, Maik i Basia. Rozmowa
z Panią dr była bardzo trudna. Choć nie znam języka, to po minach i podniesionym tonie Maika domyśliłam się, że coś jest nie tak. W pewnym momencie przestałam słuchać, zauważyłam w oczach Moniki łzy i jak po kryjomu ociera je, spływające po policzku. Chciała to ukryć, ale ja jestem doskonały obserwator, wyłapuję każdy nawet najdrobniejszy gest, zmianę. Maik nie patrzył na mnie, tylko nerwowo rozmawiał z ta dr. Kiedy spojrzałam w oczy mojego męża, czułam to samo co On. Jet coś źle, coś nie tak. Nie chciałam, żeby zobaczył, że płaczę, odwróciłam wzrok i w duszy zaczęłam się modlić, nie o cud, nie o dobre wieści, tylko o to, żeby się nie rozryczeć.
W końcu Monia zaczęła tłumaczyć:
Nie maja protonoterapii na rdzeń, że to jakaś pomyłka. Najbliższa jest w Essen, gdzie robią na rdzenie. Maik zaczął krzyczeć, to po co te konferencje, konsultacje, to jeżdżenie taki kawał drogi. Tyle czasu zmarnowaliśmy na bezsensowną decyzję.
Dlaczego nikt nam na początku nic nie powiedział, ze nie mają na rdzeń, tylko mamili obietnicami, że będzie dobrze, ze protony pomogą, że znikną te okropne bóle w nogach. Po co te kwalifikacje, tyle nerwów. Ktoś po prostu na tym się nie zna, albo popełnił błąd. Teraz już nie wiadomo. Wiem jedno;

- NIE BĘDĘ LECZONA W CHARITE.

Ta doktorka jeszcze mówiła, że prawdopodobnie żaden ośrodek tym się nie zajmie, gdyż mój drugi nowotwór wchodzi na pierwszy i niemalże się zasklepiają. Radioterapia była robiona z marginesem na rdzeniu, dlatego też nie można przeprowadzić protonoterapii
w miejscu wcześniej naświetlanym.
Dobiła mnie ta informacja. Trochę tak w duchu pocieszam się tym, że ilu lekarzy bym nie odwiedziła, to każdy wysnuwa inna teorię. Trochę to już męczące. Choć ciągle w uszach mam słowa mojego profesora:
- Dziecko szukaj, może te protony Ci pomogą, tutaj potrzeba fizyków, aby dokładnie wszystko obliczyli.
Basia do mnie mówi, że uczepiłam się tych protonów, że mam zrezygnować i cieszyć się życiem.
- Basiu, jak? Jak mogę, kiedy ten dziad rośnie?
Doktor z Charite powiedziała, że z tymi rakami mogę żyć jakiś czas. Może i długo, ale ona nie wie.
To w jaki sposób mam z nimi żyć? Patrzeć za każdym rezonansem jak się rozrastają, jak każdego dnia zabierają mi część mojej sprawności.
Chyba tak się nie da.
Po protonach jak i po operacji mogę zostać sparaliżowana tak samo. Nikt mi niczego nie zagwarantuje. A jak nie będę miała żadnej z tych opcji, to guz będzie się rozrastał. Którą opcję wybiorę, to i tak będzie ze szkodą dla mojego organizmu. Rak to nie grypa, że weźmiesz tabletki, wyleżysz i będziesz zdrowa. To proces, który można w pewnych momentach choć na chwilę powstrzymać. Czasu niestety nie można zatrzymać a rozwój guza tak.
I ja bym tak chciałą. Zatrzymać jego rozwój. Nie mogę niestety nic nie robić i czekać, że kolejny wynik pokaże kolejne cm więcej.
A z drugiej strony, tak po cichutku modlę się o jakiś minimalny cud, może się wchłonie? Może na kolejnym badaniu rezoonansu nie będzie świecił?
Nikt nie wie co dalej, nikt...
Ale ja ciągle się nie poddaje.

Przełknęłam gorzka pigułkę zwaną PORAŻKA i GNAM DO PRZODU.

BÓL GŁOWY

Znowu coś się popsuło. Znowu jest nie tak...
Nigdy nie może być choć na chwilkę dobrze. Gdy pierwszego dnia otrzymuję wiadomość, że zakwalifikowali mnie do protonoterapii, następnego dnia mam silne bóle głowy, wymiotuje. Dzień i noc. Nie pomaga żadna tabletka, morfina, lekarz...Nikt nie mógł pomóc.
Co się dzieje?
Gdy bardzo bolały mnie nogi, to moja rodzinna dała skierowanie na rezonans, bo stwierdziła, że to mogą być przerzuty. No i nie pomyliła się. Teraz jak do niej wróciłam
z bolącą głowa, zasugerowała, że to znowu może być przerzut do mózgu.
Boże kochany, tak bardzo się boję, tak bardzo bym chciała, żeby teraz się pomyliła...

Gdy po kilku dniach nie przeszło, a ja już byłam całkiem otępiała od tych prochów, dr dała skierowanie na MRI głowy z kontrastem, badania krwi. A tu kolejne zaskoczenie- terminy kilkumiesięczne. I na nic prośby, że ja jestem chora no nowotwór wewnatrz rdzenia, że nie mam czasu tak długo czekać, nikogo to nie obchodziło. Zadzwoniłam więc do Medicusa do Lubina. W zeszłym roku tam dość szybciutko mnie przyjęli, ale problem-tylko prywatnie!
- Matko, przecież to cała moja renta!
I tu z pomocą przyszła moja kochana siostra.
- Masz i nie dyskutuj.
- Laurka, ale to kupa kasy, nie mogę tak, jakoś. W dodatku rok szkolny, a Ty masz tyle wydatków na dzieci.
- Oj tam wydatki. Poradzimy sobie sis.
Taka byłam jej wdzięczna, tak mi ciepło się wokół serca zrobiło. Och Laurka...
Na środę mnie zapisali. Cały wtorek i noc z wtorku na środę zwracałam. Nie nadążali wymieniać mi misek. Byłam tak wyczerpana bólem, że nad ranem usnęłam. Nie dane mi było odpocząć, bo rezonans.
Pojechaliśmy, a teraz czekam na wyniki. Płytkę dostaliśmy, a opis będzie w poniedziałek na maila.
W poniedziałek jadę do Charite do Berlina. Niby to nie jest daleko, lecz droga przez te remonty bardzo się dłuży.Tak bardzo się cieszę, że w końcu coś się ruszyło. W Pl moja onkolog mówi, że wyścółczaki się nie przerzucają, ale to nieprawda, Ja jestem tego dowodem. Poza tym dr z Charite wytłumaczyła mi, że jak najbardziej. Do węzłów, do mózgu, a nawet na skórę.
Wystraszyłam się bardzo.
Dzięki wielu staraniom Moniki i Jej męża Maika, lekarz od protonoterapii chce mnie zbadać już w poniedziałek, chce zobaczyć, co można jeszcze uratować, jakiej jeszcze pomocy oczekuję. No i najważniejsze, dowiem się jak chcą mnie leczyć i ile to będzie kosztowało? A może uda się jeszcze coś zrobić z tym pierwszym dziadem? Ale, żeby ich nie denerwować i nic już nie zapeszać, to w trakcie lecenia z nimi porozmawiam.
No to do poniedziałku...

7 LAT

Czy można pogodzić się ze swoim kalectwem?
Ja nie potrafię, może jeszcze nie mój czas, może nie dojrzałam... Lecz w zeszłym roku, gdy leżałam na Poświęckiej spotkałam ciekawego chłopaka. Jego opowieść dała mi dużo do myślenia.

- Piotr, od jak dawna jeździsz na wózku?
- No będzie z 17 lat.
- Matko kochana, długo, a ile masz lat?
- 41
-Byłeś młodym chłopakiem, jak to się stało? Chyba, że nie masz ochoty o tym rozmawiać.
- Nie, no coś Ty. Byłem młodym chłopakiem, pracowałem na budowie, akurat dachy robiliśmy. Zabezpieczyłem się, ale lina nie wytrzymała i spadłem. Nieszczęśliwie, upadłem na nogi i kręgosłup niemalże zwinął mi się w rulonik. Kilka razy mnie ratowali, straciłem czucie od pasa w dół. Gdy się ocknąłem, to nie chciałem żyć. Ja młody, silny, niezależny, nagle stałem się kaleką. W dodatku okazało się, że nie byłem ubezpieczony. Gdy wróciłem do domu, to chlałem na umór. Chlałem tak, żeby nie dopuścić do kaca. Żona odeszła, zabrała córeczkę i zostałem sam.
I znowu chlałem. Tak to trwało koło pięciu lat.
- Piotr, ale co wtedy czułeś?
- Uwierz Asia, że nic nie czułem. Nóg nie czułem, jak się załatwiałem nie czułem, piłem, żeby to wszystko zagłuszyć. Tak po prostu. Zawsze jakiś kumpel się znalazł do kieliszka i trawki. Po tych pięciu latach byłem wrakiem człowieka, cieniem, zostałem sam...
I wiesz, wtedy do mnie coś dotarło.
- Co?
- Miałem prawie 30 lat, uzależniony od alkoholu, jakiś prochów...Postanowiłem zawalczyć o siebie. Było mega trudno. Zajęło mi to dwa lata, ale udało mi się. W sumie SIEDEM LAT, tyle czasu zajęło mi oswojenie się z wózkiem. I powiem Ci, że odkąd pracuję z niepełnosprawnymi, to wszystkim zajmuje to około SIEDMIU LAT, aby pogodzić się z wózkiem, kalectwem.
- Nie wiedziałam, że to aż tak długo. Wiesz Piotr, ja nigdy, ale to NIGDY! SIĘ Z TYM NIE POGODZĘ. Może jestem za słaba, może niedojrzała, nie wiem...
- Aśka, dasz radę, zobaczysz. Nauczę Cię poruszać się na wózku, balansu itd. Chcesz? Nie z takimi pracowałem uparciuchami.
- Nie chcę, bo JA BĘDĘ CHODZIĆ! I JUŻ!
Przez prawie dwa miesiące Piotr próbował mnie nauczyć tego co potrafi, ale byłam tak toporna i skupiona na swoich nogach, że żadne argumenty do mnie nie przemawiały.
Piotr jest koordynatorem do spraw osób niepełnosprawnych, działa w FARe,organizuje obozy, jest mistrzem w handbike. Gdy ktoś go spotka, to nigdy by nie powiedział, że sam potrafił wyciągnąć się z takiego bagna. Jestem pełna podziwu dla tego człowieka.
I bardzo, ale to bardzo KOCHA ŻYCIE. Ot i cały Piotruś.
SIEDEM LAT? Tyle czasu? Jeżdżę na wózku półtora roku. Nie pogodziłam się do tej pory z tym. Troszkę kroczków zrobię, ale z ogromnym bólem w nogach i plecach. Pewnie, że lepiej jest jeździć na wózku, łatwiej...
Moje życie bardzo się zmieniło przez te nowotwory i kalectwo. Wszystko trzeba było przeorganizować. Skupić się głównie na ratowaniu życia, zbieraniu funduszy na nierefundowane leki i rehabilitacje. Gdzieś cichutko w kącie siedzą sobie moje marzenia. Zakurzone, niewidzialne, już sama ich nie zauważam....Bo najważniejsza ciągle jest dla mnie walka o pozostanie jak najdłużej tutaj na Ziemi, z moją rodzinką, przyjaciółmi...
Jestem już tym zmęczona, myślę, że moi najbliżsi również. Ta ciągła walka,
dosłownie o wszystko wykańcza mnie i moich najbliższych.
Czekam na decyzję niemieckich lekarzy z Charite w Berlinie, czy zakwalifikują mnie na leczenie protonami. Od kwietnia drugi nowotwór bardzo dużo urósł. Boję się, że ze względu na tak szybki rozrost nie wezmą mnie do kliniki. Wszystkie dokumenty, plany leczenia, badania zostały dostarczone dzięki uprzejmości Moniki. Kochana, tyle pomogła i nadal pomaga. I niech ktoś mi powie, że nie ma Aniołów. Są, tylko trzeba JE dostrzec
w ludziach, w zwykłych codziennych sprawach, w gestach. Trzeba patrzeć szerzej, głębiej. Na razie nie myślę co będzie, gdy nie zostanę zakwalifikowana na leczenie.
Na razie ŻYJĘ.
Na razie wierzę i ufam.

Ech!!! To życie...ciągle zaskakuje...
Pojechałam dzisiaj na rezonans. Byłam pewna, że nastąpił regres. W końcu biorę selol, ahcc i mnóstwo innych suplementów, zapisanych przez dr Szalusia z Kliniki Immunomedica. Po badaniu rozmawiam z lekarzem:
- I co Panie doktorze, mniej świeci ten mój dziad, nie?
- Proszę Pani, w części piersiowej jest progres, przerzut w lędźwiówce jest znacznie większy niż poprzednio. Proszę przyjechać we wtorek na ponowne badanie. Musimy określić, jak daleko zszedł i w jakiej wielkości się rozlał.
- Matko kochana! To nie dzieje się naprawdę! Przecież miał być mniejszy, a nie rosnąć.
Znowu poleciały mi łzy...Przecież tak nie można, ileż mogę jeszcze tych ciągłych progresów mieć w tym rdzeniu...

Byłam u profesora Jarmundowicza na wizycie, chciałam, żeby wypełnił mi papiery na leczenie transgraniczne. Kochany profesor, zgodził się, powiedział, że pomoże. Potrzebujemy tylko zaświadczenia z Charite, że obejmą mnie leczeniem, wystawią kosztorys, napiszą dawki, ilość i plan leczenia. Mam tylko nadzieję, że po tym rezonansie nie zmienią zdania. Że jeszcze nie jest za późno, żeby ten przerzut zaatakować protonami. Na dokładkę zachorowałam na anginę z jakimiś grzybami. Gorączka, wymioty i ogromny ból gardła nie dają mi spać od trzech dni. Augumentin dopiero zaczął działać. Na czas antybiotyku lekarz kazał odstawić leki
z Immunomedicy, mega osłabienie organizmu i omdlenia. Mam nadzieję, że do kompletu już nic nie dostanę, bo i tak wszystko razem się gryzie.

Jakoś tak mi wewnętrznie bardzo smutno. Znowu zaczęło się walić, znowu dwa kroki
w tył...Może przez przypadek, albo wiedziona przez swojego Anioła przeczytałam na jednym z portali społecznościowych opowiadanie napisane przez mamę pewnego chorego chłopczyka. Było mi to potrzebne w tej chwili zwątpienia. Dziękuję Ci mamo Franusia za te słowa. Podzielę się z Wami:

Pewien człowiek bardzo chciał zrozumieć postępowanie Boga...dlaczego Bóg jednemu daje...
a drugiemu zabiera...modlił się więc gorliwie by to zrozumieć...Bóg wysłuchawszy jego pytań wysłał do niego Anioła...by ten jeden dzień mógł go obserwować...
Anioł rzecz jasna miał wykonywać zadania powierzone mu przez Pana...Idą drogą
i widzą żebraka do którego podchodzi zamożny człowiek i wręcza mu puchar...biedny człowiek cieszy się, że już skończy się jego ubogi żywot i za sprzedaż kielicha będzie mieć co jeść. Z tej radości zasypia...a Anioł wtedy porywa kielich i wyrzuca go
w morze...
"Jak tak możesz robić?!!!" krzyczy człowiek...przecież on mógłby dzięki temu stać się normalnym człowiekiem....nie musiałby żebrać...
"Taka jest wola Pana" odpowiedział Anioł i ruszyli dalej...
Przed nimi stał mały rozpadający się domek...a w nim śpiąca rodzina...ojciec, matka
i piątka dzieci...ludzie prawi i bogobojni...ale bardzo biedni...posiadali w zasadzie tylko miłość do siebie i poszanowanie dla innych...Anioł zapalił zapałkę i podpalił dom...dom spłonął i rodzina cudem ocalała z pożaru...
"Jak śmiesz!!!" zniszczyłeś cały ich dobytek choć i tak mieli tak mało!!!"...
"Taka jest wola Pana" odrzekł Anioł i poszli dalej...
Doszli do maleńkiej rzeczki przez którą przechodził ojciec z pięcioletnim synem na ramieniu...przeskakiwał z kamienia na kamień...wtem Anioł zamachał skrzydłami i ojciec wraz z dzieckiem wpadli do wody....mimo prób ojciec nie zdołał uratować dziecka...sam ledwo wyszedł na brzeg...
"Tego już za wiele!!!!" krzyczał człowiek....Bóg okrada ludzi, podkłada ogień pod ich domy...ale to też zabójca i morderca małych dzieci!!!!" nie będę wierzył w kogoś kto jest aż taki zły!!!
A Anioł mu tak odpowiedział...
- W kielichu, który wyrzuciłem była trucizna..ten ubogi żebrak otrułby się...
w miejscu pogorzeliska, gdzie rodzina próbowała odbudować dom znaleziono zakopany skarb...i od tej chwili mają pieniędzy pod dostatkiem nie martwią się za co nakarmią swoje dzieci...
człowiek, który niósł syna był sadystą i znęcał się nad rodziną...nad tym synkiem także...gdy ledwo uratował się z nurtów rzeczki odmieniło się jego serce i od tej pory nie bił żony ani dzieci, stał się bardzo religijny i całe życie odpokutowywał za wyrządzone grzechy...razem z rodziną trafił do Nieba, gdzie jest już jego pięcioletni synek...radują się teraz, że mogą być razem....

W tej chwili potrzebowałam jakiegoś zrozumienia i przyszło... Taka jest wola Pana...
Może rzeczywiście tak ma być? Gdy człowiek choruje na raka z przerzutami, to bardzo, ale to bardzo jest mu trudno zaufać Bogu. No i wyciągnęłam wnioski dla siebie:


" ROBIĆ NA ZIEMI WSZYSTKO, CO TYLKO MOŻLIWE PO LUDZKU, I UFAĆ NIEBU NA 100% CAŁYM SWOIM SERCEM "

WIARA, NADZIEJA, MIŁOŚĆ

Każdy z nas ma w swojej rodzinie, wśród znajomych osobę chorą na nowotwór. To jak plaga lub jakaś epidemia, na która nie ma lekarstwa ani sposobu, żeby pozbyć się jej na stałe. Zawsze gdzieś w organizmie zostaje jedna komóreczka nowotworowa, która tylko czeka na odpowiedni bodziec, żeby wrócić ze zdwojona siłą.
W naszej kochanej Polsce plan leczenia onkologicznego opiera się głownie na:
- operacja,
-chemioterapia,
-radioterapia.
Tylko za takie "leczenie" NFZ zwraca koszty. To jakiś obłęd. Leczenie, które zabija, powoli i skutecznie doprowadza człowieka do śmierci. Nie rozumiem, dlaczego tak się dzieje, ale tylko 2% tych cierpiących osób przeżywa 5-10 lat. Później odchodzi z powodu zbyt drastycznego leczenia.
Dzięki dostępowi do netu można wyszukać kliniki, instytuty lub inne formy leczenia naszych nowotworów. Gdybym wcześniej poczytała, pewnie już bym biegała. Niestety zdałam się całym sercem na naszą służbę zdrowia, która zrobiła ze mnie osobę niepełnosprawną, z dwoma rakami.
Kiedy i w końcu ja znalazłam jakąś formę leczenia za granicą, to okazało się, że to wcale nie jest takie proste- pojechać sobie na leczenie za granicą.
Nie mówię tutaj o mnóstwie badań, lecz o załatwieniu zgody szefa NFZ na leczenie transgraniczne. To jak cud. Papiery musi uzupełnić profesor z danej specjalności, z której chcemy się leczyć. Tych papierów to kilkanaście stron, ciągle trzeba uzasadniać dlaczego ta pacjentka musi leczyć się za granicą. No i profesorowie nie chcą tego wypełniać, niestety...
Nie byłabym sobą, gdybym ciągle nie szukała, nie drążyła. Zarejestrowałam się na koniec sierpnia na prywatną wizytę. Zobaczymy.
Pomijając zgodę, trzeba dostarczyć polski plan leczenia onkologicznego, przetłumaczone badania.
To kolejne pochłaniacze czasu. W międzyczasie nieustająca rehabilitacja. Chyba zmęczenie dopadło już nas wszystkich. 18 długich miesięcy, a wydaje się jakby
z dziesięć lat minęło.

Podczas trwania choroby spotkałam mnóstwo dobrych ludzi. Wspierają, pomagają. Każdy na jakiś swój sposób. Tyle dobroci, dobrej energii i modlitwy atakującej Niebo. Ludzie są dobrzy z natury, trzeba im czasami troszeczkę pomóc w znalezieniu tego dobra. Wszystkim i każdemu z osobna chcę bardzo podziękować. Nie powiem, że jest łatwo i prosto. wręcz przeciwnie. Całodobowy ból, bezsilność, zmęczenie walką, cierpienie...Każdego dnia to samo, i te nogi, które wiecznie bolą jakby wrzątkiem polewane. Lecz dzięki wizytom rodziny, znajomych, dzięki wspierającym wpisom
i wiadomościom jest troszkę łatwiej. Dlaczego? Bo dla mnie to rodzaj takiego bodźca- wstań i walcz! Gdy jesteś zmęczona- odpocznij, ale później weź się w garść i dalej do przodu!
Nie zostaje z tym tak całkiem sama, choć niektórzy są tylko wirtualnie,to i tak bardzo się cieszę, że są.

Rehabilitacje w Aksonie we Wrocławiu mam tylko do końca lipca. Z wszystkich imprez organizowanych w Głogowie i akcji, pieniędzy wystarczyło na dwa miesiące ćwiczeń. Ogromnie mi miło było spotkać tam Wita- fizjoterapeutę, który jako pierwszy we mnie uwierzył i pomalutku stawiał mnie na nogi. Jakuba, który potrafił dla mnie modyfikować grafiki, żebym mogła swobodnie odbywać ćwiczenia. A najważniejsza jest w Aksonie atmosfera, jak w domu.Można pośmiać się, pożartować i nikt się nie obraża, nawet kulawi. Będzie mi tego bardzo brakowało...

Za chwilę, po załatwianiu papierologii rozpocznę kolejny etap w moim życiu. Kolejna walka o zdrowie, o życie.
Zawsze byłam patriotką, kocham swój kraj, lecz kiedy nie mogę tutaj się leczyć, kiedy lekarze nie wiedzą jak mi pomóc, kiedy chcą we mnie wcisnąć chemię, która ma tyle lat co ja i mnie zabije, to nie pozostaje mi nic innego, jak zwrócić się do Niemiec o pomoc. W sumie to nie ważne, jaki kraj by mi pomógł, ważne, że chcą, że dają szansę. Mogę być Niemką, Włoszką, Hiszpanką, to nie jest ważne. Jeżeli ktoś daje mi nadzieję, że będę mogła być w miarę samodzielna, że mogę dłużej pożyć i widzieć jak moje dzieci dorastają, to mogę zmienić narodowość na każda inną.


Kochani- wszyscy, którzy czytają mojego bloga: Mówi się, że to zdrowie jest najważniejsze. Ja uważam inaczej- to MIŁOŚĆ jest najważniejsza. Miłość mojego męża, dzieci, siostry, rodziców, przyjaciół...To ona codziennie dodaje mi skrzydeł, podnosi, gdy upadam, pociesza, gdy mam doła, leczy gdy bardzo cierpię i raduje się ze mną, gdy jestem krok przed chorobą...
Choć nie mam już zdrowia, to mam MIŁOŚĆ MOJEJ RODZINY.
Tego Wam kochani również życzę.

MAŁE SZCZĘŚCIA...

Jak dalej żyć? Gdzie szukać pomocy? Po programie nic się nie zmieniło. Nadal jestem bez leczenia, bez lekarza, bo każdy prowadzi spychologię na drugiego, bo nie mają pojęcia jak dalej mnie leczyć.
Byłam na wizycie u swojej onkolog na Hirszfelda, zaproponowała mi cisplatynę.
- Z chemii mogę Pani zaproponować tylko cisplatynę.
- Co? Cisplatynę? Pani chyba nie mówi poważnie. Przecież ten cytostatyk jest starszy ode mnie. Zabije mnie zanim go wezmę.
Pani dr, dobrze Pani wie, że żadna chemia nie przekracza bariery krew-płyn mózgowo rdzeniowy. Gdy byłam w Gemelli to samo mi powiedział prof. To dlaczego chce mnie Pani zabić tą chemią?
- Takie są procedury.
- Ale ja nie jestem jakąś procedurą. Jestem człowiekiem, mam męża, dzieci, rodzinę...Czy to samo poradziłaby Pani swojemu dziecku?
- Ja nie mam dzieci.
- Rozumiem, ale może jakieś badania kliniczne, nawet w innym państwie, gdziekolwiek, cokolwiek. Może mogłabym załapać się na terapię protonową?
- O terapię proszę pytać radiologa.
Wyszłam z tego cholernego gabinetu wkurzona na lekarza, który nie miał pojęcia o moim nowotworze, dla którego byłam tylko kolejnym numerkiem.
Po wizycie u radiologa dowiedziałam się tylko, że owa dr nie wie, kto typuje do terapii protonami. No i koło się zamyka. Kiedy chciałam skierowanie na badania, to wielce szanowna doktorka stwierdziła, że oprócz dwóch raków i tego, że jeżdżę na wózku to jestem zdrowa, bo ona to widzi. Aż ręce opadają. Z kolejnego gabinetu wyszłam trzaskając drzwiami, bo myślałam, że znowu coś mnie trafi.
Szukam na własną rękę. Niebawem, dzięki uprzejmości Moniki pojadę na konsultację do Berlina. Chciałabym, aby w końcu znalazł się lekarz, który będzie miał pomysł na moje wyściółczaki.
Moje nogi dość szybko słabną, bolą, jakby ktoś je wrzątkiem polewał. Powoli opuszczają mnie siły. Ja ciągle jeszcze walczę, ciągle jeszcze żyję, jeżdżę na rehabilitację, szukam...
Chciałam w tym roku pojechać na turnus rehabilitacyjny. Koszty dość wysokie. Dofinansowanie z Pcpr tyle co niewielka renta. Śmieszne pieniądze. A co w tym wszystkim jest najgorsze? Nie dostałam dofinansowania dla opiekuna. To już jest poniżenie osoby z porażeniem kończyn, niesamodzielnie poruszającej się na wózku. Oczywiście, że odwołałam się pod koniec kwietnia. Do dzisiejszego dnia nie otrzymałam odpowiedzi. Szkoda. A w słuchawce usłyszałam:
- Pani Joanno, na przyszłość......
Ale co na przyszłość? Czy osoba z paraliżem, urazem rdzenia, wznową nowotworu, przerzutem, poruszająca się tylko na wózku inwalidzkim MA JAKĄŚ PRZYSZŁOŚĆ???
Jak można ciężko choremu człowiekowi tak powiedzieć? Ale widocznie można. Urzędnik zawsze może.
Państwowa instytucja, z której otrzymuję rentę, uznała, że otrzymywać ją będę tylko przez rok czasu. Zapytałam się, dlaczego tylko na rok? Przecież przy tak wielkim uszkodzeniu rdzenia, mnogości raczysk, braku czucia, paraliżu to na pewno za rok nie stanę przed nimi cudownie uzdrowiona. Dla mnie zbieranie papirzysk na kolejny termin komisji to przecież gehenna.
- Statystyki są raczej niekorzystne.
A więc o to chodzi. Już mnie skreślili. Nikt we mnie nie wierzy, nikt mi nie daje szans: lekarze, urzędnicy...
To się grubo pomylili! Ja ciągle jestem, ciągle stoję na tym ringu zwanym ŻYCIEM. Tylko teraz założyłam sobie grubsze rękawice do walki, żeby oddawać mocniejsze ciosy. Gdy się balansuje na granicy to ŻYCIE smakuje bardziej, intensywniej, goręcej. Codziennie przeżywam je na nowo. Gdy się rano budzę, to dziękuję Bogu, że pozwolił mi otworzyć oczy i ponownie zasmakować życia. Choć ciężka rehabilitacja zajmuje mi ponad połowę każdego dnia, to zawsze zostaje ta druga połowa. Cóż może być piękniejszego niż widok spierających się od rana dzieci, pachnącej kawy, przyniesione śniadanie od męża. Deszcz, słońce, zapach przyrody, nabierają innego znaczenia. Wcześniej nie dostrzegałam, nie zwracałam uwagi, nie czułam... To tak, jakby ktoś otworzył mi oczy, takie niewidzialne klapki ściągnął, albo po prostu mnie włączył. Nie wiem ile mi zostało jeszcze czasu, choć w sumie nikt tego nie wie, ale wiem jedno: każdy dzionek chcę przeżyć najpełniej jak tylko potrafię i zdrowie mi na to pozwala.
Małe szczęścia dają tyle radości. Zdrowy człowiek nie zdaje sobie sprawy, że chodzenie, poruszanie się, dotykanie, oddychanie to ogromny dar. Nie myśli o tym, robi to wszystko odruchowo, mechanicznie. Niepełnosprawni walczą o namiastkę tego wszystkiego. Pomimo paraliżu i braku czucia, ciągle odczuwamy ból. Dlaczego? Ponieważ ból idzie inna drogą. Ale i do bólu można przywyknąć,
z czasem...

SPRAWA DLA REPORTERA

Wizyta u profesora Olivii uświadomiła mi, że rezonanse, które tak często zlecali mi lekarze, były szkodliwe. Kontrast mógł spowodować przerzut nowotworu. Bardzo mi było przykro, ponieważ żaden z tych lekarzy nie poinformował mnie o tym. Onkolog z Gemelli powiedział, że nie mogą przeprowadzić radioterapii, gdyż grozi to kolejnym paraliżem. Wycięcie drugiego nowotworu również jest niemożliwe, ponieważ moje ciało już sparaliżowane może tego nie przeżyć. Tak więc należy się rehabilitować i obserwować, czy nie ma pogorszenia. We wrześniu mam ponownie lecieć do Rzymu na badania
i konsultacje.
W marcu polscy lekarze zaproponowali mi wycięcie i radioterapię drugiego guza
w rdzeniu.
- Tylko tyle możemy Pani zaproponować.
- Niemożliwe panie doktorze, przecież coś musi być, co pomoże mi dłużej żyć.
- Trzeba go szybko wyciąć, żeby dalej nie dawał przerzutów.
- Ale ja się nie zgadzam, ja poszukam gdzieś za granicą, gdzieś, gdzie mi pomogą, że może dłużej pożyję.
- Pani Joanna, na całym świecie są takie same procedury leczenia wyściółczaków. Nie ma sensu męczyć się.
- Ale ja się nie męczę, ja chcę żyć. Znajdę kogoś, kto mi pomoże.
- No to już Pani decyzja. Ale zostanie Pani bez leczenia.
Znalazła mnie Gosia, ona dotarła do profesora. I myślę, że to, co napisałam w nagłówku:
" Lecę do Włoch po życie " to była prawda.
Nie poddałam się tutaj w Polsce operacji, bo pewnie bym jej nie przeżyła, nie podali mi ponownie radioterapii, bo penie bym była w stanie wegetatywnym. Ale poleciałam do Gemelli, gdzie dobry profesor wlał w moje serce nadzieję, że mogę tak funkcjonować, dopóki nowotwór jest odgraniczony i jeszcze nie powoduje dodatkowych uszkodzeń neurologicznych. Mam ogromne problemy, gdyż słabiej chodzę, jestem niestabilna w staniu. Ale jeszcze żyję. Nie wiem ile czasu mi zostało, nie wiem jak długo będę w miarę samodzielna. Ale wiem jedno na pewno: każdy nowy dzień jest dla mnie szczęściem, radością, przeżywam go najmocniej jak tylko potrafię, uśmiecham się, przytulam dzieci, kocham męża i dziękuję Bogu, że mogłam się tymi wszystkimi darami cieszyć.
Otacza mnie mnóstwo cudownych i dobrych ludzi, dzieje się tyle dobrego. Zdarzają się chwile mega ciężkie i trudne, to zawsze dziękuję, bo żyję.
Choć zło jest bardziej krzykliwe, to dobro samo się obroni.

Poniżej wstawiam link do Sprawy dla Reportera, w której próbowałam powiedzieć, jak łatwo zostać osobą niepełnosprawną i jak ciężko później żyć takiej osobie.
Zapraszam do oglądania.


http://vod.tvp.pl/25427804/09062016

ITALIA, ROMA, BRACCIANO

Wyleciałam z Margolcią do Rzymu. Pożegnanie z mężem i siostrą było bardzo trudne. Łzy leciały wielkimi grochami, nie wiedziałyśmy co dalej...Leciałam po życie, po nadzieję, po wiarę. Podświadomie czułam, że robię dobrze, że będzie dobrze.
- Mamuś ten samolot nie powinien tak trząść nami, przecież to tylko chmury, a nie wertepy na drodze.
- Nie martw się żabko to niewielkie turbulencje.
- O matko, o matko!
Marika tak panikowała i tak się bała, jakby miał za chwilę nastąpić koniec świata. Po chwili wylądowaliśmy na lotnisku w Ciampino. Włosi bardzo mi pomogli, mimo, że nie znałyśmy języka dogadaliśmy się z obsługą.
Odebrał nas Paweł, mąż Gosi. Obce dla nas osoby, nigdy się nie spotkaliśmy, a przyjęli nas pod swój dach, nakarmili, dbali, wozili. Ogromny szacunek dla Państwa Kaczmarków.
W środę konsultacja u profesora Alessandro Olivi była dla mnie przeogromnym zaskoczeniem. Światowej sławy profesor sam ściągał mi buty, jego dobre oczy mówiły:
- Nie bój się dziecko, nie zrobię Ci krzywdy, chcę dla Ciebie dobra.
Rozmawiali z nimi moi przyjaciele: Paweł, Gosia, Ela i Agnieszka-pielęgniarka, którą nam zesłał Anioł Stróż. Znająca język medyczny, pracująca w Poliklinice Gemelli od ponad dwudziestu lat. Nie uważam, że to przypadek.
- Jest to bardzo ciężki i trudny przypadek, jest to rzadka choroba.
Olivi mówił, a Agnieszka tłumaczyła na bieżąco. Z tego co zrozumieliśmy, to, że radioterapia
w Polsce nie została porządnie wykonana, operacja u Jarmundowicza była dobra ale radioterapia była niepotrzebna, bo zamknęła drogę do całkowitego wyleczenia guza pierwotnego. Profesor pokazał mi na zdjęciach z rezonansu jak bardzo mi zniszczyli rdzeń, że od szyjnego do piersiowego jest czarno, że nic już nie ma.
Ale jakie było Jego zdziwienie, gdy badał moje nogi, że nimi ruszam, że w miarę stoję z podpórkami.
- Belissimo, perfetto, to i ja zrozumiałam bez tłumaczenia, że jest zadowolony.
Na tak długie uszkodzenie rdzenia, to według medycyny powinnam tylko leżeć. Ale rehabilitacja
w Aksonie postawiła mnie tak na nogi.
- Przykro mi, ja jestem tylko neurochirurgiem, muszę skonsultować się z innymi lekarzami, onkologiem, radiologiem, chemio-terapeutą. Oni pomogą podjąć mi decyzję, jaki będziemy mieli plan leczenia. Proszę cierpliwie czekać.
Tak więc musiałam uzbroić się w cierpliwość i czekać.
Ale Gosia już miała plan. Zrealizowała moje największe marzenie. Wraz z Pawłem zawieźli nas do San Giovanni Rotondo, do Padre Pio. Droga długa, ponad pięćset kilometrów w jedną stronę. Dla mnie każda dłuższa trasa, to zmęczenie i spuchnięte nogi, ale chęć spotkania ze Świętym była silniejsza. Sanktuarium bardzo opływa w bogactwo, wszędzie złoto, drogie kamienie i mnóstwo turystów. Ustawiłam się z córeczką na końcu kolejki, żeby powoli zbliżyć się do szklanej trumny.
Wszyscy jej dotykali, ja nie miałam śmiałości, modliłam się, łzy leciały na koszulkę. Czułam obecność, dotyk. Nie istniało nic na około, tak, jakby wszyscy zniknęli. Jak bym była
w niebycie. Trudno opisać te wszystkie emocje, jakby szloch duszy i serce, które chciało wyskoczyć z klatki piersiowej. Gdy Mariczka powiedziała, mamuś musimy już iść, to tak jak bym wróciła.
- No dobrze żabko, już idziemy.
Wsiadłam na wózek i odjechaliśmy. Ale za chwilkę zawołał nas zakonnik, Kapucyn, który tam się modlił. Wyciągnął Krzyż i dotknął mojej głowy, kolana i się modlił. Ponownie łzy wystrzeliły mi z oczu. Podjechałam bliżej ołtarza, żeby się jeszcze pomodlić i ten sam Brat ponownie podszedł. Gosia mu wytłumaczyła, że jestem bardzo chora i przyjechałam z Polski. On ponownie wyciągnął Krzyż i ponownie mnie pobłogosławił. Wytłumaczył, że to jest Krzyż Ojca Pio, że tym Krzyżem byli błogosławieni Papieże. Na początku dłuższej belki tego Krzyża znajduje się zamknięte kółko,
w którym są umieszczone relikwie Świętego. Jest to krew z Jego dłoni, ze stygmatów. Jakaś Pani również chciała błogosławieństwo Krzyżem, ale Zakonnik schował Go, powiedział mi, że będzie się za mnie modlił.
Ja czułam, że muszę tam pojechać, że coś mnie tam ciągnęło. Duchowo odkryłam się na nowo, więcej wiary, siły. Droga powrotna była trudna, wszystko mnie bolało. Ale dałam rade.
Czekam na dalsze wiadomości z Gemelli.

NIE WIE NIKT CO SIĘ MOŻE ZDARZYĆ...

Minęło ponad dwa tygodnie, wydarzyło się mnóstwo zjawisk. Przyjemne i mniej przyjemne. Zwariowany i burzliwy czas. Koleżanka Marta redaktorka z Sensacyjni zorganizowała akcje charytatywne, w których brała udział cała moja rodzina. Donatka zajęła się papierkową pracą, pomagając mi w zorganizowaniu różnych zgód. Zbieraliśmy pieniądze, żebym mogła wylecieć do Rzymu na konsultację. Włączyli się chłopaki z Patriotycznego Głogowa. Dowiedziałam się, jak wielu mam życzliwych osób, ile pięknych serc gotowych jest mi pomóc. Lecz zdarzają się również przykre sytuacje. w niedzielę kwestowaliśmy na targu z puszkami.
- Nie jest Pani wstyd tak na wózku siedzieć i żebrać do puszki?
Zapytał pan pięknie ubrany w dobrze skrojonym garniturze.
- Proszę Pana, ale ja....
Nie mogłam słowa wypowiedzieć, bo łzy zalały mi oczy i głos z gardła nie chciał się wydostać. Smutek zaszył się w sercu. I choć była ze mną rodzina i przyjaciele bardzo źle się poczułam.
- Wstyd! Żeby na wózku tak brać na litość.
Znowu usłyszałam z tyłu głowy słowa Pani, która dopiero opuściła drzwi kościoła. Dlaczego tak do mnie mówią osoby wracające ze Mszy Świętej? Przecież najważniejsze przykazanie katolików mówi : "Miłuj bliźniego swego jak siebie samego". Może ja czegoś nie rozumiem?
W ten sam dzień mieliśmy koncert charytatywny. Nagłośniony był w mediach, gazetach, portalach internetowych. Ludzie dawali lajki, obiecali, że przyjdą a tu znowu niespodzianka. Przyszli nieliczni przyjaciele i bliscy znajomi. Dlaczego tak się dzieje w naszym mieście? Jeżeli jest ogłoszona zbiórka dla dziecka na nową ortezę, bo stara już się znudziła i jest mniej kolorowa, albo zbierają na komputer dla słabowidzącego dziecka to odzew jest niesamowity. Ludzie wrzucają pieniądze, dają mnóstwo fantów ciekawych na licytację. A jeżeli dorosły prosi o pomoc bo WALCZY O ZYCIE, to nie ma nikogo, kto chciałby pomóc. A jeszcze będą mieli pretensje, że siedzisz na wózku i prosisz o pomoc. Dzieci kiedyś dorosną, wyrosną z kolejnych ortez, komputer straci na wartości a mnie już może nie być... Cy życie dorosłej osoby posiada mniejszą wartość niż orteza czy komputer? Czy naprawdę istnieje aż taka znieczulica?
Bardzo bogaty mężczyzna powiedział do mojej siostry, że on by się wstydził tak robić jak my. Czyli, co?
Czyli my powinniśmy się wstydzić prosić o życie, skoro istnieje szansa?
Jutro lecę do Rzymu. Radość i niepewność mieszają się jednocześnie w mojej duszy. Mam tam Gosię, dzięki której to się zaczęło. Nie znamy się fizycznie, lecz mamy ciągły kontakt telefoniczny, jak pokrewne duszyczki. Ona mnie motywuje, wspiera i daje nadzieję, ze poradzę sobie w Rzymie, bo Ona mi pomoże. Jest też profesor onkolog neurochirurg, który mnie serdecznie zaprasza
i bardzo chce pomóc w zwalczaniu mojego dziada, no teraz to dwóch dziadów. Ostatnia moja noc tutaj, w moim domku. Będę kochać i tęsknić. Ale zrobię wszystko aby dać sobie szansę na życie. Mam przeczucie, że muszę tam być, że wszystko będzie dobrze. Robię to nie tylko dla siebie, rodziny czy tych wszystkich bliskich, którzy mnie wspierają. Robię to, bo wiem, że mam w życiu jeszcze jakieś ważne sprawy do załatwienia. Jeszcze nie wiem jakie, ale czuję, że będą one mega dobre.
- Mamusiu, obiecaj, że przyjedziesz zdrowa i będziesz chodziła, dobrze? Ja już nie będę do Ciebie pyskowała i nie będę się fochała, ale wróć do nas. Kocham Cię mocno.
To są słowa mojej malutkiej Kluseczki.
- Dobrze serduszko.
Jestem gotowa.

WZNOWA I DRUGI NOWOTWÓR W RDZENIU

Od dłuższego czasu bardzo bolały mnie plecy i rwały ręce. Ból był tak silny, że dr zapisała mi transtec. Opioidy źle na mnie działają, lecz minimalizują ból. Ponownie znalazłam się na rezonansie. Diagnoza zwaliła mnie z nóg. Wyniki były już następnego dnia. Z płytką pojechałam do mojego profesora z Wrocławia.
- Pani Joanno, nowotwór w części piersiowej nieznacznie wzrósł. Mamy poważniejszy problem. Poniżej linii naświetlań pojawił się drugi nowotwór. Od Th 10 w dół.
- Boże NIE!!!
Cały świat znowu mi się zawalił... Przestał istnieć... Nic nie istniało...
- Boże, dlaczego? Znowu? Przecież to niemożliwe?
Moje myśli, uczucia, wszystko zrobiło się czarne. Świat przestał istnieć, była tylko ciemność. Nie pamiętam co dalej...
- Profesorze, ale co dalej?
Gdzieś z zaświatów słyszałam głos męża.
Nie dam rady, naprawdę nie poradzę sobie, wznowa jednego i drugi się rozrósł. Czy to nie za dużo jak na jedną osobę?
Miało być już dobrze, częściowo wycięty guz, radioterapia, rehabilitacja. Miałam powoli dochodzić do zdrowia. Dlaczego tak? Dlaczego znowu? Czy ja to udźwignę? Co z moimi dziećmi, mężem, rodziną? Jak im to powiedzieć, że jest drugi nowotwór w rdzeniu, no jak...?
- Proszę Państwa, możemy spróbować usunąć drugi nowotwór, przeprowadzić radioterapię, tak jak poprzednim razem.
- Profesorze, ale co z żoną?
- Nikt nie wie jak zareaguje organizm. Może dojść do całkowitego paraliżu. a radioterapia nie usuwa komórek nowotworowych, tylko zabezpiecza rdzeń.
- Matko kochana, ja tego nie przeżyję! Nie poradzę sobie znowu z tym wszystkim. I tak już jestem sparaliżowana od żeber w dół. Czyli co? Stan wegetatywny? Hospicjum?
- Pani Joanno, nie wiemy. Nikt tego nie wie, to szczególny przypadek. Jedyny.
Nie chcę być tym jedynym przypadkiem. Dlaczego nie jestem standardem? Dlaczego nie mogę mieć normalnego raka, którego mogłabym wyleczyć wg norm NFZ? No dlaczego?
- Tego to ja już nie wiem.
- A noże Cyber Knife i Gamma Knife? Zapytał Krzyś.
- Nowotwór jest zbyt rozległy. Noże stosuje się do 3 cm.
- Boże kochany, to niemożliwe!!! Czy to już koniec? Czy nie można uratować mi życia?
- Czyli Panie prof mam taki wybór: operacja i stan wegetatywny albo hospicjum i powolne umieranie?
- Proszę pojechać do Gliwic na konsultację do prof onkologa, który może podsunie jakiś pomysł.
Gdy wychodziłam z kliniki nie mogłam zebrać myśli. Pustka, strach i otępienie...
- Skarbie nie poddamy się, znajdziemy sposób. Tyle już przeszliśmy. Poradzimy sobie, powiedz coś...!!!
Ale ja nie mogłam. Chciałam, ale nie mogłam. Słowa uwięzły mi
w duszy, głęboko w duszy. Ta pustka zalewała mnie powoli.
- Aśka, odezwij się wreszcie!!!
Szloch i łzy, nie mogłam, nic nie mogłam...
- No dobrze, to ja zadzwonię i nas umówię. Nie pozwolę, żeby to wszystko poszło na marne. Musimy pomyśleć co dalej, i dobrze to zaplanować. Jak będziesz gotowa to odezwij się do mnie.
- Krzyś, ale ja nie mogę, nie dam rady, to ponad mnie, ten drugi mnie zabije...
- Nie zabije, nie gadaj bzdur. Będziemy walczyć, do końca!!! Rozumiesz?! Zobaczymy co Gliwice powiedzą.
Ale prof z Gliwic nic nam dobrego nie powiedział. To samo co Wrocław.
Zostaliśmy sami z tak śmiertelnymi wiadomościami.
Wieczorem zebrałam dzieci i możliwie spokojnie powiedziałam im o diagnozie.
- Mamusiu, nie!!!
Moja kluseczka bardzo płakała. Starszaki przytuliły się bardzo mocno i długo płakały
i szlochały...
Boże kochany, jak mi było ciężko, jak one głośno szlochały...Czułam się, jakby ktoś mi serce z klatki wyrywał. Wtedy chyba zmarła cząstka mnie...
Żal, niesprawiedliwość do świata, do Boga, wszystko było we mnie i wybuchło po rozmowie z dziećmi.
W nocy, kiedy wszyscy spali wykrzyczałam to, wypłakałam... Calutką noc. Nie mogłam poradzić sobie z tyloma negatywnymi emocjami. Rano przyszedł ksiądz, przyjaciel rodziny. Nie chciałam Go widzieć, byłam wściekła.
- Po co ksiądz przyszedł? Nie prosiłam, żeby ksiądz przychodził. Nie chcę.
Rozmowa, modlitwa, trochę lepiej się poczułam. Tak jakby ktoś we mnie wlał nowe siły.
Dzięki uprzejmości kolegom Krzysia z pracy wysłaliśmy przetłumaczone papiery za granicę.
Czekamy.

RAK A NORMALNOŚĆ

Rezonans wykazał chwilowe uśpienie nowotworu. Ucieszyłam się. Dostałam zgodę od prof na rehabilitację taką intensywną w Aksonie we Wrocławiu. Super, ale koszty były bardzo duże. Moja córcia wpadła na fantastyczny pomysł, aby zorganizować koncert charytatywny dla swojej mamusi. Załatwiania, organizowania było co niemiara. Zgodziły się nasze głogowskie zespoły za darmo zagrać w Mayday. Była sprzedaż ciasta, licytacja i pierwszy wywiad. Nasi najbliżsi, znajomi
i głogowianie przyszli wesprzeć tak szczytny cel. Zebraliśmy na półtora miesiąca. cieszyłam się jak dziecko, choć brakowało na kolejne półtora miesiąca. Turnus miał być na trzy miesiące.
Z pomocą pospieszyła Kasia z Zumby z Mateuszem i zumbowicze. Kochane panie, które piekły ciasta do Gim 5 i które sprzedawała Sarka z koleżankami. Monia, która sama zorganizowała koncert
w naszym kościele i ksiądz, który nigdy takich imprez nie pozwalał. Wszyscy, kochani głogowianie, którzy pokazali jak wielkie mają serducha.
Nadal brakowało na rehabilitację. No cóż, trzeba było wziąć kredyt. Ale udało dokończyć się turnus.
AKSON
Przywitał mnie niezłym wyciskiem. Matko, jaka ja wróciłam do hotelu umęczona. Lecz
z dnia na dzień było coraz lepiej. Poprawiłam stabilizację, chód, mogłam samodzielnie stać i poruszać się z chodzikiem, później już z kulami. Ćwiczenia niezwykle trudne i ciężkie. Pot lał się strumieniami. Zmęczenie było ogromne, ale wiedziałam, że muszę, że płacę za to ogromne pieniądze, żeby jak najwięcej skorzystać. Byłam wymagającą pacjentką. W ciągu tych trzech miesięcy moja wydolność wzrosła prawie o 20%. To mega dużo na taką osobę niepełnosprawną jak ja. Pierwszy raz zaczęłam jeździć na rowerze dla niepełnosprawnych, och jak było trudno. Ale po paru niewypałach dałam radę.
BÓL
Ból nóg, pleców był duży. Codziennie się z nim zmagałam. Gdy wstawałam, kładłam się spać-ból to nieodłączny towarzysz. Jest zawsze ze mną, że niemal przyzwyczaiłam się do niego, jak do niechcianego przyjaciela. Podczas operacji zostały usunięte łuki żebrowe. Niby nic, ale ból
w żebrach jest taki, że ciężko wziąć głębszy oddech. Stopy pieką, jak bym chodziła po rozżarzonych węglach. Pomimo tego ciągłego bólu uśmiecham się, nauczyłam się znosić go
w pokorze. Biorę prochy, które zapisują lekarze, udający, że mnie leczą. Mam dzieci, męża, nie mogę rozczulać się nad sobą. Nie wiem ile czasu jeszcze mi tutaj zostało, dlatego chcę go na maksa wykorzystać. Chcę normalnie żyć, jak kiedyś. Choć czasami jest to niemożliwe, ze względu na wózek, to staram się na maksa.
PYTANIA
- Ale Ty nie wyglądasz, jak byś miała raka?
- A jak wygląda osoba chora na raka?
My onkologiczni wyglądamy normalnie, chcemy być normalni, choć pasożyt zżera nas od środka.
My onkologiczni, choć ból rozrywa nam duszę i serce staramy się prowadzić normalne życie.
My onkologiczni musimy dużo czasu spędzić, żeby przypominać osobę, którą kiedyś znaliście.
My onkologiczni nie zarażamy nowotworem, choć niektórzy tak myślą i nie podchodzą do nas.
My onkologiczni normalnie rozmawiamy, nie trzeba do nas krzyczeć ani udawać, że nas nie widzicie.
Nawet po radioterapii, chemioterapii staramy się normalnie żyć, bo tylko ta normalność pozwala nam wstawać codziennie z łóżka, prowadzić jakieś życie, zmagać się z mega bólem. A przede wszystkim ta normalność pozwala nam WALCZYĆ!!!
Jeżeli ktoś chciałby zobaczyć jak naprawdę wygląda osoba onkologiczna, niech zajdzie na onkologię i popatrzy jak zmagamy się z chemią. Jak cierpimy, gdy wypala nam żyły, jak zwracamy, łysiejemy, jak cierpimy...Nie można tego całego bólu opisać słowami. Ale wracamy po trzech dniach do domu, do rodziny i próbujemy żyć NORMALNIE. Do następnej chemii... Dlatego jak ktoś chce zobaczyć jak wygląda osoba chora na raka, to najlepiej na oddziale onkologii, gdzie toczymy prawdziwy bój.
Bo tu na zewnątrz, to zawsze będziemy NORMALNI.

REHABILITACJA W MEDPHARMIE

Zadzwoniła do mnie Pani Ordynator z Medpharmy w Starogardzie Gdańskim.
- Pasuje Pani przyjazd do nas od połowy października?
- Tak, ale to za trzy dni.
- Dlatego dzwonię, bo akurat jest wolne miejsce.
- Dobrze Pani dr, zbiorę się i przyjadę.
Super. Załapałam się na darmowa rehabilitację. Ale ten Starogard tak daleko...matko.!
W mgnieniu oka rodzinka zaczęła mnie pakować. Udało się. Wyruszyłam na drugi koniec Polski, żeby się rehabilitować.
Piękne i nowoczesne miejsce do rehabilitacji neurologicznej. Wszyscy wydawali się mili
i uprzejmi, jak w bajce. Nikt nie krzyczał, nie poniewierał chorym pacjentem jak w Kamiennej Górze. Dr znała się co nieco na moim raku. Ćwiczenia codziennie po trzy godziny. Ledwo wytrzymywałam na początku. Ale już po tygodniu takiej wprawy nabrałam, że mogłam pójść na basen. Niestety, okazało się, że za basen muszę sama sobie płacić. Margolcia ruszyła z kolejną akcja
w moim rodzinnym Głogowie i udało się uzbierać na zajęcia na basenie.
Weronika-moja fizjoterapeutka wodna, tak Ją nazwałam. Bardzo intensywnie ze mną ćwiczyła. Wymagała, ale pokazywała jak mam sobie samodzielnie radzić w basenie. To dzięki niej moja prawa stopa pierwszy raz stała, tak normalnie stanęła. Cieszyłam się jak dziecko, aż popłakałam się ze szczęścia. Wercia we mnie wierzyła - a ja dzięki niej uwierzyłam tez w siebie.
- Asia, nauczę Cię, jak się wychodzi z basenu na foczkę.
- No coś Ty Weronika, ja bez nóg nigdy w życiu nie wyjdę sama z tego basenu.
- Poradzisz sobie. Może nie za pierwszym razem, ale sobie sobie poradzisz, bo jesteś silna.
Miała rację. Po kilku razach sama już wchodziłam i wychodziłam z brzegu basenu na tzw. foczkę. Nie obyło się bez kontuzji. Skoro nogi nie czuły a brzeg był ostry, to nieźle miałam poharatane piszczele, krew nie raz wylewała się z kończyn. Ale udało się. Weronika nauczyła mnie cierpliwości w wykonywaniu ćwiczeń, pokazała, że PNF wodny również może być ciekawy. Z Wercią pierwszy raz byłam w jacuzzi posolonym tak, że aż rzęsy były z soli.



Po raz pierwszy w Starogardzie dowiedziałam się, że istnieje masaż na punktach spustowych. Bardzo bolesny ale skuteczny. Niestety musiałam sama za niego płacić. Panie, które roznosiły posiłki traktowały pacjentów jak księżniczki. W sumie to pierwszy raz z taką miłą obsługą się spotkałam na NFZ, aż niewiarygodne.
Nastąpiła też ogromna tęsknota za dziećmi, mężem, rodziną. Byłam tam sama, wszyscy mogli wybierać się na przepustki a ja zostawałam niemalże sama na oddziale... To najbardziej bolało...
Poznałam mnóstwo cudownych ludzi: Asia, Czesia, Ania, Danusia, Basia, Daniela, Iwonka, Maciej...
Takie moje kolejne aniołki, pamiętam o Was kochani. Przeżyłam z nimi dwa cudowne miesiące mojej walki. Wstąpiła we mnie nadzieja.
Zakończyłam swoją rehabilitację na NFZ w grudniu i wróciłam do upragnionego domku
i bardzo stęsknionej rodzinki.
Czekał mnie kolejny rezonans.

BÓL I REHABILITACJA

Jeszcze nie rozpakowaliśmy walizek po powrocie a już musieliśmy pędzić do szpitala do Złotoryi. Ból w nogach rozsadzał mi mięśnie, żyły, kości. Spastyka stała się tak bolesna i duża, że ryczałam jak dziecko. Gdyby przyłożyć żelazko do skóry, to ja odczuwałam taki ból na całych nogach.
- Pospiesz się, bo mi zaraz nogi powyrywa!
- Ale staram się jak mogę, zaraz będziemy na miejscu.
- Nie mogę, Krzysiu! Nie mogę, zaraz umrę z bólu, nic nie pomaga!
Dotarliśmy. Na miejscu już był nasz lekarz. Po szybkim badaniu włączył kroplówki, wysłał na rezonans.
- Bardzo duży obrzęk po radioterapii powoduje uciskanie nerwów, stąd taki wielki ból.
- Ale czy można jakoś mi pomóc?
- Oczywiście. Dexaven, na który Pani jest uczulona.
- Matko kochana, nie wytrzymam Panie Doktorze! A jest coś innego?
- Przykro mi, tylko przeciwbólowo.
- Boziu, znowu... Czy tak będzie zawsze? Czy tak będzie wyglądało powolne umieranie? W takich bólach?
Doktor zrobił wszystko co w jego mocy. Kroplówki, okłady z lodu, zastrzyki i inne prochy.Po czterech dniach ból zelżał, było lepiej. Dziękowałam Bogu, że schodzi.
- To co Pani Joasiu, do domku.
- Tak Panie doktorze, mogę już do domku. Już mi znacznie lepiej. Dziękuję.
I zostałam wypisana do domku ze skierowaniem na rehabilitację do Kamiennej Góry. Zadzwoniłam tam i Ordynator powiedziała, że za tydzień mogę przyjechać już na oddział w trybie pilnym, bo to było skierowanie poszpitalne.
Tym sposobem w poniedziałek jechałam do Kamiennej Góry na oddział rehabilitacji neurologicznej.
Należało mi się 12 tygodni takiej rehabilitacji. W pierwszy dzień było znośnie. Zapoznanie się ze wszystkimi. Sala do ćwiczeń była wielka, przestronna, dużo sprzętu. Szkoda tylko, że fizjoterapeuci nie wiedzieli jak tego używać. W kolejnych dniach też nie było lepiej. Pielęgniarki nie obchodziła zmiana pampersa, pomoc przy posiłkach, kąpiele. Zdana byłam tylko na siebie. Pokoik maleńki, nie można było poruszać się na wózku. Ćwiczenia tragiczne, PNF to chyba moja najmłodsza córka miała bardziej opanowany. Ciągle ćwiczenia na piłce, bez zmian. Chociaż wypadała i nie miałam jak jej podnieść, to musiałam leżeć i prosić aby ktoś w końcu mi ją podał pod nogi. Nigdzie nie spotkałam się z takim traktowaniem pacjentów, tragicznie, bez żadnego zaangażowania. Pacjenci pozostawieni sami sobie. Niektórzy mieli blisko rodziny, to uzyskiwali pomoc. Ja niestety zbyt daleko miałam swoich bliskich i byłam zdana tylko na siebie.
Kiedy zaczynały mi się robić odleżyny, wypisałam się na własne żądanie. Musiałam w sumie wytrzymać dwa tygodnie, aby nie ponosić żadnych kosztów. Wyjeżdżałam stamtąd z ogromną radością, z lekkim sercem i postanowieniem, że wszystkim będę odradzała tamtejszy pobyt. Byłam stratna 9 tygodni. To dużo, zważywszy na to, że brak pieniędzy doskwierał nam od dłuższego czasu. Próbowałam wyjaśnić sprawę, napisałam do NFZ, lecz dostałam odmowę. i tak pozostałam " na lodzie".
Gdy wróciłam do domku, obmyślałam plan, skąd wykombinować rehabilitacje, żeby ćwiczyć i za dużo nie wydać. I tak trafił mi się w Starogard Gdański.

MORZE W POGORZELICY

Dzięki hojności rodziny mogłam wyjechać nad morze na dwa tygodnie.
Podróż była ciężka i trudna. Poradziłam sobie, w końcu jechałam nad upragnione morze wraz z całą rodziną. Marzenie..., które właśnie się spełniało. Mieliśmy piękne, skromne mieszkanko. Wszystko było cudowniejsze niż pokój szpitalny. Spałam cały dzień ze zmęczenia.
- Mamuś, mamuś, no obudź się wreszcie. Chodźmy przywitać morze.
- Kluseczko, nie mogę teraz. Z domku mogę wyjść dopiero po godzinie 16.00. Mamusia po radioterapii nie może przebywać na słońcu. Mam zabronione, bo mi poparzy skórę żabko.
- To bez sensu. To po co tutaj przyjechaliśmy?
- Kluska, możesz iść z nami. Posmażymy się na słońcu, wykąpiemy i wrócimy do mamy.
Starsza córcia przejęła inicjatywę.
- Z mamcią pójdziemy pod wieczór.
- A co mamcia będzie robiła przez cały dzień?
- Posiedzę w ogrodzie w cieniu i odpocznę moje Wy skarby.
Poszły te moje maleństwa nad morze. Ach, jak one porosły. Takie odpowiedzialne są za siebie.
Wróciły czerwone i spieczone jak raki. Ale jakie szczęśliwe.
Ogród był piękny w Pogorzelicy, siedziałam codziennie i odpoczywałam. Cieszyłam się każdą minutą tam spędzoną. Tak bardzo chciałam zatrzymać tamte chwile... Tak bardzo pragnęłam, aby czas się zatrzymał...Nie miałam siły nigdzie jeździć. Siedziałam i codziennie słuchałam, ileż to przygód miały moje maleństwa, co zobaczyły, co robiły. Mąż wyciągnął mi leżak rozkładany, kładłam się
i zasypiałam. Było mi dobrze, choć plecy bolały i cierpiałam, lecz moje myśli odpoczywały, ciało. Choć byłam bardzo słaba mąż z dziećmi zabrali mnie nad morze pod wieczór. Piękne, cudowne, rześkie. Brak słów co wtedy czułam. Zawsze kochałam morze. Zapach morza przenikał do moich nozdrzy, do wnętrza każdej komórki ciała. Wyzwolił we mnie takie endorfiny szczęścia, aż popłakałam się ze szczęścia.
- Dlaczego płaczesz mamcia?
- Synku, ze szczęścia.
- Nie rozumiem kobiet.
Mój nastolatek skwitował jednym zdaniem.
Moje szczęście w tej chwili było tak ogromne, że płakałam. Ale to były dobre łzy.
Zbliżał się dzień wyjazdu. Ciężko było opuścić Pogorzelicę, wioskę, która bardzo ciepło mnie przyjęła. Choć większość czasu przespałam, to czułam w sercu ogromną radość. Pierwszy raz od długiego czasu byliśmy razem, jako rodzina wspieraliśmy się, robiliśmy wszystko wspólnie. Na zawsze pozostanie w mojej pamięci jako wielka wspólna miłość rodzinna.
Ja już wiedziałam, że los szykuje mnie do kolejnego szpitala...

WAŁBRZYCH

Rezonans, wizyta u profesorka i szybkie skierowanie na radioterapie do Wałbrzycha.
- Tam znajduję się najnowocześniejszy aparat do naświetlań. A rdzeń kręgowy jest tak wrażliwy, że setna milimetra dalej może uszkodzić kolejne nerwy.
- Czyli może mnie przysmażyć?
- Istnieje takie ryzyko.
- W sumie to nie mam wyboru?
- Rezonans pokazuje, że nowotwór rozrósł się, loże zostały powiększone, jest wrażliwy. Może to być spowodowane operacją i wszczepieniem powięzi, lecz równie dobrze może to być rozrost komórek nowotworowych.
- Dobrze, podejmę to wyzwanie. Zobaczę, czy sobie poradzę.
Gdy przyjechałam do Affidea Pani dr od razu wrzuciła mnie na ich rezonans, zaznaczyli odpowiednio kropki tatuażem i od następnego dnia miałam mieć naświetlania.
Przez pierwsze dwa tygodnie dojeżdżałam. Droga długa, męcząca, ponad dwie godziny w jedną stronę. Mąż na zmianę ze szwagrem Arkiem wozili mnie na promieniowanie.
Przez pierwszy tydzień w miarę dobrze się czułam. Drugi tydzień był tragiczny. Było mi niedobrze, zwracałam i straciłam przytomność. Gdy się o tym dowiedziała dr Bojarowska, to umieściła mnie na oddziale onkologii w szpitalu obok. Leżałam z różnymi kobietami biorącymi chemię.
6 tygodni.
Tyle czasu mnie napromieniowali w czterech miejscach. Trzy razy opuszczałam padół ziemski. Za każdym razem dr udawało się przywrócić mi oddech. To nie zmienia faktu, że bardzo źle znosiłam radioterapię.
Był piękny i gorący czerwiec. Moja Margolcia pozaliczała kolokwia i wynajęła pokój
w Wałbrzychu, żeby być blisko swojej mamy, żeby pomagać, żeby wspierać i trzymać za rękę, kiedy zwracałam i było mi źle. Codziennie rano przychodziła i razem z pielęgniarką wiozła mnie na radio. Czytała książki, gdy odpływałam wieczorami ze zmęczenia, myła, zmieniała pampery
i ciągle powtarzała, że mam być silna, że mam się nie dać temu dziadowi, że nasza Kluseczka nas potrzebuje, bo przecież jest jeszcze mała…
Mówiła i mówiła, a ja powoli codziennie odpływałam do Morfeusza. Gdy się budziłam już siedziała i ciągle trzymała mnie za rękę.
Tak, to moja najstarsza córcia. Byłam bardzo młoda, gdy Ją urodziłam. Wszyscy mi dokuczali
z tego powodu, wytykali palcami jak trędowatą. A ja choć bardzo młodziutka to kochałam tą moja kruszynkę. A teraz z perspektywy czasu to myślę sobie, że moja Margolcia to był taki wczesny Dar z Nieba. Ktoś na górze wiedział co może się wydarzyć i dał mi taki cudowny prezent. Moją Mariczkę.
Na oddziale poznałam dużo cudownych osób. Walczących, nie poddających się nowotworom.
Z niektórymi do chwili obecnej utrzymuję ciepłe kontakty: Grażynka, Alinka, druga Grażynka i inne kobitki. Dzielne matki, po troszkę brałam z nich przykład, wspierałyśmy się w trudniejszych momentach. Było mi trudniej, gdyż jeżdżę na wózku, ale pomagała mi Margolcia. Niektóre osoby nie dały rady…Pokonał je rak…To były trudne momenty dla mnie…Odchodzili cichutko, w nocy, żeby nikomu nie robić problemu… Szpitalne trumienki, ostatnie pożegnanie…Nie można opisać tego żalu…
Bardzo miłym zaskoczeniem była moja rehabilitacja na onkologii przez fizjoterapeutę Rafała. Super chłopak, z sercem zaangażowany w swoją pracę. On pierwszy uwierzył, że może mnie postawić samodzielnie, że dam radę. Rehabilitował mi nogi, stopy, przychodził nawet w soboty, abym nie straciła ani minutki. Gdy bardzo źle się czułam opowiadał mi o mięśniach, które mam przykurczone, które można jeszcze rozruszać, popracować nad nimi.
Często przyjeżdżała do mnie rodzinka. Zabierali mnie na dwór, żebym się dotleniła.Pomimo gorąca i żaru z nieba ubrana byłam w długie rękawy i długie spodnie,
a dodatkowo ogromniasty parasol ogrodowy, aby żadne promienie słoneczne nie dotykały mojej skóry. Za szpitalem było pole i las.
- Mamusiu, dlaczego te truskawki są takie małe? Jakieś niedorobione czy co?
- Kluseczko, przecież to poziomki!
- Jakie poziomki?
Moja nastolatka pierwszy raz widziała jak z krzaczka można zerwać najprawdziwsze poziomki. Ale uśmialiśmy się z niej.
Te sześć tygodni upłynęło może nie za szybko ale z różnymi przebojami. Zmęczenie było przeogromne. Lekarz nie pozwolił wrócić do zadymionego Głogowa, tylko bezpośrednio w góry lub nad morze.
W góry na wózku to nie bardzo, musieliby chyba mnie na plecach nosić. Ale moja cała rodzinka od razu załatwiła i zrzucił się na mój pobyt nad morzem…




Link do mooich pierwszych niezdarnych kroków.
https://youtu.be/MRk7Fy7swlc

POŻEGNANIE POŚWIĘCKIEJ

Opuściłam moja Poświęcką. Nauczyłam się tutaj bardzo wiele. Szacunku do siebie, do choroby, do osób poruszających się na wózkach. Kochać i szanować życie, drugiego człowieka. Pozostały piękne wspomnienia i przyjaźnie z ludźmi, którzy nauczyli mnie żyć na nowo. Piotr, który próbował uczyć mnie prawidłowej jazdy na wózku:
- Ja nigdy nie będę się uczyła, bo wiem, że kiedyś stanę na swoich nogach. Nie będziesz mnie zmuszał do tego, bo ja nienawidzę tego wózka.
- Aśka, ale takie podstawy powinnaś znać!
- Gdzieś mam podstawy! Ja chcę chodzić, a nie uczyć się jazdy na wózku! Rozumiesz!
- No ok, jak chcesz, próbowałem.
Nie dałam wcisnąć się na wózek, choć to on pomagał mi w przemieszczaniu się.
Kochana Pani dr.
- Wrócisz tu jeszcze moje dziecko, wrócisz.
- Nigdy doktor, nie wrócę. Będę kiedyś chodziła i tutaj nie wrócę.
Z Margolcią miałyśmy swoje wtorki, czwartki i soboty. Czyli kąpiele, dobre jedzonko z baru Miś
i pogaduchy. W te dni miała luźniejsze zajęcia i byłam przeszczęśliwa, że moje dziecko jest już takie duże i samodzielne, że teraz zajmuje się swoją mamą. Soboty były dla nas. Marika wypisywała przepustkę i zabierała mnie na szoping. Tak nazwałyśmy nasze wypady w miasto. Wtedy czułam się prawie normalna, prawie zdrowa, prawie szczęśliwa. Ileż to moje dziecko natargało się mnie w wózku, autobus-tramwaj-autobus. Aby dostać się z Psiego Pola autobusem, później tramwajem do miasta nieźle nas to kosztowało wysiłku.
Normalność: Taka była wtedy dla mnie normalność.
Mąż: najcudowniejszy człowiek na świecie, czuły, wspierający i cierpliwie znoszący moje fochy.
Dzieci:cały mój świat.
Magnolie: Kwitły dwa razy, pachniały cudownie, wyzwalały we mnie chęć życia.
Siostra: Była zawsze, gdy dopadał mnie smutek.
Wrocław: miasto, które kojarzy mi się z uratowanym życiem. Przywraca nadzieję, za każdym razem, gdy przekraczam jego granicę.
Tak naprawdę, to dopiero rozpoczęłam swoje życie, otworzyłam oczy i spojrzałam na nie innymi oczami. Jak nowonarodzona czterdziestka po raz pierwszy. Rozpoczęłam pierwszy rok swojej walki, walki o życie, zdrowie, o rehabilitację…o każdy nowy dzień.
Pożegnałam się ze wszystkimi z oddziału. Zostały trudne, ciężkie aczkolwiek piękne wspomnienia. Myślę, że otworzyłam serce, choć kaleka na wózku, lecz z innym spojrzeniem, bardziej dojrzałym, świadomym.
To był koniec maja 2015 roku. Za chwilkę los rzuci mnie do innego miasta i dalszej walki o życie.

MOJA CZTERDZIESTKA

Nigdy nie pomyślałabym, że swoje czterdzieste urodziny będę spędzała w szpitalnym pokoju, walcząc o życie. Nie tak miało być, nie ten lokal, nie ten czas, nie ten smutek…
Rok wcześniej planowałam, dekorowałam, zapraszałam w myślach swoje urodziny a teraz…
Teraz z ledwością siedzę na wózku i czekam od rana na rodzinę ze łzami w oczach. No tak, wiedziałam, że pierwszy przyjedzie Krzysiu z dziećmi. Byłam twarda, nie dałam się smutkowi.
W końcu to moja najukochańsza rodzina, moi najbliżsi. Przywieźli prezenty. Za chwilkę siostra wpadła jak burza z Szymonem, Sarką, Patką. Jak się za nimi stęskniłam. Przywieźli prezenty, udekorowali salę balonami, serpentynami, nawet mój wózek miał przyczepione baloniki na rączkach, kołach, wszędzie było pełno kolorowej serpentyny. Ogromny tort wystarczył dla wszystkich. Patrzę, a tu moi rodzice i teście wchodzą do maleńkiego pokoiku.
- Matko, ale Was dużo.
Dobrze, że moja sąsiadka wyszła na przepustkę, bo było wolne łóżko do siedzenia.
Już prawie zjedliśmy tort, a tu wchodzi Justyna z Arkiem i dzieciaczkami: Iga, Hania, Eryk
i Dawidek. Myślałam, że dech mi odebrało. I kolejny tort.
- Hurra, tyle dzieci, tyle radości.
Radość przeogromna, bo byli wszyscy, których kocham i na których mi bardzo zależy.
Gdy przyszło do zdmuchnięcia świeczek, płakałam. Tak mi było przykro, tak dusza bolała, łzy poleciały po policzkach…
- Ciociu, dlaczego płaczesz w swoje urodziny?
- Patunia, bo ciocia jest z jednej strony bardzo szczęśliwa, a z drugiej jest mi bardzo smutno.
- A dlaczego jest Ci smutno w Twoje urodziny ciociu? Powinnaś się cieszyć,
Och te moje rezolutne siostrzenice. Jak wytłumaczyć maluchom, że boli, że wózek, że rak, że kalectwo… No jak?
Na dworze piękna wiosna, kwitły magnolie, słoneczko uśmiechało się pełnymi promieniami, a ja?
Ja na zewnątrz uśmiech i radość a w środku walka ze łzami, aby nie wypłynęły na zewnątrz, aby się tam udusiły. Udało się. Jak cała rodzina wyjechała, to mogłam wieczorem im pozwolić wypłynąć. Całą noc przeleżałam i myślałam. Znowu te myśli, trudne do opanowania łzy i ból gdzieś w okolicy serca. Ale dla rodziny byłam twarda, cieszyłam się, to najważniejsze.
W niedzielę w kapliczce na mszy, którą znajomi zamówili na moje urodziny podszedł do mnie zakonnik.
- Siostra ma dwóch Aniołów.
- Ja?
Zapytałam zdziwiona, bo nie słyszałam, kiedy zakonnik do mnie podszedł.
- Tak. I powinna siostra pomodlić się do nich.
- Ale nikt nie ma dwóch Aniołów proszę księdza. Skąd ksiądz to wie?
- No właśnie. Widzę Ich. Musisz być wyjątkowa dla Boga.
- Ciekawe. Ciekawe, że akurat ja. Cierpię, ciągle płaczę, a ksiądz mi takie rzeczy mówi.
- Uwierz dziecko.
Rozpoczęła się msza. Skąd ksiądz może takie rzeczy wiedzieć. Mówią na oddziale, że zakonnik jest wyjątkowy, że widzi rzeczy, których człowiek nie potrafi dojrzeć. Ale gdzie ja? Walczę ze sobą, swoimi słabościami, kalectwem, rakiem, niepełnosprawnością a On wyskakuje mi z takimi tekstami.
Po mojej urodzinowej mszy czułam się lepiej, jakby ktoś ciężar mi z serca ściągnął, wyrzucił, tak, jakby moja dusza na nowo się zaczynała odradzać. Było mi dobrze, zaczęłam się uśmiechać, zauważać wiosnę, ludzi… Chyba coś się we mnie zaczynało zmieniać.

PRZYSTOSOWANIE DO WÓZKA

Nadeszły pierwsze święta i bardzo chciałam do domku. Krzyś zakupił mi wózek inwalidzki. Okazało się, że dofinansowanie należy się dopiero, gdy wyjdę ze szpitala. Moja rodzina nie bardzo miała jak mnie przetransportować z Wrocławia do domu, więc zrobili zrzutkę i kupili nowy wózek, żeby nie było później problemów.
Wsadzili mnie cyklopem na wózek. Dziwne uczucie. Nie mogłam usiedzieć, ześlizgiwałam się
z niego, trzeba było mnie przywiązać. Podłożyli mi poduszki, żeby lepiej trzymały. Siedziałam
i płakałam. Boziu, co ze mnie zostało? Nawet siedzieć sama nie potrafię, dlaczego tak się dzieje?
- Asik, jak wrócisz, to po świętach będziemy się uczyć siedzenia i wzmocnimy troszkę Twoje plecy, ok?
- A to się tak da? Tak bez czucia siedzieć?
- Nie martw się, wszystko się da, jak tylko będziesz chciała, musisz uwierzyć i myśleć o tym.
- Ciekawe? Już to wcześniej słyszałam. Jakaś zbieżność, czy wszyscy tutaj we Wrocławiu są po tej samej szkole?
Pojechałam do domku.
Trudna i ciężka droga, ale poradziłam sobie. Dużo siły musieli włożyć mąż i syn, aby wciągnąć mnie na górę. Ale udało się. Po czterech miesiącach pobytu w szpitalach mój domek był jak oaza, czułam się szczęśliwa, że wróciłam chociaż na trzy dni. Wszyscy przyszli, żeby mnie powitać. Tak się cieszyłam, choć zmęczenie i światło zamykały mi powieki. Wyszli, wszyscy poszli, abym odpoczywała. Patrzyłam na mój domek i łzy leciały mi po policzkach. Coraz mocniej i mocniej…
Wychodziłam z mojego mieszkania o własnych nogach, a wróciłam na wózku, przywiązana, żebym nie spadła.
Rozpłakałam się, łzy lały się strumieniami, gorące grochy ciekły po koszulce. Wszędzie zdjęcia jak stoję, jak biegnę, jak tańczę…Nie mogłam wytrzymać, nie mogłam i łzy zalały mi duszę, pociekły po wózku, nie dałam rady być w moim domku, gdzie byłam taka szczęśliwa, taka zdrowa
i taka biegająca na nogach…
A teraz? A teraz nic nie czuję, tylko głęboki żal, żal, który rozsadza mi duszę. I te łzy, które spływają po policzkach jak wodospad, który końca nie ma. A więc tak teraz ma wyglądać moje życie?
Kaleka na wózku! Tak, teraz jestem kaleka na wózku, muszę się z tym pogodzić. Przecież obiecałam sobie, że będę walczyć. No, ale łatwo powiedzieć, jak się jest daleko od domku. Poległam, poprosiłam, żeby położyli mnie do łóżka, umyli, zmienili pampera i dali kolację. Noc była koszmarem, ciągle budziłam męża, żeby mnie przewracał na boki, łóżko było domowe, a nie szpitalne, a ja odzwyczaiłam się od domowego. Wszystko przemokło, było mi wstyd.
- Mamusiu, nie martw się, będę Cię zawsze przewracała, jak tylko będziesz chciała, w nocy nawet kilka razy mogę przychodzić, mam nawet taki dzwoneczek, żebyś mogła mnie wezwać. Mamusiu, tylko nie płacz, proszę…
Moja najmłodsza córeczka, pewnie zrobiłaby wszystko, żebym nie płakała. Moja Kluseczka pochodzi z ciąży bliźniaczej, lecz niestety, tylko Ją przywitaliśmy na świecie. Ale wszędzie Jej pełno, jakby ze dwie Jej było, kochana Nasza…
- Dobrze Kluseczko, mamusia już nie będzie płakała. Przyjmuję Twój dzwoneczek i obiecuję, że jak będę potrzebowała pomocy, to wezwę moją małą księżniczkę.
- Ok i pobiegła do pokoju.
Och, jak cudownie być w domku, obudziłam się z zapuchniętymi oczami ale to Wielkanoc, najważniejsze święta. Choć były bardzo skromne. Zeszła się rodzinka, każdy przyniósł jakieś ciasto, sałatkę. Pod wieczór bolał mnie kręgosłup od siedzenia na wózku i głowa od wrażeń. Ponownie do swojego łóżeczka. Noc przeszła już znacznie lepiej. Użyłam raz dzwoneczka, żeby Kluseczka czuła, że jej bardzo ufam.
Musze tylko powiedzieć, że te pampery dla dorosłych są do bani. Przeciekają wszystkimi boczkami, nie do opanowania. Są beznadziejne, nie są chłonne, w ogóle nie nadają się do zakładania. Przydały by się takie jak dzieci mają, z powłoką, nie przemakające. Ale cóż można zrobić? Może kiedyś ktoś mądry wymyśli coś dla dorosłych ?
Bardzo ciężko mi było rozstać się z rodziną, żeby powrócić na oddział. Znowu było morze łez. Nie mogłam tego opanować, no nie mogłam! Cała koszulka mokra, oczy spuchnięte.
- Mamo, nie martw się. Będę pilnował sióstr i pomogę im w lekcjach. Obiecuję.
Nawet nie zauważyłam, kiedy z mojego malutkiego synka stał się takim pięknym i odpowiedzialnym mężczyzną. Mój synek, matko, kiedy On tak urósł? Kiedy to się stało? Czy przez tą przeklętą chorobę przeoczyłam wejście w dorosłość mojego synka? To niesprawiedliwe!
Ale wiedziałam, czułam, że będzie dobrze, że dzieci sobie poradzą, że mogą na siebie liczyć. Gdy odjeżdżałam i machałam do nich na pożegnanie, czułam w sobie siłę, chyba po raz pierwszy uwierzyłam, że może się uda. Byłam dumna, że mam mądre dzieci, że wspierają się wzajemnie, że dobrze je wychowaliśmy z mężem. W całym tym smutku, patrząc na nie w oknie, wiedziałam, że One są silniejsze niż Ja, że swoją siłę rozdzielają miedzy siebie a rodziców.
Dziękuję Ci Boże za piękny Dar w postaci moich Dzieci.

POŚWIĘTNE

Zawieźli mnie do pokoju, dr zbadała, kazała opowiedzieć w skrócie skąd mam tego nowotwora i jak się czuję. Bez sensu. Ledwo żyłam, a ona mi takie pytania zadaje. Jak mnie Krzysiu rozpakował, to musiał wracać do domu i zostałam sama…
Na łóżku obok leżała doktorka po chorobie immunologicznej. Zaprzyjaźniliśmy się. Ona była chodząca, a ja wyłam z bólu. W piątek miałam mieć pierwszą prawdziwą rehabilitację. Z jednej strony ciekawość, a z drugiej strach, że sobie nie poradzę. Ciężko było zasnąć. W nocy kilka razy wołałam pielęgniarkę, prosiłam o zmianę pampersów, cewnika. Matko, jak ta nocka się ciągnęła, nie mogłam w ogóle spać.
Rano przywieźli dźwig i przerzucili mnie na kozetkę, na leżąco zawieźli na salkę.
- Witaj Asik, jestem pani Magda i będę Twoją fizjoterapeutka.
- Dzień dobry pani Magdo, tak się boję.
- Nie martw się dziecko kochane, już ja Ciebie postawię na nogi.
- No ciekawe jak?
- Asik, musisz mocno się starać, dużo ćwiczyć i ciągle myśleć o ruchu kończyn. Rozumiesz? Musisz ze mną współpracować i najpierw przystosujemy Cię do wózka, żebyś mogła samodzielnie się na nim poruszać. Nauczę Cię wszystkiego, co może przydać się w życiu oso dla osoby niepełnosprawnej.
Popłakałam się. A więc to tak jest, po to dali mnie tutaj, żeby zrobić ze mnie kalekę, żebym do końca życia jeździła na wózku inwalidzkim. Panie Boże, ale dlaczego?
Zebrałam myśli, wytarłam łzy i zaczęłam swoja pierwszą prawdziwą rehabilitację. Odważniki, kijki i ćwiczenia głównie rąk, aby je wzmocnić, aby były silne, żeby udźwignęły moje wielkie i bezwładne ciało. Po półtorej godziny odwieźli mnie na salę. Zmęczona usnęłam. Obiadek, kolacja i spać. I tak mijały kolejne ciężkie dni ćwiczeń. Poznałam innych, jeżdżących na wózkach, pogodzonych ze swoim losem.
- Piotrusiu, a dlaczego Ty tutaj przyjeżdżasz?
- No wiesz Aśka, spastyka, przykurcze, ból w kolanach i lędźwiach. Ja tutaj do Pani Oli, bo świetna jest do przykurczy.
- Aha, a skoro tutaj tak często przyjeżdżasz, to moja Pani Magda w czym jest dobra?
- W urazach rdzenia.
- O, to coś dla mnie.
- Młoda, nie oczekuj cudów, nikt po takim urazie nie chodzi i póki co nie będzie chodził. Nawet nie masz co się łudzić. Medycyna nie znalazła lekarstwa na odbudowę rdzenia a sam się nie regeneruje.
- Naprawdę? Nie wierzę Tobie!
Znowu się popłakałam, jejku, dlaczego nikt mi tego nie powiedział. Poprosiłam doktorkę o rozmowę. Kobieta wytłumaczyła mi to dokładnie tak samo, jak to opisał Piotruś.
- Pani doktor, ale ja będę chodziła?! Prawda? Będę!
- Tego nikt nie może zagwarantować. Czasami trwa to rok, albo dłużej. Neurologia jest tak skomplikowana i nigdy nie można przewidzieć, jak będzie u danej osoby to przebiegało. Wszystko mieści się w głowie kochane dziecko. Musisz myśleć o połączeniach biegnących z głowy do nóg, może znajdą inną drogę i nóżki się ruszą. Potrzeba dużo czasu i jeszcze więcej rehabilitacji. Ale najważniejsze Asiu, żebyś w to uwierzyła.
- Pani dr ale jak uwierzyć, skoro ja nawet nie siedzę?
- Dziecko, czas… Potrzeba dużo czasu, już Ci mówiłam.
I wyszła. Zostałam sama ze swoimi myślami.

NADPROGRAMOWE CHOROBY

Myślenie nie pomagało. Musiałam zebrać się cała w sobie i zacząć ruszać ręce. Jak przyjeżdżał ktoś do mnie w odwiedziny, to czynnie ruszał moimi rękoma i nogami. Czasami było to 2-3 godziny dziennie. Sporo. Ale dość szybko zaczęłam mieć pierwsze pozytywne objawy. Rączki szybciutko mi wracały. Pomogły modlitwy wszystkich kochanych osób. Znowu mogłam uczesać się, poczochrać głowy dzieciaczkom i przytulic się do męża. Dotyk- jak ważny w naszym życiu, doceniłam go, gdy ponownie zaczął mi wracać. Wtedy po raz pierwszy postanowiłam, że będę walczyła o swoje zdrowie. Postanowiłam wyszarpać z niego jak najwięcej swojej sprawności, pomimo nowotworu
i niepełnosprawności rozpoczęłam wyścig z czasem.
Niestety nie odbyło się bez dodatkowych komplikacji. Zaczęło się banalnie, od gorączki. Źle się czułam, przestałam kontaktować. Początki sepsy. Lekarzom w samą porę udało się ją opanować. Gdy już odzyskałam świadomość, okazało się, że mam grzybicę przełyku, aż wyszła mi przez usta. Kolejne dłuższe leczenie. Już prawie uporałam się z grzybami, to pielęgniarka źle podłączyła mi kroplówkę. Moje żyły były już wszędzie popękane, więc wbiła się w górną część dłoni. Miałam zaburzone czucie w rękach, więc nie poczułam, że kroplówka nie szła w żyłę, tylko w tkanki calusieńką noc.
- Boże, pomocy!!!
Rano myślałam, że umieram. Wydzierałam się na cały oddział.
Cała ręka opuchnięta, wyglądała jakby za chwilę miała wybuchnąć i skóra tak napięta jak balon. Przyszła nafochana pani, i powiedziała, że mam się nie wydzierać, bo tu leżą chorzy ludzie.
- Trzeba czekać, samo się wchłonie.
Tylko tyle mi powiedziała i wyszła. Ale jak? Co? Kiedy niby? Żadnego przepraszam, nic. Pożaliłam się na obchodzie. Kazali napisać skargę. Ale jak? Nie mogłam utrzymać długopisu w rękach.
Zapomnieli mi przez całą dobę spuścić cewnik. Może on zebrać nieco więcej jak dwa litry.
W nocy napełnił się cały i mocz zaczął się cofać. Dostałam zakażenia dróg moczowych. Ból
i szczypanie było niemiłosierne. Myślałam, że mnie rozsadzi od środka. Ale dzięki prof udało się opanować zakażenie.
Na każdym oddziale zdarzają się te lepsze i gorsze pielęgniarki. Na nocną zmianę chyba specjalnie dawali te gorsze. Po odstawieniu morfiny miałam słabsze dni, tzw. detox. Codziennie czekałam aż rano przyjdzie córka, albo panie pomoce medyczne, które mi pomogą. To było najgorsze. Choć Pani Oddziałowa była bardzo dobrą kobietą. Dużo mi pomogła w tamtym czasie. Jestem jej wdzięczna i myślę, że nawet traktowała mnie jak córkę.
Miła pani przyszła ściągnąć mi szwy z pleców i z całego lewego uda. Nawet nie bolało, tylko dwa podwinęły się pod skórą, że trzeba było ponacinać skórę, żeby się do nich dostać. Piekło.
Na koniec marca zakwalifikowali mnie do ZORN na Poświęckiej. Trochę się bałam opuszczać znajome miejsc, w którym czułam się w miarę dobrze, mimo niedogodności. Nie wiedziałam co tam się znajduje, jak będą mnie traktować, czy mogą mi w jakiś sposób pomóc?
Byłam osobą leżąca, wiozła mnie karetka i nic nie mogłam tam dojrzeć oprócz sufitu. Bałam się, bardzo. Choć mąż jechał zaraz za mną, to całą drogę płakałam z niemocy. Byłam przywiązana do noszy i jechaliśmy półtorej godziny. Wydawało mi się, że to wieczność. Gdy panowie wyciągali mnie z karetki, to wyśliznęły im się te nosze z rąk, były nie zabezpieczone i runęłam na tych noszach na ziemię. Szok! Ból głowy i szybka myśl- nie przeżyję! Żadnego przepraszam ani przykro nam. Nic! Dobiegł do mnie Krzysiu, widział to wszystko,
z przerażeniem w oczach niemalże zaczął ich wyzywać od morderców. Nie mogłam wydusić słowa z siebie.
Trafiłam na oddział ZORN.